Ga naar de inhoud

Djuna Maes

Djuna Maes

Djuna Maes (25) heeft Cystic Fibrosis (CF), oftewel taaislijmziekte. CF is een aangeboren aandoening die niet te genezen is. Door een genetische afwijking is het slijm in de longen bij mensen met CF uitzonderlijk taai. Longen, alvleesklier en lever gaan daardoor steeds slechter functioneren.

Eind 2009 kreeg Djuna 2 donorlongen. Helaas werden deze longen afgestoten en begon het wachten op 'longen nummer 5 en 6'. Dankzij een tweede donor is ze gered. Djuna leeft nu - zoals ze zelf verwoordt - 'met heerlijke lucht en zingend met het raam open'. 'What a difference a day makes' is haar levensmotto. Volg haar levenslust ook op haar blog almijnlongen.blogspot.nl en via Twitter @DjunaMaes.

Beter

Djuna MaesDjuna Maes, ontvanger van donorlongen

Voor de transplantatie droomde ik van een vol leven, een leven dat niet draaide om ziekenhuizen, antibiotica-giften en het bestellen van dozen vol pillen en zuurstofslangen bij de apotheek. Ik droomde tegelijk ook van een saai, gestructureerd leven dat van burgerlijkheid aan elkaar hing en waarin het avontuur werd gevonden in stressvolle werkdeadlines en uitdagende projecten. 

Vertrouwensvolle verantwoordelijkheid 

Djuna MaesDjuna Maes, ontvanger van donorlongen

15 jaar was ik, toen ik er achter kwam dat ik op de helft van mijn leven was.  Het was mijn huisarts die mij, alvast vooruitlopend op mijn mogelijk naderende - en overigens nooit echt ontstane - pubergevoelens van therapie-ontrouw en kont-tegen-de-krib-momenten, de ernst van mijn realiteit wilde laten inzien. 

Gezonde mensenwensen 

Djuna MaesDjuna Maes, ontvanger van donorlongen

In het verslag van mijn periodieke ‘APK’ staat te lezen: ‘Conclusie jaarlijkse evaluatie longtransplantatie: Uitstekende graftfunctie en functionaliteit na tweede bilaterale longtransplantatie in 2010’. Deze samenvatting wil zo veel zeggen als: ‘deze chick is supergezond!’. 

Als ze je kennen bij de kapper… 

Djuna MaesDjuna Maes, ontvanger van donorlongen

Als tiener was ik altijd op zoek naar wat de wereld mij te bieden had: ik wilde reizen, de politiek in, studeren… Tegelijkertijd had ik steeds het gevoel dat ik werd ingehaald. Door mijn minder wordende longcapaciteit, door de tijd… ik werd ook zelfs letterlijk ingehaald.  Op de fiets werd ik voorbijgestoken door kleine kindjes op driewielers en als ik over straat liep waren er standaard wel een aantal senioren die mij voorbijsnelden. 

Opstaan

Djuna MaesDjuna Maes, ontvanger van donorlongen

‘No wonder,  Why the road seems so long,  Cause I had done it all before’.  Er is mij geleerd dat het niet uitmaakt hoe vaak je valt, zolang je maar één keer vaker, weer opstaat.

Gezonde mensenproblemen

Djuna MaesDjuna Maes, ontvanger van donorlongen

Door een probleem in de IT- database op mijn werk raakte ik in 1 klap een zeer omvangrijke rapportage kwijt. Zo’n 40 uur werk, toch wel. Bloed, zweet en tranen had ik er ingestoken en nu was alles weg. Natuurlijk probeerde iedereen met man en macht de documentatie terug te halen, maar het was vergeefs: het bleek niet meer te bestaan en het enige wat erop zat, was opnieuw beginnen. 

Mijn gratis bestaan

Djuna MaesDjuna Maes, ontvanger van donorlongen

Op het kantoor waar ik werk zijn we extreem klantgericht. Dat wil zeggen: wat de klant vraagt, dat bieden wij. Daardoor komt het nogal eens voor dat we ook op zaterdag en zondag aan het werk zijn om geschiktheidstests bij kandidaten af te nemen. Nu ben ik in de gelukkige positie dat ik sinds kort ook dat soort tests doe en zo wil het dat ik tegenwoordig ook af en toe in het weekend op kantoor zit.

Als kauwgom onder mijn schoen geplakt

Djuna MaesDjuna Maes, ontvanger van donorlongen

Een paar weken geleden werkte ik mee aan een item voor Linda TV over orgaandonatie. Op een bepaald moment vroeg de interviewer hoe ik ermee omging, met de wetenschap dat ik ongeneselijk ziek ben en een beperkte levensverwachting heb. En eerlijk waar, ik viel bijna van mijn stoel, zo hard schrok ik van die vraag! 

Precies genoeg

Djuna MaesDjuna Maes, ontvanger van donorlongen

Er was een tijd, als kind denk ik al, dat ik me soms teveel voelde. Teveel. Dan voelde ik me bezwaard over hoeveel problemen mijn zieke lijf de mensen om mij heen bezorgde. Wanneer we een vakantie moesten afbreken of überhaupt niet konden gaan, omdat ik ineens ziek werd of wanneer ik schitterde van afwezigheid op dat familiefeest omdat ik was opgenomen in het ziekenhuis.

There are always helpers…

Djuna MaesDjuna Maes, ontvanger van donorlongen

Na de aanslagen in Parijs, toen ik, waarschijnlijk net zo onthutst als de rest van Europa, ergens op zoek was naar betekenis, menselijkheid of het antwoord op de vraag ‘waarom?’, vond ik een quote die in alle omvang bij me binnenkwam: 'When I was a boy and I would see scary things in the news, my mother would say to me, 'Look for the helpers. You will always find people who are helping.'' (Fred Rogers).

Pagina's