Ga naar de inhoud

registreer je oporgaandonatie.nu

20 jaar verbinden voor leven: van woord naar daad

Bernadette HaaseBernadette Haase, directeur NTS

20 jaar NTS. Daar wil ik toch even bij stilstaan. Laten we terugkeren naar 1997. Na ruim 25 jaar discussie was de Wet op de Orgaandonatie eindelijk aangenomen. Het was een spannende tijd waarin het Orgaancentrum werd opgericht om invulling te geven aan de nieuwe wet en ik leiding mocht gaan geven aan de kersverse Nederlandse Transplantatie Stichting. Ik hoopte dat dit de start zou zijn voor een flinke toename van het aantal donaties en transplantaties, waarmee we de levens van talloze patiënten zouden kunnen redden. Na alle woorden werd het nu tijd voor daden.

Als NTS kregen wij de wettelijke rol om schaarse organen en weefsels eerlijk toe te wijzen aan de best passende patiënten. Een rol die we nog steeds elke dag vol trots vervullen. 

Zijn onze verwachtingen uitgekomen? Hebben we bereikt waar we toen zo vurig over debatteerden? Eerlijk gezegd , wat mij betreft niet helemaal. De praktijk blijkt weerbarstiger dan zelfs de beste bedoelingen.

Ja, we hebben successen behaald. 

In de 20 jaar hebben we zo’n 20.000 orgaantransplantaties mogelijk gemaakt en ruim 30.000 weefseldonoren vrijgegeven, wat leidde tot een veelvoud aan weefseltransplantaties. 

Een prachtig resultaat. 

We hebben dus veel mensen kunnen helpen. Maar, helaas hebben ook een groot aantal patiënten geen orgaan ontvangen en zijn er ook veel teveel overleden.

Waarom lukt het ons maar niet om een groter aantal transplantaties mogelijk te maken? Meer dan ooit hebben we de middelen om patiënten en publiek te informeren; om mensen te motiveren door de succesverhalen. Om hen letterlijk de noodzaak van donatie en de hoop van transplantatie onder ogen te brengen. We hebben meer medische mogelijkheden voor donaties en transplantaties. 

En toch blijft de vurig gewenste stijgende lijn steken. Hoe kunnen we het nu toch voor elkaar krijgen om wel die stap vooruit te maken. Hoe komen we samen van mooie woorden naar betere daden?

Alles begint bij meer donoren. Het aantal medisch geschikte donoren neemt echter al jaren af. Daar moeten we wat mee. Inmiddels hebben we donatie na hartdood mogelijk gemaakt. Ook hebben we gedurende de laatste 20 jaar de leeftijdsgrenzen en medische criteria verruimd.

We veranderden de organisatie van donatie in de ziekenhuizen met een duidelijke rol voor de medewerkers op de IC. De regionale uitnameteams werden verder geprofessionaliseerd. VWS hield landelijke campagnes. En we hebben duizenden artsen en verpleegkundigen getraind in gesprekstechnieken. 

Deze stappen leken aan te slaan. We zagen een duidelijke stijging van het aantal postmortale organen. 

In 2014, behaalden we zelfs de beste resultaten ooit, met 271 postmortale donoren en 785 transplantaties. Dat stemde hoopvol. 

Maar helaas. Hoewel we gemiddeld meer donoren hebben dan 20 jaar geleden, hebben we deze groei niet kunnen vasthouden. 

Nederland bungelt al jaren onderaan de lijst in Europa: met in 2016 slechts 13,8 donoren per miljoen inwoners. In bijna geen enkel ander land in Europa weigeren nabestaanden zo vaak om JA te zeggen tegen donatie. 

Het donatiegesprek is een lastig gesprek, dat weten we allemaal. Dit is het gesprek waar het echt aankomt op het stellen van de juiste vraag op het juiste moment door de juiste persoon op het juiste moment. De marge voor succes op dit intense moment is maar heel klein. Daarom blijven we professionals in ziekenhuizen trainen en blijven we mogelijke drempels voor donatie verlagen.

Maar daarnaast moeten we ook veranderen en onze aanpak vernieuwen op verschillende fronten om het aantal toestemmingen te verhogen, want als je blijft doen wat je altijd al deed, dan krijg je wat je altijd al had. 

Hoe we het doen is minstens zo belangrijker als wat we doen. Dat klinkt wellicht wat raar. Maar we weten dat dit vakgebied veel vragen oproept. Er wordt scherp op ons allen gelet. Op iedere vraag moeten we een antwoord hebben. Transparantie is een absolute voorwaarde. 

Zonder transparantie komen we niet tot meer donaties en transplantaties. Het moet volstrekt helder zijn wat de donatieprocedure inhoudt voor donoren en ook voor hun familie. Er mag geen twijfel zijn over welke patiënten in aanmerking komen voor transplantatie. Hoe de wachtlijst is opgebouwd en wat de  succeskansen zijn.

Met alle informatie die nodig is en in alle vrijheid moeten mensen keuzes kunnen maken.

Eigenlijk zijn we pas tevreden als die bijzondere levensreddende transplantaties helemaal niet zo bijzonder meer zijn. En het liefst niet pas over nog eens 20 jaar. Gaat dat zomaar gebeuren? Zeker niet, maar ik zeg dit niet alleen voor mezelf maar uit naam van al mijn collega’s bij de NTS en hopelijk namens iedereen. Uiteindelijk zeg ik dit vooral uit naam van al die mensen die een kans kregen of willen krijgen op een nieuw leven. 

Aan woorden geen gebrek. Maar laten we nu kiezen voor daden.