Hart

Iemand komt voor transplantatie in aanmerking wanneer er sprake is van een zeer ernstige hart- of hartspierziekte: de overlevingskans zonder transplantatie is dan uiterst klein. Hoe lang u moet wachten op een donorhart hangt af van uw medische situatie, uw leeftijd en uw wachttijd.

De wachtlijst voor een donorhart

In Nederland staan tussen de 50 en 100 mensen op de wachtlijst voor een donorhart. Kinderen en hartpatiënten die heel snel een hart nodig hebben om te kunnen overleven kunnen soms een orgaan ontvangen uit het internationale aanbod van organen.

Hoe sta ik op de wachtlijst?

U staat op de wachtlijst met gegevens die later nodig zijn om een hart aan u toe te wijzen. Belangrijk zijn: de tijd die u op de wachtlijst staat, uw leeftijd en medische situatie. Voor uw medische situatie krijgt u een status.

Soorten status voor hartpatiënten

  • Internationaal hoog urgent
    • hartpatiënten op de intensive care van het transplantatiecentrum kunnen de status internationaal hoog urgent krijgen. Een groep van internationale cardiologen en chirurgen wijst deze status toe. Met zo’n status hebt u voorrang op elke andere status. Bent u jonger dan 16? Dan krijgt u automatisch de internationaal hoog urgente status. Bovendien krijgen kinderen die permanent in het ziekenhuis liggen, voorrang boven alle andere patiënten op de wachtlijst
  • Nationaal hoog urgent
    • uw situatie is niet stabiel en u neemt veel geneesmiddelen voor de kracht van uw hartspier (inotropen). Of u hebt een ballonpomp die uw hart ondersteunt
    • u hebt een steunhart voor de langere termijn, maar dit kan niet lang de orgaanfuncties blijven ondersteunen
    • u moet dringend een nieuwe transplantatie ondergaan omdat uw vorige donorhart binnen 7 dagen na de operatie afgestoten werd door uw lichaam
    • u hebt zeer ernstige hartritmestoornissen
    • uw situatie is stabiel maar u neemt wel een hoge dosis geneesmiddelen voor uw hartspier
  • Transplantabel
    • u voldoet aan alle voorwaarden om een harttransplantatie te ondergaan
  • Niet transplantabel
    • u kunt niet geopereerd worden. Bijvoorbeeld omdat u een infectie hebt. Uw arts haalt u dan tijdelijk van de wachtlijst af tot dat u weer transplantabel bent.

Zo werkt de wachttijd

Als u niet geopereerd kunt worden, haalt de arts u tijdelijk van de wachtlijst af. Zodra u weer geopereerd kunt worden, zet de arts u weer op de wachtlijst. Uw vorige opgebouwde wachttijd telt dan gewoon weer mee. Als u op de wachtlijst staat met een hoog-urgente status bouwt u een 'speciale status-wachttijd' op. Wanneer u langer dan 28 dagen niet op een hoog urgente status op de wachtlijst hebt gestaan, dan vervalt deze speciale status wachttijd.

Toewijzen donorhart

Zodra er een donorhart beschikbaar komt maakt de computer een lijst van kandidaten. Dat gebeurt op basis van uw status, de wachttijd en de leeftijd van u en de donor. In de lijst met kandidaten zorgen de landen voor een eerlijke uitwisseling van donorharten. Daarna worden de gegevens van de donor en de patiënten gekoppeld. De bloedgroepen moeten overeenkomen en de grootte van het donorhart moet passen. Degene bovenaan deze lijst met kandidaten, kan als eerste het donorhart krijgen.

Internationaal kan de groep kandidaten er bijvoorbeeld zo uitzien:

  1. Een kind in een ziekenhuis met een internationale hoog urgente status. Het is een patiëntje in een land dat nog een donorhart tegoed heeft van een ander land. De bloedgroep van patiënt en donor passen uitstekend. Het kind heeft een hart + long nodig.
  2. Precies hetzelfde als nummer 1, met dit verschil: het kind heeft alleen een hart nodig, geen long.
  3. Precies hetzelfde als nummer 1, met dit verschil: de bloedgroep van de donor past iets minder goed bij het patiëntje.
  4. Precies hetzelfde als nummer 3, maar het kind heeft alleen een hart nodig, geen long.
  5. Patiënt met een internationale hoog urgente status. De patiënt woont in een land dat nog een donorhart tegoed heeft van een ander land. De bloedgroepen van patiënt en donor passen precies bij elkaar. De patiënt heeft een hart + long nodig.

