Ga naar de inhoud

registreer je direct donorregister.nl

Vertrouwensvolle verantwoordelijkheid 

Djuna MaesDjuna Maes, ontvanger van donorlongen

15 jaar was ik, toen ik er achter kwam dat ik op de helft van mijn leven was. 
Het was mijn huisarts die mij, alvast vooruitlopend op mijn mogelijk naderende - en overigens nooit echt ontstane - pubergevoelens van therapie-ontrouw en kont-tegen-de-krib-momenten, de ernst van mijn realiteit wilde laten inzien. 

Zo bracht hij het ook: ‘Het wordt tijd dat je inziet dat jouw ziekte heel ernstig is en dat je je leven in eigen hand gaat nemen’. Hij vertelde over een 24-jarige jongen met CF die pasgeleden gestorven was. ‘Dat is de leeftijd waarop je dood kunt gaan met jouw ziekte, Djuna’, zei hij.

Hij wilde dat ik op de website van de patiëntenvereniging zou kijken en me eens wat beter zou informeren over mijn ziekte. Eenmaal thuis deed ik wat mij was gevraagd en las ik op de website de toenmalige levensverwachting van mensen met taaislijmziekte: 30 jaar.

Hoewel de huisarts had beoogd om mij te helpen beter inzicht te krijgen in mijn ziekte en op die manier ervoor te zorgen dat ik verantwoordelijker en misschien zelfs volwassen zou worden, bereikte hij eigenlijk het omgekeerde. 

Ik was namelijk al een uiterst verantwoordelijk en plichtsgetrouw mens en de woorden: ‘Het wordt tijd dat je je leven in eigen hand gaat nemen’, werden een anker, een mantra als het ware. 
Ik had geen idee wat er werd bedoeld en onbewust besloot ik dat het gelijk stond aan ‘nog beter je best doen’. 

Wat mijn gezondheid betrof werd ik, om in verkiezingstermen te blijven, een rasechte VVD-er: ‘eigen verantwoordelijkheid’, dat werd mijn credo. Ik zocht een nieuw ziekenhuis, maakte de overstap naar de volwassenen-poli en deed wat me werd opdragen aangaande het op peil houden van mijn conditie door sport en therapie.

Die strategie had natuurlijk ook een keerzijde: het betekende namelijk dat als ik ziek werd, het mijn eigen schuld was, ik klaarblijkelijk niet goed genoeg mijn best had gedaan. 
Anderzijds voelde ik me ook bedrogen: hoe kon ik nu mijn leven in eigen hand nemen als ik nog maar zo kort de tijd had? 

Tot dan toe had ik grootse dromen over werken in de advocatuur of als minister-president, maar na dat bewuste gesprek veranderde ook dat perspectief: wat had mijn best doen voor zin, als alles zo relatief was dat je op je 24e plots kunt sterven?  

Je leest het: tegenstrijdigheden in het brein van een kind. Maar uiteindelijk won mijn verantwoordelijkheidsgevoel het van de ‘het zij zo’- mentaliteit, waardoor ik, nog meer dan ervoor, veranderde in een controlfreak eerste klas. 

Dit jaar word ik 30. Dat is in mijn beleving zo oud dat ik het haast niet kan bevatten. 

En nog steeds hou ik graag de controle. Over alles, wat dan ook, niet eens perse ziekte-gerelateerd… Ik check op mijn werk mijn rapportages tien keer op spel- en typefouten alvorens ze naar de opdrachtgever te sturen en ook mijn collega’s moeten mijn perfectionisme soms met lede ogen aanzien of zelfs ondergaan. 

De goede kanten daargelaten (ik weet zeker dat de opdrachtgevers blij zijn met een foutloos rapport!), is deze aanpak voor mij eerder lastig en moeilijk, dan fijn. 

Zo werd ik een paar weken terug geveld door een longontsteking. Natuurlijk werd direct mijn ‘controle-modus’ in werking gesteld en deed ik alles om grip te houden op de situatie. Ik overlegde met de dokters, dacht mee over mogelijke behandelingen en voorkwam dat mijn met veel pijn en moeite op de spoedeisende hulp geprikte infuus direct weer dichtging omdat er geen waakinfuus liep. 
Totdat… 

Er komt altijd een punt dat het niet meer gaat. Dat je moet toegeven dat er geen controle is. Of althans, dat ik moet toegeven dat ík het niet heb: me moet overgeven aan de zorg van anderen, het loslaten. 

Het moment dat je hijgend en benauwd neerstort na een loopje van nog geen 5 meter naar het toilet, Het moment dat je geen idee hebt welke van de 4 voorgeschreven antibiotica er nu aan je infuuspaal wordt gehangen, 
Het moment dat het je niet meer uitmaakt dat je moet overgeven in het bijzijn van een leger zaalartsen co-assistenten, 
Het moment dat je beseft dat je intens dankbaar kan zijn voor de nachtzuster die razendsnel je door de koorts met zweet doordrenkte bedje verschoont. 

Straks word ik 30 en allicht heeft mijn consciëntieuze inborst geholpen, maar stiekem weet ik dat het mijn donoren zijn die het grootste aandeel hebben in het bereiken van deze mijlpaal.

Door hen ontliep ik de statistiek die als het zwaard van Damocles boven mijn hoofd hing en kan ik nu eindelijk leren wat ‘het leven in eigen hand nemen’ betekent: niet het vasthouden van controle en alles zelf doen, maar mijn hart vertrouwensvol openen voor anderen en sámen in plaats van alleen, het leven verantwoordelijk aangaan. 

- See, once in a while, once in a blue moon, people will surprise you.
And once in a while, people may even take your breath away - 
Meredith Grey, Grey’s Anatomy