Belevingsonderzoek nabestaanden van donoren

Dit is een onderzoek naar de beleving van nabestaanden gedurende het proces van weefsel- en van orgaandonatie. Het onderzoek is onderdeel van het programma Bouwen aan Donatiezorg (BaD).

Wat is een belevingsonderzoek?

In dit kwalitatieve onderzoek gaat het om een zogenaamde nabestaanden reis. Hierbij is de beleving bij nabestaanden gedurende het donatieproces onderzocht. Behoeften en verwachtingen staan centraal. Eventuele knelpunten en momenten die van grote waarde zijn, zowel positief als negatief, zijn in kaart gebracht.

Waarom doen we dit onderzoek?

Uit divers onderzoek en uit klachten en opmerkingen van nabestaanden blijkt dat de zorg voor nabestaanden rondom donatie verbeterd kan worden. Daarnaast wordt de begeleiding van naasten en de nazorg in het donatieproces op verschillende manieren georganiseerd in ziekenhuizen. De NTS heeft onderzicht waar knelpunten liggen en wat de behoefte is van de naasten. 

Hoe is het onderzoek opgezet?

Het gaat om een kwalitatief onderzoek, bestaande uit interviews met 20 respondenten. Deelnemers zijn nabestaanden van orgaan- (10) en weefsel- (10) donoren uit de afgelopen vijf jaar. We streefden daarbij naar een goede verdeling qua m/v, regio, relatie t.o.v. donor etc. Het onderzoek is uitgevoerd door Excap, een onderzoeksbureau dat gespecialiseerd is in belevingsonderzoek en hier ruime ervaring mee heeft in de zorgbranche. Zij brengen bijvoorbeeld ook veel zgn. ‘patiënt journeys’ in kaart. 

Wie zijn er betrokken bij het onderzoek?

Voor zowel het onderzoek van nabestaanden van weefseldonoren als orgaandonoren is een werkteam ingericht. Dit team bestaat uit mensen die werkzaam zijn bij NTS en direct of indirect met nabestaanden te maken hebben. Denk aan medewerkers van het Orgaancentrum, de afdeling allocatie, beleidsmedewerkers voor orgaan- en weefseldonatie, scholing voor professionals en de afdeling voorlichting. De teams zijn aangevuld met externe experts: een IC-verpleegkundige, een arts, ODC’s en DC’s. Deze teams voorzien het onderzoeksbureau van input uit de praktijk en geven inzicht in het proces. De teams dachten mee over de vragen voor de diepte interviews en zijn betrokken bij de voortgang van het onderzoek en de implementatie van de resultaten. 

Wat is de planning van het onderzoek?

De werving van respondenten is gestart in mei, het onderzoek is uitgevoerd in de zomer van 2021  en de resultaten zijn in november 2021 bekend. Implementatie van de resultaten gebeurt geleidelijk in 2022.

Wat levert het project op?

De resultaten geven inzicht in de beleving van nabestaanden tijdens het donatieproces. Deze inzichten zijn van belang voor het ontwikkelen van communicatiemiddelen en in de omgang met nabestaanden. De resultaten worden meegenomen in de pilots binnen het programma BaD ter verbetering van het donatieproces. Het perspectief vanuit nabestaanden is van toegevoegde waarde voor optimalisatie van het proces.

Met het onderzoek wordt bijgedragen aan het einddoel: een positieve beleving van nabestaanden rondom het donatieproces. De resultaten worden door de NTS gedeeld via onder andere verschillende presentaties en artikelen in de Transparant en Nabestaandencontact.

Hoe verhoudt dit onderzoek zich toch het onderzoek van IQ healthcare?

Het onderzoek van IQ healthcare richt zich specifiek op een van de onderdelen van het donatieproces: het donatiegesprek. Het in kaart brengen van de nabestaandenreis meet de beleving gedurende het hele proces. Beide onderzoeken vullen elkaar aan.

Vragen of meer weten over de resultaten?

Neem contact op met projectleider Sara Jobse via s.jobse@transplantatiestichting.nl.