Nieuwsbrief Masterplan Orgaandonatie 2-3

Jaargang 2, nummer 3 (juli 2010) - Special symposium

In dit nummer

Acties orgaandonatie: doorgaan en oogsten

Op donderdag 27 mei 2010 vond het symposium "Masterplan Orgaandonatie: de tussenstand" plaats. Anderhalf jaar na de start van het Masterplan zijn er veel (regionale) acties die nu resultaten beginnen op te leveren. Houd vol en ga door, is de boodschap.

Het symposium dat het team van het Masterplan Orgaandonatie organiseerde op 27 mei in Driebergen opent met nieuws uit de ochtendkrant Sp!its. Dagvoorzitter Fons de Poel toont de pagina’s met donorregistratieformulieren en artikelen over orgaandonatie. Ook andere media besteden die dag aandacht aan de campagne Nederland zegt ja. Een goede aanpak, vindt het publiek.

Paul Beerkens, directeur van de Nierstichting en voorzitter van de werkgroep implementatie Masterplan Orgaandonatie pleit voor blijvende aandacht, want: ‘Er is veel in gang gezet, maar we zijn er nog lang niet! Er zijn nog te veel mensen die té lang moeten wachten op een transplantatie.’

Regionale aanpak: de resultaten

In de afgelopen maanden hebben Nederlandse ziekenhuizen al veel verbeterd. Zo vertelt dr. Rik Gerritsen, coördinerend donatie-intensivist in het Medisch Centrum Leeuwarden waar de regio Noord zich op richt: donorherkenning, reductie familieweigering en donormanagement. Met de aanstelling van donatie-intensivisten en donatiecoördinatoren in vier kernziekenhuizen lukt het beter de aanwezige kennis te bundelen en beschikbaar te maken voor collega’s in de regio. En dat werkt, hoewel er nog veel te doen is.

Non-heartbeating en ouderen 

De regio Zuid richt zich op de uncontrolled non-heartbeating donor en de oudere heartbeating nierdonor, zo licht Wim de Jongh toe. Hij is transplantatiecoördinator van het Universitair Medisch Centrum Maastricht. Hun aanpak richt zich op beter benutten van potentiële donoren, bijvoorbeeld door mensen bij wie reanimatie niet is gelukt direct naar het ziekenhuis te vervoeren. Ook organen van oudere mensen blijken vaker bruikbaar te zijn.

Hersendooddiagnostiek

Yorick de Groot, promovendus in het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam, legt uit hoe zij proberen het aantal familieweigeringen omlaag te brengen. De aanpak volgens de FABRA-studie (FAmily presence during BRAin death determination) houdt in dat nabestaanden nauw betrokken worden bij de procedure. Zij kijken bijvoorbeeld mee bij een gedeelte van de hersendooddiagnostiek. Dit blijkt een positief effect te hebben op toestemming voor orgaandonatie. Na Rotterdam zullen ook andere ziekenhuizen deze aanpak gaan volgen.

zelfstandig uitnameteam  

Het zelfstandig uitnameteam (ZUT) dat vanuit het Leids Medisch Centrum werkt, rijdt sinds oktober vorig jaar in een speciale bus met een compleet team en medische uitrusting naar elk ziekenhuis toe waar een donor is. Dat biedt extra steun bij de uitnameprocedure, legt Jeroen Dubbeld uit, die transplantatiechirurg en regionaal teamleider in het Leids Universitair Medisch Centrum is. Het voordeel is dat er minder wachttijden zijn, omdat er geen beroep op het personeel van het donorziekenhuis gedaan hoeft te worden. Sneller uitnemen is bovendien gunstig voor de kwaliteit van de organen. Ook voor nabestaanden is het prettig dat de procedures niet zo lang duren. Het team werkt in deze proefperiode om de week, afgewisseld door het bestaande regionale uitnameteam (RUT) dat vanuit het Erasmus MC werkt. Daardoor kunnen de verschillende werkwijzen straks goed met elkaar vergeleken worden.

Communicatiestrategie: volhouden om te kunnen oogsten

Erik Kessels, creatief directeur van het reclamebureau KesselsKramer, is het brein achter de campagne Nederland zegt Ja. Belangrijk is vast te houden aan de strategie, betoogt hij, want pas na enige tijd kun je resultaten binnenhalen.

Donatie bij leven: wachtlijsten weggewerkt

Nefroloog dr. Ronald Hené vertelt over de belemmeringen waar ‘donatie bij leven’ mee te maken heeft en die inmiddels zijn aangepakt. De wachtlijsten van soms wel negen maanden zijn inmiddels weggewerkt. ‘Het is nu zo dat als de ontvanger en de donor er klaar voor zijn, de niertransplantatie ook snel kan gebeuren’, aldus Hené. En dat is belangrijk want het resultaat is het beste als de ontvanger nog niet gedialyseerd heeft.

