'Ik wil alles weer kunnen doen'

Bouke van der Snee (60) wacht op een nieuw hart.

Bouke van der Snee woont al jaren samen met zijn vrouw Irene in Haarlem. In de achtertuin staat een scootmobiel die Bouke sinds kort voor kleine ritjes kan gebruiken. Want dankzij het steunhart dat hij in 2011 heeft gekregen, is hij een stuk mobieler geworden. Zo kan hij weer zelf koken, al doet hij er wat langer over dan vroeger. Zelfs traplopen gaat weer zonder te hijgen. Toch verlangt Bouke vooral naar één ding: een nieuw hart. ‘Het lijkt mij heerlijk als ik straks weer alles kan doen.’

Het interview vindt plaats bij Bouke thuis. Hij doet zelf open. Het is een van de dingen die hij weer kan doen, sinds hij in 2011 een steunhart heeft gekregen. Het apparaat bestaat uit een steunhart onder de linkerkamer van zijn hart dat met slangetjes door zijn buikwand met een externe controller en batterijen is verbonden. Die draagt Bouke overal met zich mee in een draagtas. Bouke is de vijfde Nederlander die zo’n steunhart heeft gekregen. ‘Het is mijn levenslijn’, zegt hij met een glimlach als we samen de kamer binnenlopen. Zijn vrouw Irene knikt instemmend. ‘Zonder dit apparaat was mijn man in mei vorig jaar overleden. Nu is er weer hoop op een toekomst.’

Overbrugging

Het echtpaar gaat even terug in de tijd, toen Bouke in mei 2011 met spoed in kritieke toestand werd opgenomen en het steunhart heeft gekregen. Wat een zorg was dat.

Het steunhart is een overbrugging naar een transplantatiehart. Wie daarvoor in aanmerking wil komen, moet op de wachtlijst voor transplantatie staan. Bouke: ‘Het steunhart zorgt voor een betere circulatie van mijn bloed. Sinds ik het steunhart heb, ben ik meer mobiel en kan ik zelfs weer koken! Aan de andere kant zijn er ook beperkingen: ik moet het externe deel natuurlijk altijd met me meedragen en reservebatterijen meenemen. Die gaan zo’n 3,5 uur mee. Dus bij elk uitstapje dat mijn vrouw en ik maken, moeten we van tevoren plannen hoeveel uur we weg zijn en voor voldoende reservebatterijen zorgen. Ook moeten we batterijen altijd tijdig opladen. Daarnaast heb ik natuurlijk een open buikwond, waar geen water in mag komen. Douchen mag dus niet. Het voordeel is natuurlijk dat ik nu geen medicijnen tegen afstoting hoef te slikken. Dat moet met een getransplanteerd hart weer wel.’

Koken

‘Ik kan goed uit de voeten met dit steunhart. Ik kan meer dan vroeger en heb mijn hobby, koken, weer opgepakt, al doe ik daar dan wel wat langer over’, vertelt Bouke met een twinkeling in zijn ogen. ‘Maar hoewel ik me veel beter voel, ga ik toch vooral voor een, wat ik noem, waterdicht hart. Het lijkt mij heerlijk om alles weer te kunnen doen en mijzelf te kunnen douchen. Ik ken een jonge vrouw met een steunhart die zich van de wachtlijst heeft laten halen. Zij wil liever wachten op nieuwe ontwikkelingen. Die tijd heb ik niet. Ik ben nu zestig jaar. Met een nieuw hart kan ik nog zeker tien tot twaalf jaar leven. Natuurlijk zeg ik daar ja op.’

Het alarm gaat af. Tijd om de oplaadbare batterijen te wisselen. ‘Als ik slaap, sluit ik de externe controller op het elektriciteitsnetwerk aan. Als de stroom een keer uitvalt, gaat het alarm af en kunnen we weer de reservebatterijen gebruiken of ga ik snel naar het hier vlakbij gelegen ziekenhuis waar ze een noodaggregaat hebben. Het lijkt allemaal wat omslachtig, maar je went er aan. Tegelijkertijd zeg ik altijd: je moet relativeren. Er zijn altijd mensen die het erger getroffen hebben dan jijzelf.’