Ga naar de inhoud

Moed en Mazzel

Djuna MaesDjuna Maes, wacht op donorlongen

Het inslaan van dit nieuwe transplantatiehoofdstuk betekent een nieuw tijdperk: de terugkeer van praktische hulpmiddelen zoals rolstoel, bijvoeding en zuurstof thuis, maar ook van mentale uitdagingen, zoals daar zijn: het voeren van slechtnieuwsgesprekken en het nemen van levensbeslissingen. 

Toen ik een paar weken geleden akkoord ging met wachtlijstplaatsing had ik één enkele grens: ik wilde voorafgaand aan transplantatie niet aan de beademing of hartlongmachine worden gelegd. Als dat zou moeten, zou ik opgeven: dat kon ik simpelweg niet nogmaals doen. Ik maakte deze overweging kenbaar aan mijn artsen en hoewel ze uiterst begripvol waren en mijn besluit ook respecteerden, kon ik wel merken dat het schuurde.

Als je gaat voor transplantatie, moet je bereid zijn om tot het uiterste te gaan, dat weet ik als ambassadeur en spreker voor de NTS als geen ander. 
Ik heb in de rol van ervaringsdeskundige talloze malen met mensen gesproken die aan de vooravond stonden van wachtlijstplaatsing en steeds met dezelfde boodschap: als je gaat voor transplantatie, gaat dát je nieuwe geloof worden: je moet geloven dat de operatie de enige weg is naar verlichting en hoewel angst en onzekerheid erbij horen, doe je er goed aan vooral te kijken naar het moois dat er achter de poort mogelijk op je wacht. Onverschrokken en met een geloof zo sterk dat het je draagt naar de dag dat de oproep komt.
 
Het feit dat ik nu zelf een restrictie opwierp, was een teken aan de wand: waarom deed ik dat? 
Al met al betekende dit een behoorlijk probleem en hoewel mijn transplantatiedokters me de ruimte gaven en in eerste instantie mijn wensen, mogelijk enigszins schoorvoetend, in mijn dossier opnamen, legden ze zich er niet bij neer en stuurden de transplantatie-intensivist naar me toe. Als ambassadeur van de intensive care op zijn beurt, verkocht deze dokter de ‘IC nieuwe stijl’ (‘volledig en compleet anders, beter ook, dan 9 jaar geleden toen je bij ons wachtte aan de beademing!’) alsof het de beste occasion was die ik ooit zou kunnen aanschaffen.

Toch had ook dat weinig invloed op me. Er was iets anders; niet de angst om op de IC te liggen deed me aarzelen en ook de potentiële pijn en moeite die me dat zou gaan kosten, waren op zich geen onoverkomelijk probleem. 
We kwamen er dus niet echt uit. Tot hij mij vroeg: ‘Wat is het dan precies dat je zo tegenhoudt om ons álles te laten doen om jou te redden?’. 

En dat antwoord kwam als lava uit een vulkaan naar boven. Dat antwoord wist ik eigenlijk wel. 
In mijn post-transplantatietijd heb ik meerdere malen afscheid moeten nemen van dierbare, dappere vriendinnen die het niet mochten halen. Ofwel op de wachtlijst, ofwel door complicaties na transplantatie. 

De bekende piepjes en alarmen op de intensive care-kamer, gecombineerd met de verpletterende stilte van het gebrek aan lucht dat leidt tot het onvermijdelijke, de verschrikkelijke pijn en oneerlijkheid die daar onlosmakelijk mee verbonden is… het zit als een anker in me. Ik kan die ogenblikken nog voelen; de dagen van afscheid nemen en het hartverscheurende besef dat er geen maakbare wereld is, dat hopen niet altijd leidt tot licht en dat ook geloof slechts relatieve houdbaarheid heeft. 

Toen ik me dat bedacht, daar op mijn ziekenhuiskamertje in driehoeksopstelling aan tafel met de intensivist die in het verleden al eerder en zelfs meermaals letterlijk mijn leven had gered, wist ik het: Blijkbaar was er nog niet genoeg geloof bij me aanwezig om volmondig en zonder enige aarzeling ‘Ja’ te zeggen. Blijkbaar dacht ik diep in mijn hart dat er eigenlijk helemaal geen transplantatie zou komen, dat ik tot in het einde der dagen zou wachten om het vervolgens alsnog niet te halen…

Levensvragen drongen zich op: waartoe leidt dit allemaal? Waarom doen we wat we doen en hoe kunnen we in de meest onzekere tijden toch hoop houden? 

Ik vertelde dat ik bang was om aan het einde geen redding te krijgen, om te sterven zonder oproep voor nieuwe longen en de reactie van de intensive care-dokter zond een zonnestraal recht naar mijn hart: 
‘Dat snap ik, Djuna. En dat is ook het meest vreselijke wat er bestaat. Weet je? Om het te halen zijn twee zaken belangrijk: 
Moed en…  
Mazzel. 
Heb je die combinatie, dan komt het goed’.

Moed en mazzel, dat is het. Mijn lieve, zachte, mooie vriendinnen die er nu niet meer zijn, hadden meer moed dan wie ook, zijn mijn voorbeelden in heldhaftigheid. Het ontbrak slechts aan de cruciale tweede factor: mazzel. 
En ik? Ik moet weer moedig worden en niet uitgaan van pech, maar van mazzel.
Geloven in een positieve afloop en hopen op een goede uitkomst en dat kan ik wel. Dat moet ik zelfs, alleen al uit respect voor mijn stoere medetransplantzussen. Zij dragen mij erheen. 

Onnodig te zeggen dat ik na afloop van het gesprek mijn DNR-verklaring aanpaste: 
Ik ga ervoor, onverschrokken en gedragen door hoop. 

“Hope” is the thing with feathers -
That perches in the soul -
And sings the tune without the words -
And never stops - at all -

And sweetest - in the Gale - is heard -
And sore must be the storm -
That could abash the little Bird
That kept so many warm -

I’ve heard it in the chillest land -
And on the strangest Sea -
Yet - never - in Extremity,
It asked a crumb - of me.

- Emily Dickenson