Werkveld is ruggengraat

Drs. Paul Huijts, directeur-generaal Volksgezondheid van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport is onder de indruk van alle activiteiten. Hoe een volgend kabinet ook denkt over een beslissysteem, er zal altijd gewerkt moeten worden aan een goed donorsysteem, meent hij. Pilotprojecten in de ziekenhuizen, activiteiten voor donatie bij leven en de publiekscampagne blijven dus belangrijk. Dit najaar komt er weer een grote Postbus 51-campagne. De nadruk zal liggen op de wens van de overheid om ja te zeggen tegen orgaandonatie. Een duidelijke boodschap dus.

Maar zonder de inzet van het werkveld zou het niet lukken. ‘U bent de ruggengraat voor alles wat we willen doen’, zegt Huijts tegen de deelnemers aan het symposium.

^ Naar boven 

 

Aan het werk in de workshops

De deelnemers leveren ten slotte ook zelf een actieve bijdrage aan de dag. Verdeeld over vijf workshops gaan zij aan de slag.

Workshop 1: Eerlijk en neutraal communiceren

Hoe moet je mensen voorlichting geven over een gevoelig onderwerp als orgaandonatie? Twee communicatiedeskundigen over wat wel en niet werkt.

De campagne Nederland zegt Ja is bij de meeste mensen in de gezondheidszorg wel bekend. De deelnemers aan deze workshop keken samen met communicatiedeskundigen Danielle Faas en Lynnette Wijgergang (bureau ExPRtease) hoe ze dit gevoelige onderwerp zelf in de praktijk kunnen uitdragen.

Tips van de deskundigen

Het begint met eerst precies te formuleren wat je met wie wilt communiceren, welke middelen je inzet en welk effect je hoopt te bereiken. De middelen die de verschillende ziekenhuizen nu inzetten zijn bijvoorbeeld een informatiestand, intranet, personeelsblad, lezingen, posters, buttons of een tentoonstelling.

Het belangrijkst is natuurlijk om duidelijk, eerlijk en neutraal te communiceren. Veel mensen vinden orgaandonatie een ingewikkeld onderwerp. Toch is het aan ieder individu om zelf om op basis van feiten en argumenten een goede afweging te maken. Herhaal de boodschap en gebruik daarbij ook verschillende middelen, tipten de deskundigen.

Slogans bedenken

De deelnemers aan deze workshop werden uitgedaagd zelf een campagne te bedenken voor het eigen personeel en voor patiënten en hun familie. Zij moesten ook een slogan verzinnen. Dat leverde leuke ideeën op, bijvoorbeeld: Dit ziekenhuis zegt Ja. Of: Zeg Ja tegen registratie.

Ook dachten ze goed na over de verschillende doelgroepen die in het ziekenhuis te bereiken zijn, dus niet alleen patiënten en zorgverleners, maar ook taxipersoneel en begeleiders, of zzp-ers die in de zorg werken. Ook andere ideeën passeerden de revue. Zet meer gastvrouwen in of gebruik de parkeerautomaten om een boodschap over te brengen, bijvoorbeeld. Iemand opperde zelfs een doodskist in de hal te zetten om de aandacht te trekken.

Hoe origineel en inspirerend de ideeën ook zijn: alles staat of valt met het commitment en het enthousiasme van het ziekenhuis zelf om het onderwerp uit te dragen, besloten de communicatie-experts.

^ Naar boven

 

Workshop 2: Open gesprek over donatie bij leven

Over donatie bij leven bestaan veel misverstanden. Dat is jammer, want daardoor haken veel potentiële donoren af. Een open gesprek over de feiten kan de betrokkenen helpen een betere afweging te maken.

Misverstanden op basis van onjuiste informatie

Medisch gezien is het beter voor patiënten om een orgaan te krijgen van een levende donor. Zij leven gemiddeld langer dan patiënten die een orgaan van een overleden persoon krijgen, vertelt workshopbegeleider Jan van Busschbach, hoogleraar Medische Psychologie en Psychotherapie van het Erasmus Medisch Centrum. Uit onderzoek blijkt dat veel mensen huiverig zijn om organen bij leven te doneren. Onjuiste informatie over de feiten, angst voor de risico’s en het taboe eromheen zijn daarvan de oorzaak.

In gesprek met de arts: ethisch verantwoord?

