Ga naar de inhoud

Djuna Maes

Djuna Maes

Djuna Maes (30) heeft Cystic Fibrosis (CF), oftewel taaislijmziekte. CF is een aangeboren aandoening die niet te genezen is. Door een genetische afwijking is het slijm in de longen bij mensen met CF uitzonderlijk taai. Longen, alvleesklier en lever gaan daardoor steeds slechter functioneren.

Eind 2009 kreeg Djuna 2 donorlongen. Helaas werden deze longen afgestoten en begon het wachten op 'longen nummer 5 en 6'. Dankzij een tweede donor werd ze gered. Djuna leefde jarenlang - zoals ze zelf verwoordt - 'met heerlijke lucht en zingend met het raam open'. 'What a difference a day makes' is haar levensmotto. Ze beschrijft haar levenslust ook op haar instagramaccount @de_zoete_meisjes en deed dat eerder op haar blog almijnlongen.blogspot.nl

Deze herfst kreeg Djuna weer te maken met afstotingsverschijnselen. Ze staat nu op de wachtlijst voor haar derde dubbele longtransplantatie, en daarmee is ze de eerste in Nederland. Wekelijks schrijft ze op deze site over haar ervaringen als wachtlijstpatiënt.

Schijnen of verdwijnen

Djuna MaesDjuna Maes, wacht op donorlongen

Al eerder schreef ik over het hebben of juist moeten afgeven van controle en autonomie en dit blijkt een terugkerend thema in mijn leven… 

Alles is perspectief

Djuna MaesDjuna Maes, wacht op donorlongen

Waar ik destijds schreef dat ik het ziek-zijn was verleerd, zijn de overlevingsvaardigheden intussen in volle omvang terug: Ik schaafde beetje bij beetje alle niet-noodzakelijkheden af, tot er alleen de meest essentiële zaken overbleven. 

De tegenstrijdigheid van gecomprimeerde tijd

Djuna MaesDjuna Maes, wacht op donorlongen

Na de laatste anti-afstotingsbehandeling, gevolgd door de spoedscreening voor plaatsing op de wachtlijst, wilde ik naar huis. Ik vroeg de transplantatiedokters of dat zou mogen. Er wachtte geen behandeling op me en we zouden slechts tijd moeten overbruggen tot de transplantatie. Hoewel er geen harde bezwaren waren, stelde de dokter zich wel de vraag hoe ik dat zou gaan aanpakken, gezien mijn huidige conditie en ernstige benauwdheid.

Moed en Mazzel

Djuna MaesDjuna Maes, wacht op donorlongen

Het inslaan van dit nieuwe transplantatiehoofdstuk betekent een nieuw tijdperk: de terugkeer van praktische hulpmiddelen zoals rolstoel, bijvoeding en zuurstof thuis, maar ook van mentale uitdagingen, zoals daar zijn: het voeren van slechtnieuwsgesprekken en het nemen van levensbeslissingen. 

Alles opnieuw

Djuna MaesDjuna Maes, wacht op donorlongen

Dat plaatste mij in een positie waarin ik de afgelopen tijd alle stapsgewijs en stelselmatig verworven vrijheden heb moeten teruggeven: geen lucht meer om naar de stad te fietsen, geen lucht om te werken en eigenlijk blijkt spreken soms al teveel luchtverspilling. Mijn levensverwachting werd plots niet langer uitgedrukt in jaren, maar maanden of met pech, weken. 

Blijven bewegen

Djuna MaesDjuna Maes, wacht op donorlongen

Als klein kind mocht ik graag een potje vechten.  Sterker nog, het was als kleuter één van mijn lievelingsdingen om te doen met mijn vader. Evenals ‘de trap naar zolder beklimmen op zoek naar avonturen’, was een krachtmeting met hem één van mijn favoriete bezigheden.   Ik vroeg hem dan of hij wilde vechten, waarop hij altijd ‘ja’ zei en vervolgens vroeg: ‘Ben je er klaar voor?’. 

Weemoed op de verjaardag van mijn longen

Djuna MaesDjuna Maes, wacht op donorlongen

Weemoed. Dat is wat ik voel op de verjaardag van mijn eerste donorlongen. 8 jaar geleden alweer nu dat een dappere donorheld mij leven schonk en 7 jaar alweer dat ik ze niet meer heb. 

Beter

Djuna MaesDjuna Maes, wacht op donorlongen

Voor de transplantatie droomde ik van een vol leven, een leven dat niet draaide om ziekenhuizen, antibiotica-giften en het bestellen van dozen vol pillen en zuurstofslangen bij de apotheek. Ik droomde tegelijk ook van een saai, gestructureerd leven dat van burgerlijkheid aan elkaar hing en waarin het avontuur werd gevonden in stressvolle werkdeadlines en uitdagende projecten. 

Vertrouwensvolle verantwoordelijkheid 

Djuna MaesDjuna Maes, wacht op donorlongen

15 jaar was ik, toen ik er achter kwam dat ik op de helft van mijn leven was.  Het was mijn huisarts die mij, alvast vooruitlopend op mijn mogelijk naderende - en overigens nooit echt ontstane - pubergevoelens van therapie-ontrouw en kont-tegen-de-krib-momenten, de ernst van mijn realiteit wilde laten inzien. 

Gezonde mensenwensen 

Djuna MaesDjuna Maes, wacht op donorlongen

In het verslag van mijn periodieke ‘APK’ staat te lezen: ‘Conclusie jaarlijkse evaluatie longtransplantatie: Uitstekende graftfunctie en functionaliteit na tweede bilaterale longtransplantatie in 2010’. Deze samenvatting wil zo veel zeggen als: ‘deze chick is supergezond!’. 

Pagina's