Ga naar de inhoud

Vrijheid 

Djuna MaesDjuna Maes, wacht op donorlongen

Tijdens mijn studie kregen we de opdracht een persoonlijke uitdaging te kiezen die, als je hem had overwonnen, je professionele leven drastisch zou verbeteren. 
Ik kon talloze verbetermogelijkheden aan mezelf bedenken, maar wist ook dat er maar één ding was dat ik echt fundamenteel moest leren. Ik noemde dat ontwikkelpunt: ‘Van kwal naar vis’. 

Ondanks mijn destijds verbeterde fysieke toestand werd ik ook toen nog geregeld geconfronteerd met een dip in mijn gezondheid: een longontsteking, virus of andere complicatie kon me zomaar treffen en dan was ik weken uit de roulatie. 
Het gevaar dat me altijd achtervolgde, zorgde ervoor dat ik me soms voelde als een kwal: ik leefde in een heerlijke zee, maar kon zomaar door een golf op het strand worden geslagen. 

Wat ik wilde worden was een vis: vissen leven in dezelfde zee, maar kunnen koers bepalen, omgaan met de stroming en de golven en hoewel er nog steeds gevaren zijn in de blauwe diepte, is een vis een actieve deelnemer, waar een kwal slechts passief moet afwachten tot het misgaat. 

Allerlei oefeningen, een plan van aanpak, een eindpresentatie en een reflectieverslag later kon ik zeggen dat ik mijn doel had bereikt: ik haalde een 10 voor de opdracht. En ik bewees dat ik inzicht had in mijn valkuil en nu ook soepel met de stroming mee kon gaan als dat nodig was, zonder op het droge te belanden. 
Op mijn werk kon ik vanaf toen bijvoorbeeld onaf werk laten liggen en er pas de volgende dag mee verder gaan als ik van de ICT-afdeling de benodigde documenten nog niet had gekregen. En als door stroomuitval de vriezer ontdooide, panikeerden we niet maar deelden we alle ijsjes uit en namen er zelf twee.  

Dit alles om er nu achter te komen dat ik de omvang van deze opdracht aan mezelf, totaal heb onderschat. 
Deze weken van wachten leerden me namelijk dat deze doelstelling vooral ook te maken heeft vrijheid, met toestemming geven, al heeft niemand je iets gevraagd. Met de vraag: stem ik in met wat er gebeurt? Kán ik instemmen of gebeurt het allemaal buiten mij om? En belangrijker: wat doe ik als er iets gebeurt wat ik niet wil? 

Sinds november sta ik opnieuw op de wachtlijst: ergens was er een dag dat ik instemde met wachtlijstplaatsing en toen ging alles rollen. Maar vergis je niet, hoe langer het duurt en hoe zwaarder het wordt, hoe meer ik bewust opnieuw kies om op de lijst te staan. 
Elke dag eigenlijk, maak ik die beslissing.

Als mijn spieren pijn doen van het ademen en ik eigenlijk een lange warme douche kan gebruiken maar in plaats daarvan de inspanning en de warme damp van het douchen niet trek en daardoor dus zonder douche gewassen word.
Als de medisch student geen isolatiejas draagt en als ik haar daar op wijs, reageert met: ‘Nee hoor, ik hoef geen gele jas aan in uw kamer, DAT TYPE BESCHERMING IS ALLEEN VOOR MENSEN DIE NIEUWE LONGEN HEBBEN GEKREGEN!’. 
Als ik bezoek afzeg omdat mijn lucht die dag niet toereikend is… 

Al die dagen, die bestaan uit uren, minuten, seconden, werk ik er aan om op de lijst te staan, om vol te houden. 
Elke twee weken worden er onderzoeken gedaan om de nieuwe score op de internationale lijst te krijgen en ik tel de keren dat die aanvragen zijn geweest. 
Ik weet tot op de honderdste achter de komma wat mijn score is op de lijst en tel de dagen sinds ik bovenaan sta. 

Een aantal weken terug schreef ik dat ik was gestopt met wachten en in plaats daarvan zou leven tot het niet meer ging: in plaats van actief wachten, ging ik actief leven en passief wachten, latent op de achtergrond mijn wachttijd doorlopen tot er een oproep kwam. 

Die latente achtergrond is intussen de dominante voorgrond geworden. 
Hoewel ik fysiek redelijk stabiel ben, weegt de duur. 
Iedereen op de wachtlijst zal dat herkennen: er komt een omslagpunt waarop de wachtdagen zo zwaar vallen dat het haast ondragelijk wordt: je je voelt als een kwal in woeste zee; klaar om op het strand gegooid te worden. 

Een onfortuinlijk incident met een zorgverlener die mij met goede bedoelingen over mijn pijngrenzen had laten gaan, opende mijn ogen opnieuw voor de ‘kwal tot vis- uitdaging’: ik had me machteloos gevoeld en allerminst een vis: ik kon me alleen overgeven aan waar de golven me heen zouden brengen. 

Ik weet niet hoe lang ik dit nog zal kunnen doen, maar ik weet wel dat wat ik doe, míjn keuze is: elke dag op de lijst kies ik voor de hoop op een nieuw leven, kies ik voor alles wat die dag brengt ten behoeve van de belofte van meer lucht. 
In vrijheid. 
Ik heb geen controle over of er longen komen, 
Ik heb geen controle over hoe woest de zee is, 
Maar ik ben van niemand, 
En ik kan zwemmen als een vis. 

Zij gunt mij om te leven
En als ik dood zou willen
Geeft zij mij gelijk 

Zonder een enkele verplichting loop ik
En altijd in haar richting 

- M. Vasalis -