In het buitenland zijn artsen eerder geneigd hierop actie te ondernemen. Zo is de Noorse benadering dat de arts potentiële donoren uit de familie- en kennissenkring van de patiënt opbelt om te vragen of zij bij geschiktheid bereid zouden zijn tot donatie. Een andere methode tot interventie is die van Rodrique, familiepsycholoog in Boston. Hij gaat met zowel de patiënt als de familie en kennissen in gesprek en betrekt daarbij ook de consequenties van het ziekzijn van de patiënt en de invloed daarvan op de omgeving. In Nederland zijn artsen terughoudend, legt van Busschbach uit. Dat komt omdat sommigen menen dat zo’n gesprek de familie te veel onder druk zet. Het is geen medische handeling en het gevaar zou aanwezig zijn dat de arts iemands persoonlijke mening beïnvloedt.

Maar, zo betoogt van Busschbach, deze bezwaren zijn te overwinnen. Een gesprek met de betrokkenen bij een patiënt hoort wel bij het medische domein, want deze mensen maken deel uit van diens leven en dus ook de ziekte. Juiste informatieverstrekking stelt mensen in staat om op basis van de juiste kennis hun mening aan te scherpen. Een arts is sowieso nooit helemaal waardenvrij; persoonlijke meningen zijn per definitie dynamisch.

Doel moet zijn: juiste informatie, niet de werving van donoren

Bij wie moet het initiatief liggen voor een dergelijk gesprek, bij de patiënt of bij de arts? In een boeiende discussie bleken de meningen verdeeld. Bijvoorbeeld over angsten bij de patiënt: ondervindt de donor misschien blijvende schade? Of voelt een geschikte donor een enorme druk om ja te zeggen terwijl hij dat eigenlijk niet wil? Daarom moet zo’n gesprek ook onder goede begeleiding plaatsvinden, zegt van Busschbach. Het doel moet niet zijn om meer donoren te verkrijgen maar om alle betrokkenen juist te informeren zodat zij zelf een goede keuze kunnen maken. Misverstanden die er bestaan over donatie bij leven kunnen zo uit de weg worden geruimd. Dat brengt betere communicatie tussen de betrokkenen op gang en daarmee komt het onderwerp uit de taboesfeer.

^ Naar boven 

 

Een nieuwe koers in ziekenhuizen

Anders omgaan met orgaandonatie betekent dat organisaties ook moeten veranderen. Zo gemakkelijk is dat niet, ervaren deelnemers aan de discussie hierover.

Is veranderen moeilijk, onmogelijk of juist iets wat past bij de mens? Deskundige op dit gebied, Cees Reezigt van de faculteit Economie en Bedrijfskunde, Rijksuniversiteit Groningen legt uit hoe veranderen in organisaties werkt.

Principes van verandering

Het Masterplan orgaandonatie zet in op veranderingen op het gebied van orgaan- en weefseldonatie en -transplantatie in en tussen ziekenhuizen. Andere afspraken, nieuwe functies en verantwoordelijkheden betekenen dat de organisatie verandert. Wat kan helpen om de bereidheid tot veranderen laten stijgen? Dat hangt af van drie factoren, stelt Reezigt: willen, moeten en kunnen.

De eerste betekent dat mensen pas willen veranderen als ze de waarde ervan inzien. Zij maken een inschatting van wat een vernieuwing hen oplevert. Dat hoeft niet alleen iets tastbaars, of materieels te zijn; het kan ook waardering zijn in de vorm van een compliment of schouderklopje.

Verder moet de noodzakelijkheid van een verandering duidelijk zijn. Hierbij speelt de urgentie die mensen voelen een belangrijke rol. Vragen die men zich stelt zijn dan: hoe erg is de situatie, hoe stelt de organisatie zich op en wat vinden mijn collega’s?

De factor ‘kunnen’ gaat over de middelen, tijd, netwerken, timing en competenties of capaciteiten die mensen tot hun beschikking hebben om te veranderen.

Bewustwording van het proces

Vanuit deze invalshoek discussieerden de deelnemers aan deze workshop over hun eigen situatie. Een erg interessant gesprek, zo luidde de conclusie. Het maakte hen bewust van de mogelijkheden en moeilijkheden in hun eigen werkomgeving als het om veranderen gaat.

^ Naar boven 

  

Donorregister via internet te raadplegen

Raadplegen van het Donorregister via internet werkt goed, zo blijkt uit een proef. Het ministerie van VWS wil het nu landelijk invoeren. Halverwege 2011 moet dat mogelijk zijn.

