Ga naar de inhoud

De tegenstrijdigheid van gecomprimeerde tijd

Djuna MaesDjuna Maes, wacht op donorlongen

Na de laatste anti-afstotingsbehandeling, gevolgd door de spoedscreening voor plaatsing op de wachtlijst, wilde ik naar huis. Ik vroeg de transplantatiedokters of dat zou mogen. Er wachtte geen behandeling op me en we zouden slechts tijd moeten overbruggen tot de transplantatie.

Hoewel er geen harde bezwaren waren, stelde de dokter zich wel de vraag hoe ik dat zou gaan aanpakken, gezien mijn huidige conditie en ernstige benauwdheid.

‘Ik kan thuis ook op mijn bed zitten. Of zelfs: op de bank!’, reageerde ik recalcitrant toen hij vroeg of ik dat nou wel moest willen. Ik moest beloven, echt haast met het hand op het hart beloven, dat ik direct zou terugkomen bij elke verslechtering, hoe klein ook. 
En dat, mensen, bleek een enorme uitdaging. 

Eenmaal thuis mat ik met de als onderdeel van mijn ontslagonderhandelingen verplicht vers aangeschafte saturatiemeter twee maal per dag mijn zuurstofgehalte, evenals mijn temperatuur en longfunctie. Deze uitslagen zijn objectief, waardoor het niet moeilijk zou moeten zijn om conclusies te trekken op basis ervan. En toch… 

Mijn saturatie wisselt afhankelijk van wat ik doe (of niet doe) en mijn longfunctie is laag. Soms blaas ik een dag wat minder maar voel ik me ok, andere dagen ben ik zo benauwd maar is de longfunctie hetzelfde gebleven. 
Waar ligt het punt dat ik terugga naar het ziekenhuis? Ik lijk mijn lichaam niet meer goed te kennen, het lijkt of ik geen zelfbeeld heb op het gebied van de ziekte die ik nu heb. Deze diagnose en de gevolgen ervan zijn, hoewel je gezien mijn geschiedenis anders zou vermoeden, nieuw voor me. Als ik niet spreek en niet beweeg, kom ik voor mijn gevoel een heel eind. Het volgende ogenblik zorgt een slappe lach voor het einde van het bezoek met vriendinnen omdat ik niet meer op adem kom. 

Mijn huisarts nam contact met me op nadat hij het schrijven van mijn longarts had ontvangen over één van mijn opnames voor een niet zo vlot verlopen anti-afstotingsbehandeling die, behalve complicaties, niets had opgeleverd. De huisarts, die ik voor het laatst zag toen ik vier jaar geleden met een hardloopblessure bij hem kwam, was duidelijk geschrokken van alle informatie die hem was toegezonden en uitte zijn bezorgdheid door te zeggen dat ik hem in het weekend en ook ’s nachts mocht bellen als het nodig was dat er snel hulp moest zijn. 

Mijn laatste ontslagbrief telde ongeveer 10 pagina’s: van voorgeschiedenis tot de resultaten van de screening voor transplantatie. Als ik die lees denk ik: man, wat een ellende dit! Maar een gevoel heb ik daar niet bij: alsof niets hiervan over mij gaat.  
Misschien is het dissociatie en helpt deze blinde vlek me om de omvang van mijn problemen wat meer druppelsgewijs te laten binnenkomen, ik weet het niet. Steeds kan ik aan de reactie van anderen merken dat het niet goed met me gaat, maar dat zelf volledig zien, lukt niet goed. 

Tegelijkertijd voel ik ook dat deze tijd belangrijk is: ik weet niet wat de toekomst me brengt. Er is natuurlijk niemand die zijn eigen toekomst of het gebrek daaraan, kent. Alleen is die wetenschap niet in het bewustzijn van een gezond mens aanwezig. Dat weet ik uit eigen ervaring: in mijn gezonde jaren ben ik geleidelijk aan vergeten hoe urgent het leven is, hoe hard het schreeuwt om geleefd te worden. En dat is heerlijk. Dagelijkse sleur zonder een actief besef van de aanwezigheid van de dood die je achter elke hoek van de straat kan ophalen.

Misschien is dat wel het mooiste dat ik kreeg van mijn donor: het verdwijnen van de knoop om je hart die het bewustzijn van eindigheid vertegenwoordigt. Betekent dat, dat ik mijn dagen heb verspild en tijd heb verkwist? In tegendeel! Het betekent een vrij leven, een blik naar de toekomst, het nastreven van doelen en investeren in het leven. 

En toch is er nu ineens de eindigheid die op mijn deur klopt, wat maakt dat ik eigenlijk graag hard en snel zou willen leven, de tijd zou willen comprimeren, terwijl het tegenovergestelde gebeurt: de tijd gaat traag, beweging in gang zetten, dingen teweeg brengen, gaat moeilijk. In die traagheid, die leegte, zoek ik mijn plaats, mijn kansen om de dagen waardevol te maken maar ik weet dat de echte waarde al is gegeven en misschien zelfs nog voor me ligt in de vorm van nieuwe gezondheid door een derde paar donorlongen. 

Intussen is het een week na mijn ontslag: ik ben weer opgenomen in het ziekenhuis, inclusief een tussenstop op de intensive care, de plaats waar alles snel gaat behalve tijd en ik van de meeste handelingen rondom mij, geen deelnemer ben. 

Ik zou nu kunnen eindigen met de wijze les om alles uit het leven te halen, de dag te plukken en geen moment als vanzelfsprekend voorbij te laten gaan, maar ik denk dat ik niemand het echte diepe zielsbewustzijn van de dood gun. Eigenlijk ligt het antwoord in het tegenovergestelde van mijn huidige gecomprimeerde tijd: genieten van de uitgestrektheid, de perspectieven en de horizon die eindeloos lijkt, dat is het echte geluk van gezond zijn. 

I always believed growing up that I am supposed to pay my dues.
In order to get anywhere in life, I have to work hard at it. 
And I thought: ok I’m going to work really hard to make something happen, to learn something. 
But some day, 
When all is set and done, and I feel ready enough,
I’m going to do my own thing. 
And just…
Be free.

- Niki Nakayama