Wachtlijst en transplantatie van darmen

De dunne darm haalt alle voedingsstoffen uit het eten. Wanneer dit niet meer gaat, noemen we dat darmfalen. Voeding moet dan via een infuus gegeven worden. Een darmtransplantatie is nodig als voeding of vocht via een infuus te veel problemen geeft. 

COVID19 - Het coronavirus in Nederland heeft ook invloed op transplantatie. Deze situatie wijzigt iedere dag. We raden u daarom aan om op deze website te kijken om op de hoogte te blijven van de laatste ontwikkelingen op het gebied van transplantatie.

Een transplantatie is nodig wanneer:

  • U afhankelijk bent van voeding of vocht via een infuus.
  • Voeding of vocht geven via het infuus niet meer lukt of problemen geeft.
  • De kwaliteit van leven met voeding of vocht via een infuus slecht is.
     

De wachtlijst voor een dunne darm

U staat op de wachtlijst met gegevens die later nodig zijn om een darm aan u toe te wijzen. Als er een darm beschikbaar komt, wordt eerst gekeken of deze darm bij u past. Hiervoor koppelt een computerprogramma de gegevens van alle patiënten op de wachtlijst die wachten op een darm aan de gegevens van de donor. Daarvoor zijn de volgende gegevens belangrijk: leeftijd, bloedgroep en uw medische situatie. De wachtlijst voor darmtransplantatie is meestal klein.

De operatie

Na uitname van de donor-darm weten de artsen pas of deze geschikt is voor transplantatie. Het ziekenhuis onderzoekt het risico op afstoting van de organen. Is het orgaan geschikt, dan wordt het zo snel mogelijk naar uw transplantatieziekenhuis gebracht. Dat gebeurt met een spoedtransport over de weg, per helikopter of met het vliegtuig. Uw familie kan tijdens het wachten bij u blijven. Een darmtransplantatie is een moeilijke procedure. Er zijn veel artsen bij betrokken. Heeft u vragen over deze operatie? Neem dan contact op met uw behandelend arts.

Welk ziekenhuis voert darmtransplantaties uit?

Alleen het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) voert transplantaties van de dunne darm uit. 

Afstotingsmedicijnen

Om te voorkomen dat uw lichaam de nieuwe dunne darm afstoot, krijgt u medicijnen. Dit zijn vaak veel medicijnen die u meerdere keren per dag moet innemen. Dat kan zwaar zijn. In de eerste 3 maanden na de transplantatie is de kans op afstoting het grootst. Een spannende periode, ook voor de mensen om u heen. Ook na deze periode vinden sommige mensen het lastig om op hun nieuwe orgaan te vertrouwen. Met anderen erover praten kan helpen. Als u signalen van afstoting opmerkt, neemt u dan contact op met uw transplantatieteam. Afstotingsverschijnselen hoeven niet te betekenen dat u uw nieuwe orgaan gaat verliezen: vaak kan een verandering in medicatie de afstoting stoppen. 

Een nieuw evenwicht

Een transplantatie (en de zware periode die eraan voorafgaat) is zwaar voor alle betrokkenen om u heen. Patiënten vertellen dat het hun gezinsleven voorgoed heeft veranderd: ze genieten meer van het leven en van elkaar. Maar als iemand die ernstig ziek was ineens weer veel meer (zelf) kan, is dat voor iedereen even wennen. Partners moeten een nieuw evenwicht zien te vinden in hun relatie. Het kan goed zijn hier al vóór de operatie over te praten. 

Bedankbrief

Veel ontvangers voelen dankbaarheid voor de donor. Het is mogelijk om een bedankbrief te schrijven om de familie van de donor te bedanken. Dat kan via de NTS of de orgaandonatiecoördinator. De brief moet wel anoniem zijn. Dat wil zeggen dat er geen naam of andere gegevens in mogen staan. De brief wordt meestal erg op prijs gesteld door de naasten en de familie. Deze brief kunt u schrijven wanneer u daaraan toe bent. U bent hier niet toe verplicht. De NTS of de orgaandonatiecoördinator zorgen ervoor dat de brief op de juiste plek terecht komt.

Meer informatie

Lees meer over de algemene wachtlijstregels voor een orgaantransplantatie. U kunt met uw vragen ook terecht bij uw behandelend arts.

Voor meer informatie over darmfalen: www.darmfalen.nl
Voor meer informatie over darmtransplantatie: UMCG afdeling dunnedarmtransplantatie