Wachtlijst en transplantatie van oogweefsel

Mensen met een troebel hoornvlies kunnen alleen weer zien met een nieuw hoornvlies. Een bril of contactlenzen helpen dan niet. Een hoornvliestransplantatie is de enige manier om beter te kunnen zien.

Het kan zijn dat uw hoornvlies (cornea) ernstig beschadigd is door ziekte of een ongeval. Ziekten waarbij u voor transplantatie in aanmerking komt, zijn bijvoorbeeld keratoconus (uw hoornvlies is ernstig uitgezakt) of gevorderde dystrofie van Fuchs (er zit veel vocht achter uw hoornvlies). In Nederland staan gemiddeld tussen de 500 en 700 mensen op de wachtlijst voor een hoornvlies.  

Zo werkt de wachtlijst

Belangrijk voor de wachtlijst is het type hoornvlies dat u nodig hebt, uw leeftijd, de wachttijd en uw medische situatie. Er zijn 3 verschillende wachtlijsten:

  1. HLA-type is een soort unieke streepjescode op uw cellen. Deze cellen kunnen vreemde cellen onderscheiden van uw eigen cellen. Wanneer u een HLA-getyperd hoornvlies nodig heeft is het belangrijk dat u een hoornvlies van een donor krijgt met een vergelijkbaar HLA-type. U staat dan op de lijst voor hoornvlies met HLA-type.
  2. Hebt u geen speciaal type weefsel nodig, dan staat u op de lijst voor hoornvlies zonder HLA-type.
  3. Voor kinderen is er een aparte wachtlijst voor 0 tot 8 jaar en van 8 tot 20 jaar. Zij hebben hoornvlies nodig van een jonge donor.
     

Voorrang op de wachtlijst

In een aantal gevallen krijgt u voorrang op de wachtlijst. Dat gaat in deze volgorde:

  • u hebt binnen 5 dagen een hoornvlies nodig bijvoorbeeld bij ernstige beschadiging, en zeker als daar pijn bij komt
  • u staat langer dan 9 maanden op de wachtlijst. U hebt een bepaalde erfelijke eigenschap van het hoornvlies waardoor u moeilijk kans maakt op een geschikte donor
  • uw lichaam maakt stoffen aan die een hoornvlies af kunnen stoten. Uw lichaam heeft al eerder een hoornvlies afgestoten bij hetzelfde oog. U hebt een hoornvlies van meer dan 8,5 diameter nodig. Een groot deel van uw bloedvaten liggen diep in het oog
  • u loopt risico omdat uw andere oog (niet dat waarvoor u op de wachtlijst staat), al eens eerder afstotingsverschijnselen vertoond heeft. U hebt voor de tweede keer een transplantatie nodig
     

Toewijzing door de NTS

De NTS beheert de wachtlijst en zorgt voor de toewijzing van het HLA-getypeerd hoornvlies maar ook de hoornvliezen zonder HLA-type.

Toewijzing hoornvlies met HLA-type

Als er een donorhoornvlies beschikbaar komt, rekent een computerprogramma uit wie ervoor in aanmerking komen. Belangrijk bij deze berekening zijn:

  • de overeenkomsten in HLA-type van patiënt en donor
  • het land van de donor en ontvanger
  • voorrang die u op de wachtlijst heeft
  • de wachttijd

De lijst met kandidaten voor hoornvlies met weefseltype

De computer berekent of er internationaal patiënten zijn bij wie het weefsel precies past. Dan volgt ook een berekening voor alle patiënten op de Nederlandse wachtlijst. De lijst ziet er dan bijvoorbeeld zo uit voor de eerste 5 kandidaten:

  • een patiënt waarvan het weefsel 100% overeenkomt met dat van de donor (in welk land de patiënt woont, maak dan niet uit)
  • Nederlands kind 0-8 jaar
  • Nederlandse volwassene met 1 afwijkend onderdeel op het weefseltype
  • Nederlands kind 8-20 jaar
  • buitenlands kind 0-8 jaar

De wachtlijst van hoornvlies zonder weefseltype

Op deze wachtlijst staan alleen Nederlandse patiënten. De arts bepaalt het moment waarop de patiënt een nieuw hoornvlies kan krijgen. Dat hangt af van uw conditie en de beschikbaarheid van de operatiekamer. De arts geeft aan het orgaancentrum van de NTS door aan welke eisen het hoornvlies moet voldoen (dik of dun bijvoorbeeld). Het orgaancentrum zoekt dan in de voorraad van de weefselbanken een passend hoornvlies.
Tussen de 500 en 600 patiënten staat op de wachtlijst voor een hoornvlies zonder weefseltype. Gemiddeld wachten ze ongeveer een half jaar op een transplantatie. 

Toewijzing hoornvlies zonder weefseltype

Het orgaancentrum wijst op deze manier een hoornvlies toe aan patiënten:

  • wie dringend een transplantatie nodig heeft, krijgt voorrang boven iedereen
  • bent u jonger of even oud als de donor? Dan krijgt u het hoornvlies aangeboden. Kinderen zijn als eerste aan de beurt als de donor jonger dan 50 is
  • is een eerdere operatie afgezegd of hebt u één oog? Dan komt u hoger op de wachtlijst. Verder geldt: Hoe langer u wacht, hoe hoger uw positie op de wachtlijst

Lees meer algemene informatie over de wachtlijst voor een weefseltransplantatie.