De zes ziekenhuizen die proef draaiden met het digitaal raadplegen van het donorregister waren positief. Zij vonden het een verbetering vergeleken met de telefonische raadpleging. Op dit moment is het CIBG (de organisatie die het ook het Donorregister beheert) bezig met de voorbereidingen voor de landelijke invoering die naar verwachting halverwege 2011 klaar zal zijn. Zij zullen erop letten dat de afgeschermde website gebruiksvriendelijk is. Ook moeten ze nog een aantal technische problemen oplossen die tijdens de proef naar voren zijn gekomen. Overigens blijft het altijd mogelijk om het register per telefoon te raadplegen via de NTS.

Beveiligde website

Het CIBG startte de proef omdat de procedure per telefoon volgens sommigen tijdrovend was en niet meer van deze tijd. Zij maakten het mogelijk om via een beveiligde website het register te raadplegen. Dat was alleen mogelijk voor zorgverleners met een zogeheten UZI-pas. Dit is een soort elektronisch paspoort dat in de toekomst ook voor het elektronisch patiëntendossier gebruikt kan worden.

Snellere en betere informatie

De zorgverleners die het systeem hebben uitgeprobeerd vonden het beter passen in hun werkzaamheden. Ook vonden zij het prettig dat het de gegevens (het is geen advies!) uit het Donorregister, gebaseerd op persoonsgegevens en de wilsbeschikking, direct uitgeprint kunnen worden. Daarmee kunnen zij nabestaanden sneller en beter informeren. Knelpunt in de digitale procedure was de beschikbaarheid van de UZI-pas. Die problemen zijn inmiddels opgelost. Ook de afhankelijkheid van een internetverbinding werd als probleem gesignaleerd.

De deelnemers aan deze workshop kregen een demonstratie van het digitale systeem. Zij konden alvast een voorproefje nemen door hun eigen registratie in het Donorregister op te zoeken. Ook dat bleek goed in de smaak te vallen.

^ Naar boven 

  

Donormanagement voor meer donoren

Goed donormanagement betekent potentiële donoren zo verzorgen dat de opbrengst aan organen zo groot mogelijk is. Intensivisten houden zich bezig met deze bijzondere vorm van patiëntenzorg. Een discussie over de dilemma’s waar zij mee te maken krijgen.

Volgens dr. Rik Gerritsen, coördinerend donorintensivist uit het Medisch Centrum Leeuwarden, kan het aantal donoren flink toenemen als de familie van overledenen instemt met donatie. De intensivist is verantwoordelijk voor de donorbehandeling, die start nadat besloten is de curatieve behandeling van een patiënt te stoppen. Vragen waar je dan mee te maken krijgt zijn bijvoorbeeld hoe om te gaan met een hersendode patiënt (een donor) die bloeddrukveranderingen ondergaat. Moet hij veel of weinig vocht toegediend krijgen? En preventief antibiotica? De Nederlandse Vereniging voor Intensive Care heeft onlangs een nieuwe richtlijn opgesteld over donormanangement die in het nieuwe modelprotocol postmortale orgaan-en weefseldonatie wordt opgenomen. Daarmee zijn veel van deze vragen beantwoord.

Discussie over medische, juridische en ethische kwesties

Uit de discussie tussen de ruim dertig deskundigen blijkt dat het niet nodig is om een speciaal team van intensivisten te formeren om een potentiële donor te managen. Uitnamechirurgen werken ook op die manier. Maar donorzorg is precies hetzelfde als intensive care zorg, maar dan met specifieke aandachtspunten, vinden de aanwezigen. Met een goede richtlijn donormanagement en een transplantatiecoördinator is de kwaliteit gewaarborgd.

De bespreking van een praktijkgeval maakt in ieder geval duidelijk dat er bij donormanagement niet alleen medische vragen zijn over de beste aanpak, maar dat er ook juridisch en ethische kwesties spelen. Bijvoorbeeld hoe en wanneer de familie benaderd moet worden. Ook zijn er vragen over welke behandelingen van de patiënt gestopt moeten worden en welke niet om de organen in een zo goed mogelijke conditie te houden. Reanimatie hoort ook tot de mogelijkheden, maar dat kan in aanwezigheid van de familie erg belastend zijn.

^ Naar boven 

 

Lees meer:

^ Naar boven 

 

Colofon 

Dit is een tweemaandelijkse uitgave van de werkgroep implementatie Masterplan Orgaandonatie, ingesteld door het ministerie van VWS. Kijk voor meer informatie op http://www.rijksoverheid.nl/ in het dossier Orgaandonatie.

Vragen en opmerkingen? Of wilt u zich aan- of afmelden voor deze nieuwsbrief? Stuur een bericht naar orgaandonatie@minvws.nl.