Ga naar de inhoud

Klachten voorkomen na nierdonatie

Donatie bij leven illustratie

Een klein deel van de mensen die bij leven een nier doneren, krijgt voor of na de donatie last van psychosociale klachten of vermoeidheid. Gezondheidspsycholoog Lieke Wirken van Universiteit Leiden ontwikkelde een vragenlijst om te voorspellen wie daarop de meeste kans heeft. Ook maakte ze een online begeleidingsprogramma dat zulke klachten moet voorkomen.

De meeste mensen die bij leven een nier doneren maken het heel goed. Slechts een kleine groep - 5 tot 25% - heeft last van bijvoorbeeld spanning voor de donatie of aanhoudende vermoeidheid erna. Dr. Lieke Wirken wilde meer weten over de psychosociale klachten van donoren, de risicofactoren en hoe mensen met een verhoogd risico het best begeleid kunnen worden om klachten te voorkomen.
 
De onderzoeker verzocht mogelijke donoren bij 7 van de 8 Nederlandse transplantatiecentra om vragenlijsten in te vullen over hun kwaliteit van leven, hun verwachtingen rond de operatie, hun motivatie om te doneren en eventuele angsten of zorgen. Die vragenlijst kregen ze kort na het eerste gesprek in het ziekenhuis voorgelegd. De mensen die uiteindelijk donor werden, kregen zes en twaalf maanden na de operatie een soortgelijke vragenlijst voorgelegd. Wirken benaderde 788 potentiële donoren, van wie 588 de vragenlijst voorafgaand aan hun keuze over donatie invulden. Van deze 588 werden 361 mensen uiteindelijk nierdonor. Van hen vulden 230 mensen alle 3 de vragenlijsten in. 

‘Weinig donoren ervaren echt een mindere kwaliteit van leven’

‘Vermoeidheid blijkt de meest voorkomende klacht na donatie’, vertelt Wirken. ‘Ongeveer 1 op de 4 de donoren heeft hier last van. Mensen die voor de operatie een lagere kwaliteit van leven ervaren - op lichamelijk of emotioneel gebied - hebben de meeste kans op lichamelijke of psychosociale klachten rond de donatie of op de langere termijn.’ Veel donoren hebben op enig moment in de donatieprocedure zorgen over zichzelf of de ontvanger, blijkt uit het onderzoek. Maar slechts een klein gedeelte van de donoren ervaart echt problemen op het gebied van kwaliteit van leven of heeft spijt van de donatie.

‘Donoren met een verhoogd risico moet je extra goed begeleiden’

Mensen die een nier willen doneren, krijgen standaard een psychosociale screening voorafgaand aan nierdonatie. Wirkens onderzoek heeft geleid tot een nieuwe vragenlijst die mensen kan identificeren die een risico lopen op problemen op de langere termijn. Dit betekent niet dat deze mensen afgewezen moeten worden voor donatie, vindt de gezondheidspsycholoog. ‘Ik vind het een beter idee om deze groep donoren extra goed te begeleiden.’

‘Online psychosociale ondersteuning is eenvoudig en het werkt’

Wirken ontwikkelde binnen haar onderzoek een online begeleidingsprogramma gebaseerd op cognitieve gedragstherapie. ‘De kleine groep donoren die hiervoor in aanmerking komt, krijgt eerst een intake bij een medisch maatschappelijk werker’, vertelt ze. ‘Die brengt in kaart welke problemen ervaren worden - bijvoorbeeld spanning, negatieve stemming of vermoeidheid. Daarna volgt de online cognitieve gedragstherapie.’ 

‘Donoren zijn enthousiast over de begeleiding’

Die therapie bestaat uit teksten en opdrachten en is toegespitst op de klachten van die specifieke donor. Het programma is ontwikkeld naar het model van een effectieve behandeling voor patiënten met chronische aandoeningen. ‘De donoren zijn enthousiast over het programma’, zegt Wirken. ‘Het werkt gemakkelijk en het helpt.’ Met steun van de Nierstichting is ze nu bezig de screening en de ondersteuningsmodule in te voeren in de praktijk. Ook gaat ze de effecten van de begeleiding meten. 

Lieke Wirken promoveerde op 18 april aan de Radboud Universiteit Nijmegen op het proefschrift ‘Psychosocial consequences of living kidney donation: from screening to intervention’