Nummer 1, oktober 2009
In deze nieuwsbrief vindt u een samenvatting van de actiepunten waaraan de werkgroep implementatie Masterplan Orgaandonatie de afgelopen tijd heeft gewerkt. De actiepunten komen uit het Masterplan Orgaandonatie. In 2007 is het Masterplan Orgaandonatie opgesteld door de Coördinatiegroep Orgaandonatie. Deze Coördinatiegroep is ingesteld door de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en bestaat uit leden die te maken hebben met orgaandonatie in de praktijk. Het Masterplan is een actiepuntenprogramma waarmee orgaandonatie wordt bevorderd.
Om de actiepunten uit te voeren is de werkgroep implementatie Masterplan Orgaandonatie ingesteld. Het Masterplan heeft vier domeinen en in elk domein is inmiddels gewerkt aan de actiepunten door de werkgroep. De actiepunten van elk domein worden uitgevoerd in samenwerking met een begeleidingscommissie die bestaat uit betrokken partijen van het betreffende domein.
De werkgroep van links naar rechts; Voorzitter P. Beerkens (Nierstichting), secretaris I. van der Venne (VWS), P. Leeflang (VWS), B. Haase (NTS), E. van Cromvoirt (Nierstichting), M. Elenbaas (VWS), N. Doeve (VWS).
De vier domeinen met actiepunten zijn:
- Domein Donatie bij Leven
- Domein Beslissysteem
- Domein Ziekenhuizen
- Domein Voorlichting
1. Domein Donatie bij Leven
Iemand kan bij leven een nier of een gedeelte van zijn lever afstaan. Het blijkt echter dat hiervoor een aantal zaken nog niet goed geregeld is. De werkgroep heeft daaraan gewerkt. Actiepunten zijn bijvoorbeeld het bevorderen van voorlichting aan potentiële donoren en de vergoeding van niet-medische kosten voor de donor.
Nadat de subsidieregeling voor de vergoeding van bijkomende kosten voor de donor enkele jaren uitgevoerd werd door de Nierstichting is zij sinds juni dit jaar officieel gemandateerd door de minister van VWS. Daarnaast wordt door het ministerie gewefrkt aan een financieringsstructuur waarbij het van belang is zowel voor- als nazorg voor de donor in de DBC-systematiek op te nemen. Dit geldt ook voor het eigen risico van de zorgverzekering van donoren. Medische Controles die zij nog jaren na donatie hebben, moeten hiervan los komen te staan zodat een donor daarvoor geen eigen risico betaalt. Ook blijft de wachttijd in ziekenhuizen voor levende donatie scherp onder de aandacht. Tenslotte lanceert een subwerkgroep in het najaar de website Donatie bij Leven, gericht op patiënten en potentiële donoren. Implementatie van deze en alle andere actiepunten uit het Masterplan hebben tot doel levende donatie optimaal te faciliteren.
Samenstelling van de begeleidingscommissie van het domein | |
| Nierstichting Nederland (NSN) | Mw drs. E.W. van Cromvoirt (voorzitter) |
| Vereniging van Nierdonoren | W.F. Reijnierse |
| Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) | W. van Dinter |
| Nederlandse Transplantatie Vereniging (NTV) | Prof. Dr. H.J. Metselaar (levertransplantatie), Dr. R.J. Hené (niertransplantatie) |
| Zorgverzekeraars Nederland (ZN) | J. Veerkamp / T. Lamping |
| Ministerie van VWS | Mw dr. T.L. Ching |
2. Domein Beslissysteem
Het kabinet nam het advies van de Coördinatiegroep Orgaandonatie om het Automatische Donorregistratiesysteem (ADR) in te voeren, niet over. Het had de voorkeur voor een ander beslissysteem, het Activerende Toestemmingssysteem (ATS).
Het Activerende Toestemmingssysteem (ATS) was echter niet meegenomen in de onderzoeken voor het Masterplan. Daarom is op verzoek van de Tweede Kamer alsnog onderzocht of het door het kabinet voorgestelde ATS inderdaad zou leiden tot meer donoren. Ook heeft de universiteit van Tilburg onderzoek gedaan naar de effecten van het invoeren van een donorkaart op het aantal donoren. Het onderzoek kwam tot stand in overleg met VWS en de werkgroep implementatie Masterplan Orgaandonatie. De uitkomsten van dit onderzoek zijn gereed en worden begin volgend jaar naar de Tweede Kamer gestuurd. Minister Klink geeft dan aan of hij een wijziging van het beslissysteem wil.
