Ga naar de inhoud

Alle dagen kerst

Djuna MaesDjuna Maes, Ontvanger van donorlongen

Sinds kort sta ik door mijn verslechterde gezondheid op een hogere plaats op de wachtlijst, wat betekent dat de oproep dichterbij is dan ooit en tegelijkertijd ook urgenter nodig is dan eerder. Waar ik voorheen nog hoopte op naar huis gaan om daar de wachttijd te overbruggen, is er nu maar één weg en dat is die naar transplantatie. 

Ik merk dat mijn vriendinnen en familie deze nieuwe urgentie anders ervaren dan ik: zij staan constant op scherp, houden ook op hun werk hun telefoons bij de hand en zijn steeds in opperste staat van paraatheid om in de auto te springen, mocht ik een oproep hebben. 

Deze spanning is altijd aanwezig, meestal ergens latent op de achtergrond, soms heel prominent, zeker als ik de fout maak per ongeluk op ‘bellen’ te klikken in plaats van gewoon volgens afspraak te whatsappen: ineens springt iedereen op: ‘Het zál toch niet!’. 

Ook hier op de afdeling is het voelbaar: iedereen is er klaar voor en soms voel je het zinderen: Wanneer een medepatiënt een oproep heeft of als er longen waren die niet goed bleken. 
Maar omdat ik op dit moment niet echt word behandeld, zorgt de discrepantie tussen heel ziek zijn en tegelijkertijd enkel kunnen wachten op een uitweg, bij anderen soms ook voor ongemakkelijkheid. 

De zaalarts had al een paar dagen op rij geen nieuws, wat ik ten zeerste toejuich, aangezien dat betekent dat ik stabiel bleef die periode. Voor hem lijkt dat anders te zijn: Wat zeg je als je niets kunt doen maar eigenlijk zoveel zou willen betekenen? Uiteindelijk draalde hij wat rond en zei tenslotte: ‘Duurt lang hè, wachten’. 
Een waarheid als een koe en toch kon ik hem geruststellen: ‘Nou, ik wacht ook niet elke minuut van de dag hoor, ik heb wel wat beters te doen!’. 

En eigenlijk is dat precies het verschil tussen hoe ik de wachttijd tegenwoordig ervaar ten opzichte van eerder: 
Wachten is iets passiefs, iets slapends, iets inactiefs. 
Wachten is iets anders dan strijden, 
Iets anders dan dromen, 
Iets anders dan vooruitkijken. 
Wachten is stilstaan, vastzitten, vastgebonden zijn, opgesloten lijken.  

Daarom heb ik mijn wachttijd gekeerd. 
Ik kijk uit naar de transplantatie en als de oproep morgen komt, zal ik zo ongelofelijk opgelucht zijn. Maar tot die dag leef ik vandaag. 
Ik leef vandaag en dat is alles wat er is. 
Vandaag kan er fijn bezoek zijn, vandaag kan een bepaalde bloedwaarde plots meevallen, vandaag kunnen we kerstmis vieren. 
En morgen weer. 

Ik vier alle dagen kerst, hier in mijn kamertje op de achtste verdieping van het grootste ziekenhuis van Nederland. Waar ik slechts een klein onderdeel ben van zoveel in elkaar passende puzzelstukjes, branden hier ’s nachts wel de lichtjes. 

We versieren de kerstboom elke dag anders, 
Drinken warme chocomel met een rietje, 
Kijken kerstfilms en dragen warme truien. 
Proeven zelfs de ‘Christmas crème brulee’- koffie van de Starbucks hier in de straat en de eerste pakjes liggen al onder mijn ziekenhuisboom. 

Ik wacht niet meer, ik leef gewoon, tot het niet meer gaat. 
Met de grootste beperking en vaak ook met moeite omdat de dag te lang duurt voor mijn lucht, de afstandsbediening op de grond viel en ik die zelf wilde oprapen of omdat het inbrengen van de sonde die ochtend minder soepel ging en ik daardoor niet meer op adem kom. 

Dat is misschien niet het leven dat ik wens, maar wel het leven dat ik heb. En als je leven hebt, kun je kerst vieren. 
Samen zijn, 
Nabijheid voelen, 
Dankbaarheid kennen, 
Je gedragen weten.  

Haaks tegenover de grauwheid van het ziekenhuis en de kou buiten, staat het geschenk dat ik kreeg van mijn donor: het leven. En daardoor is het hier warm, al is er geen haardvuur. 
De warmte komt van binnen: 
Dát, is alle dagen kerst. 

So the darkness shall be the light, and the stillness the dancing. 
- T. S. Eliot -