Volgorde Nederlandse wachtlijst donorhart

Als er geen geschikte kandidaat is voor het donorhart bij de internationale groep hoog urgente patiënten, berekent de computer de volgorde voor de Nederlandse wachtlijst.
De Nederlandse lijst met kandidaten voor een donorhart kan er bijvoorbeeld zo uitzien:

  1. Een kind in het ziekenhuis met een nationale hoog urgente status. Het kind heeft een hart + long nodig en is hoog geïmmuniseerd. De bloedgroep van de donor past uitstekend bij het patiëntje.
  2. Een kind in het ziekenhuis met een nationale hoog urgente status. Het kind heeft alleen een hart nodig. De bloedgroep van de donor past uitstekend bij het patiëntje.
  3. Een volwassen patiënt met de ACO status die een hart + long + alvleesklier nodig heeft. Hij is hoog geïmmuniseerd en zijn bloedgroep past uitstekend bij die van de donor.
  4. Een patiënt met de ACO status die een hart + long + alvleesklier nodig heeft. Zijn bloedgroep past redelijk bij die van de donor.
  5. Een patiënt met de status transplantabel.

Hoe lang gaat een donorhart mee?

U ziet hier hoeveel procent van de getransplanteerde harten goed werkt in de eerste 5 jaar. Direct na de transplantatie houdt gemiddeld ongeveer 10 procent van de donorharten op met werken. Daarna gaat het percentage werkende organen steeds langzamer omlaag. Na 5 jaar werkt nog rond de 80% procent van de getransplanteerde harten.

Dit plaatje geeft aan hoe lang een hart meegaat.
Hoe lang gaat een donorhart mee?

Als het getransplanteerde hart niet meer werkt

Voor bovenstaande gegevens registreerde de arts het moment van overlijden óf het moment van een nieuwe transplantatie als het moment dat het getransplanteerde hart niet meer werkt.
Als het getransplanteerde hart niet meer werkt zal de patiënt meestal overlijden. Er is een kans dat de patiënt een nieuw donorhart ontvangt.
 

Wachtlijst hart

Hier vindt u de wachtlijstcijfers van het hart.

Onderzoek voor de operatie

In het ziekenhuis vindt eerst een aantal onderzoeken plaats. Hierna besluit het transplantatieteam definitief of uw conditie goed genoeg is voor de transplantatie. U wordt daarna voorbereid op de operatie. 

De operatie 

De operatie van de donor vindt meestal pas plaats als u al bent opgeroepen. Na uitname van het hart weten de artsen pas of het geschikt is voor transplantatie. Het ziekenhuis onderzoekt het risico op afstoting van het hart. Is het orgaan geschikt, dan wordt het zo snel mogelijk naar uw transplantatieziekenhuis gebracht. Als het nodig is gebeurt dat met een spoedtransport over de weg, per helikopter of met het vliegtuig. Uw familie kan tijdens het wachten bij u blijven. Met vragen over de operatie kunt u contact opnemen met uw behandelend arts.

Welke ziekenhuizen voeren harttransplantaties uit?

Alleen het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), Erasmus Medisch Centrum (Erasmus MC) - Rotterdam en het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) voeren transplantaties van het hart uit. 

Afstotingsmedicijnen

Om te voorkomen dat uw lichaam het nieuwe hart afstoot, krijgt u afstotingsmedicijnen. Dit zijn vaak veel medicijnen die u meerdere keren per dag moet innemen. Dat kan zwaar zijn. In de eerste 3 maanden na de transplantatie is de kans op afstoting het grootst. Een spannende periode, ook voor de mensen om u heen. Ook na deze periode vinden sommige mensen het lastig om op hun nieuwe orgaan te vertrouwen. Met anderen erover praten kan helpen. Als u signalen van afstoting opmerkt, neemt u contact op met uw transplantatieteam. Afstotingsverschijnselen hoeven niet te betekenen dat u uw nieuwe orgaan gaat verliezen: vaak kan een verandering in medicatie de afstoting stoppen. 

Een nieuw evenwicht

Een transplantatie (en de zware periode die eraan voorafgaat) is zwaar voor het hele gezin. Patiënten vertellen dat het hun gezinsleven voorgoed heeft veranderd: ze genieten meer van het leven en van elkaar. Maar als iemand die ernstig ziek was ineens weer veel meer (zelf) kan, is dat voor iedereen even wennen. Partners moeten een nieuw evenwicht zien te vinden in hun relatie. Het kan goed zijn hier al vóór de operatie over te praten. 

Bedankbrief

Het is mogelijk om een bedankbrief te schrijven om de familie van de donor te bedanken. Dat kan anoniem en via de NTS of de transplantatiecoördinator. Zij zorgen er dan voor dat de brief op de juiste plek terecht komt. 

Meer informatie

Lees meer over de algemene wachtlijstregels voor een orgaantransplantatie. U kunt met uw vragen ook terecht bij uw behandelend arts.