3. Domein Ziekenhuizen
Op 5 maart 2009 is het startschot gegeven voor de landelijke implementatie van het Masterplan in de ziekenhuizen. Op deze dag vond de conferentie ‘De vrijblijvendheid voorbij' plaats en was bestemd voor alle ziekenhuizen en medische hulpverleners betrokken bij orgaandonatie. Voor de regio's Leiden en Groningen was het geen aftrap. Zij zijn als koploperregio's al in november 2008 begonnen. Zij hebben hiervoor op respectievelijk 13 en 19 november 2008 startconferenties gehouden waarin zij hun plannen voor de implementatie van het Masterplan uit de doeken hebben gedaan. Ieder plan heeft een andere focus. Zo spitst het plan van de regio Leiden zich toe op een zelfstandig uitnameteam en het plan van de regio Groningen op donorherkenning, donormanagement en het toestemmingspercentage.
De werkgroep implementatie Masterplan Orgaandonatie, die in december 2008 door de Coördinatiegroep Orgaandonatie is samengesteld, heeft de plannen van aanpak van de koploperregio's besproken. De subsidieaanvragen die beide regio's voor hun plan van aanpak hebben ingediend bij het ministerie van VWS, zijn grotendeels toegekend. Beide regio's zijn gestart met de uitvoering van hun plan van aanpak.
Ook de regio Maastricht is na de twee eerdergenoemde koploperregio's al in actie gekomen. Hun plan van aanpak richt zich op het vergroten van de donorpool door het starten met non-heartbeating categorie 1-procedures (donoren die overlijden na hartstilstand) en door uitbreiding met donoren op leeftijd. Het plan is inmiddels in de begeleidingscommissie besproken en goedgekeurd. De regio Maastricht gaat voor de implementatie van het plan subsidie aanvragen bij het ministerie van VWS.
De regio Rotterdam heeft, op verzoek van het ministerie van VWS, de FABRA-studie geadopteerd. FABRA staat voor ‘FAmily presence during BRAin death determination'. Naast de FABRA-studie is de regio Rotterdam, samen met de regio's Utrecht, Nijmegen en Amsterdam voornemens een knelpuntenanalyse uit te laten voeren door het instituut Beleid en Management Gezondheidszorg te Rotterdam. Het voorstel voor deze knelpuntenanalyse wordt op korte termijn besproken door de begeleidingscommissie.
De regio Amsterdam is druk bezig en ontwikkelt, naast de knelpuntenanalyse, ook andere initiatieven. De begeleidingscommissie bespreekt ze op korte termijn. Ook de regio Utrecht stelt een plan op voor de implementatie van het Masterplan Orgaandonatie. De begeleidingscommissie bespreekt dit plan in november.
| Samenstelling begeleidingscommissie van het domein Ziekenhuizen | |
| Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) | Mw. Haase (vz), mw. Janssens en mw. Rodenburg (secr.) |
| VWS | Mw. Elenbaas |
| Nederlandse Vereniging Ziekenhuizen (NVZ) | Dhr. Hofstede |
| Nederlandse Federatie Universitaire ziekenhuizen (NFU) | Dhr. Wiegman |
| Nederlandse Transplantatie Vereniging (NTV) | Dhr. Van der Vliet |
| Nederlandse Vereniging voor IC (NVIC) | Dhr. Van der Spoel |
| Nederlandse Vereniging Neurologie (NVN) | Dhr. Kremer |
| RTL/DF | Mw. Mosselman |
| TC/RTL | Dhr. De Jongh |
| Supervisor/chirurg | Dhr. IJzermans |
| KNMG | Dhr. Van Dijk |
4. Domein Voorlichting
Op 5 oktober is de campagne "Nederland zegt ja" gestart. De komende jaren moeten steeds meer mensen in Nederland Ja zeggen tegen orgaandonatie. Heel veel Nederlanders zijn vóór orgaandonatie maar zijn niet geregistreerd.
Met deze campagne wordt gevraagd aan de Nederlanders of ze wel of geen donor willen worden en hun keuze -Ja of Nee- vast te leggen in het Donorregister. Vele organisaties voeren al jarenlang eigen campagnes om meer donoren te werven. De krachten worden nu gebundeld met één grote, gezamenlijke campagne. Kijk op www.JaofNee.nl.
Naast de campagne wordt onderzoek gedaan naar de motivatie van nabestaanden van niet-geregistreerde om wel of niet in te stemmen met orgaandonatie. De resultaten kunnen later bij de voorlichting worden gebruikt. Het onderzoek wordt door het gezondheidsinstituut NIGZ uitgevoerd.
Afmelden en contact opnemen
Wanneer u deze nieuwsbrief niet meer wilt ontvangen of wanneer u vragen heeft, kunt u dit laten weten via orgaandonatie@minvws.nl.
Deze e-mailnieuwsbrief wordt vier maal per jaar verzonden naar direct betrokkenen bij de implementatie van het Masterplan Orgaandonatie.