Ga naar de inhoud

Djuna Maes

Djuna Maes

Djuna Maes (30) heeft Cystic Fibrosis (CF), oftewel taaislijmziekte. CF is een aangeboren aandoening die niet te genezen is. Door een genetische afwijking is het slijm in de longen bij mensen met CF uitzonderlijk taai. Longen, alvleesklier en lever gaan daardoor steeds slechter functioneren.

Eind 2009 kreeg Djuna 2 donorlongen. Helaas werden deze longen afgestoten en begon het wachten op 'longen nummer 5 en 6'. Dankzij een tweede donor werd ze gered. Djuna leefde jarenlang - zoals ze zelf verwoordt - 'met heerlijke lucht en zingend met het raam open'. 'What a difference a day makes' is haar levensmotto. Ze beschrijft haar levenslust ook via het instagramaccount @de_zoete_meisjes en op het Youtubekanaal Twisted Transplant Sisters, samen met haar zussen.

Deze herfst kreeg Djuna weer te maken met afstotingsverschijnselen. Ze staat nu op de wachtlijst voor haar derde dubbele longtransplantatie, en daarmee is ze de eerste in Nederland. Wekelijks schrijft ze op deze site over haar ervaringen als wachtlijstpatiënt.

Naast het stuur

Djuna MaesDjuna Maes, wacht op donorlongen

'Een psycholoog is als een psychisch zijwieltje: handig voor als je even de balans verliest, maar fietsen doe je verder zelf. Een psychiater daarentegen, schroeft twee zijwieltjes aan je fiets, plant er een oranje vlaggetje op, geeft je een helm en bevestigt voor de zekerheid ook een duwstok; of je nu wil of niet, je komt thuis, hoe dan ook.' (Uit: UP, Myrthe van der Meer)

Zonnige wegen zonder airco

Djuna MaesDjuna Maes, wacht op donorlongen

Een paar maanden na mijn eerste dubbele longtransplantatie ging ik op zoek naar een nieuwe auto. Ik herinner me nog dat ik, zodra ik de showroom binnenstapte, gelijk verkocht was: daar stond de auto die mij naar zonnige oorden zou voeren, mij naar colleges, stranden, feestjes zou rijden. Daar stond de auto waarmee ik ging léven.

Moed voor het leven

Djuna MaesDjuna Maes, wacht op donorlongen

Terwijl ik mijn rug ontbloot zodat de arts tussen mijn wervels kan prikken om hersenvocht uit mijn ruggenmergkanaal te tappen, dwalen mijn gedachten af naar al die keren dat ik vreesde om dood te gaan maar alles deed om dat te voorkomen, naar de keren dat ik dapper de ene na de andere ingreep onderging; hoe ogenschijnlijk gemakkelijk me dat toen afging in vergelijking met nu.

Enthousiaste nederigheid

Djuna MaesDjuna Maes, wacht op donorlongen

Meer dan eens was ik in het verleden geschokt wanneer er een co-assistent vol fascinatie naar mijn litteken kwam kijken, Wanneer een arts-assistent met glinsterende ogen vertelde dat er ‘toch echt een klaplong te zien was’, Wanneer een Spoedeisendehulparts nogal bot opmerkte dat het ‘met die dierentuin in mijn longen’ niet zo verwonderlijk was dat ik alweer met hoge koorts op een brancard werd binnengebracht.

Onzichtbaar voor het oog…

Djuna MaesDjuna Maes, wacht op donorlongen

Mijn oma, die altijd de Engelse traditie in onze familie heeft weten te behouden, deed met kerst altijd extra haar best om het ‘ik ben in een film beland’ - gevoel op te roepen, met kerststalletjes en left-over kalkoen eten op Boxing Day. Met stuffing!

Lente in de herfst

Djuna MaesDjuna Maes, wacht op donorlongen

Toen ik lag te wachten op nieuwe longen, werd mij geregeld gevraagd of ik ‘nog een laatste wens had’. Er waren stichtingen die aanboden om een wens van mij in vervulling te laten gaan.

Als hopen het enige is…

Djuna MaesDjuna Maes, wacht op donorlongen

Het WK is in volle gang; iedereen gehuld in het Oranje en in de kantine op school is geen mens te bekennen wanneer Nederland speelt. Heerlijk.

Aan de start verschijnen

Djuna MaesDjuna Maes, wacht op donorlongen

De Rotterdam marathon, de Alternatieve Elfstedentocht, misschien wist je het nog niet, maar … Ik won ze. Nee, ik werd geen eerste, en ik rende of reed noch de een noch de ander uit, maar ik heb ze wel gewonnen. Laat mij het uitleggen.

De wereld veranderen…

Djuna MaesDjuna Maes, wacht op donorlongen

Als kind had ik al grote verwachtingen van het leven. Ik wilde minister-president worden, een nieuwe manier ontdekken om mensen in Afrika van water te voorzien. De wereld veranderen, dat wilde ik. Diezelfde gretigheid zag ik terug in de studenten van de Junior Med School, jonge VWO-leerlingen die een speciaal programma volgen om toegelaten te worden tot de studie geneeskunde: zo vol verwachting en hoop voor wat de toekomst hen zal brengen.

Je gelooft het pas, als het in je zit

Djuna MaesDjuna Maes, wacht op donorlongen

Vlak na de transplantatie wilde ik alles nú doen: op reis, weer studeren, werken, sporten … alles. De Transplantman (de transplantatielongarts) had dat al snel in de gaten. Toen hij me op het hart drukte dat ik mij best kon oriënteren op een toekomst verder dan morgen en dat het misschien tijd was om zelfs eens met een half oog te kijken naar een volgend jaar, wilde ik dat zo graag geloven.

Pagina's