Ga naar de inhoud

Schijnen of verdwijnen

Djuna MaesDjuna Maes, wacht op donorlongen

Al eerder schreef ik over het hebben of juist moeten afgeven van controle en autonomie en dit blijkt een terugkerend thema in mijn leven… 

In mijn werk als HR-adviseur gaf ik tot voor kort met mijn collega’s regelmatig teamtrainingen, waarbij we onder andere werken rondom de persoonlijkheden van de teamleden. Daarvoor gebruiken we een bepaalde systematiek die 16 persoonlijkheidsprofielen onderscheidt. Als luchtige binnenkomer in de training starten we met de zogenoemde ‘MBTI-prayer’: elk persoonlijkheidstype heeft een voor die persoonlijkheid (overdreven) kenmerkend gebed en de mijne luidt: 

God help me to do only what I can and trust you for the rest. 
But, do you mind putting that in writing?

Waarmee wordt bedoeld dat het meest typerende aan mijn persoonlijkheidsprofiel is dat ik enorm houd van controle en daarnaast ook stiekem geloof in het motto: ‘Wat ik zelf doe, doe ik beter’.

Dit gegeven in acht nemend, zal het je niet verbazen dat ik het erg moeilijk vind om de regie van mijn leven uit handen te geven.

Gek genoeg geldt dit niet als het gaat over zaken waar ik zelf geen benul van heb, dan kan ik namelijk prima de leiding overlaten aan professionals: ik bel de Ziggo-servicedesk al zodra de Wi-Fi voor langer dan 5 minuten hapert, plintjes worden zeker niet door mij, maar door de laminaatlegger verstek gezaagd en ik breng mijn auto zonder aarzelen naar de garage voor een nieuwe koplamp – weinig technisch inzicht is overigens ook onderdeel van het op mij van toepassing zijnde persoonlijkheidsprofiel, dat is hierbij maar weer bewezen… 

Toen de thoraxchirurg die mij gaat opereren, me vertelde ‘dat het, gezien het experimentele karakter van een derde dubbele longtransplantatie, een enorm gevaarlijke ingreep betreft zonder enige garantie’, deinsde ik niet terug. En toen ik vroeg wat voor gevaren hij dan bijvoorbeeld verwachtte en het antwoord was: ‘Van álles, maar ja. Daar dealen we dan mee hè, mevrouw’, dacht ik: klinkt goed, doe je ding. 

Hoe anders is het als ik wel grip of invloed zou kúnnen hebben of uitoefenen, ware het niet dat ik er fysiek niet (meer) toe in staat ben of anderen mij daartoe niet in staat achten. Dat zijn de momenten dat mijn persoonlijkheid minder een zegening is. 

Zo was er het traject van het verkrijgen van een gehandicaptenparkeerkaart.

Een aantal maanden terug begon ik te beseffen dat dit geen overbodige luxe zou kunnen zijn. Waar ik mijn hele leven zo’n kaart heb geweigerd onder het mom van: ‘Ik bepaal zelf wel of ik zo ziek ben dat ik het nodig heb en dat is helemaal niet het geval’ (‘controle’ en: ‘wat ik zelf doe, doe ik beter’!), besefte ik nu dat de afstand die ik aflegde bij de 6 minuten-looptest mogelijk toch wel aanleiding kon geven tot het in werking zetten van de aanvraagprocedure. 

Mijn ouders namen de taak van belangenbehartigers op zich en stuurden de aanvraag in namens mij. Ik verwachtte dat de gemeente vervolgens mij zou contacteren, maar dat gebeurde niet. De ambtenaar die over mijn zaak ging, belde mijn vader en besprak met hem de laatste details die nodig waren om de aanvraag rond te maken. Mijn vader vroeg op zijn beurt waarom er niet met mij contact was gelegd en het bleek dat haar dat ongepast had geleken: ik was zo ziek en om me dan met deze zaken lastig te vallen… 

Ik huilde toen mijn vader me vertelde dat de kaart werd aangevraagd en alles daarvoor nu was geregeld. Alleen niet van blijdschap, maar van verdriet. 
Ineens werd ik overvallen door het gevoel dat hetgeen mij 'mij' maakt, namelijk het hebben van de leiding over mijn leven, langzaam verdwijnt tot er niets van me overblijft.

Als gezond mens sta je er niet bij stil dat je zelf kunt kiezen welk beleg je koopt voor op je brood, zelf bepaalt of je vandaag met de fiets of met de auto naar je werk vertrekt en niemand zal ooit werkelijk stilstaan bij het feit dat je zelf naar het toilet kunt lopen en daarvoor niet eerst een zuster hoeft te bellen die je helpt. 

Ik weet dat de parkeerkaart-aanvraag ontzettend soepel is verlopen en ik in mijn handen mag knijpen dat mijn gemeente zo meedenkt. Ik weet ook dat ik juist dankbaar moet zijn voor alle hulp, hoe komt het dan dat dit me zo raakt? 

Ik ben weldegelijk dankbaar voor alle hulp, ik ben gewoon zo ontzettend bang om te verdwijnen. 
Om geen plaats meer in te nemen in de wereld. 
Als men het ook zonder mij af kan, ik al niet eens meer nodig ben om mijn eigen leven te regelen… 

En eigenlijk is dat een hele goede angst. Blijkbaar heb ik veel te verliezen, is er veel om voor te strijden en het lijkt wel of dat gevoel naarmate het moeilijker wordt, alleen maar toeneemt. 
Het deste duidelijker wordt dat ik wil leven, dat ik heel graag nog lang wil bestaan. 

- It is the time you have wasted for your rose, 
That makes your rose so important. - 
Antoine de Saint-Exupéry