Longen

Longen zorgen voor zuurstof in ons bloed. Ook wordt kooldioxide, een afvalstof uit het lichaam, via de longen uitgescheiden. Bij patiënten met een ernstige longziekte dreigt het lichaam te verstikken. Er is een groot tekort aan donorlongen. In Nederland staan tussen de 150 en 250 patiënten op de wachtlijst voor een donorlong of donorlongen. Het is mogelijk dat u langer dan 2 jaar op een geschikte donor moet wachten.

Met behulp van een geautomatiseerd toewijzingssysteem wordt bekeken of u aan de beurt bent voor een longtransplantatie. Dit systeem heet het LAS-systeem. Het systeem kijkt eerst of de long bij u past, en als dat zo is, kijkt het systeem of u aan de beurt bent.

De wachtlijst voor een longtransplantatie

Als er donorlongen beschikbaar komen, wordt er eerst gekeken of deze longen bij u passen. Hiervoor koppelt het computerprogramma de gegevens van alle patiënten op de wachtlijst aan de gegevens van de donor. Belangrijk zijn:

  • bloedgroep
  • leeftijd
  • lengte
  • gewicht
  • longcapaciteit

Zo werkt de wachtlijst

Het systeem kijkt welke patiënten dringend een nieuwe long nodig hebben en hoe groot de kans is op een geslaagde transplantatie. Dit wordt gedaan door te kijken naar de LAS-score. Elke longpatiënt op de wachtlijst van 12 jaar en ouder krijgt een LAS-score. LAS betekent Lung Allocation Score. Een computerprogramma berekent uw score nadat uw arts een aantal gegevens heeft ingevoerd. Dat zijn gegevens over uw medische toestand, uitslagen van bloedtesten en de score van een looptest

Hoe hoger uw score, hoe sneller u aan de beurt bent. Een score van 100 is de maximale score. Dan staat u bovenaan de lijst als er een geschikte donorlong is. Als toevallig een andere patiënt ook een score van 100 heeft, dan krijgt de patiënt die het langste op de wachtlijst staat de longen.

Krijg ik voorrang als ik wacht op meer organen tegelijk?

Patiënten die wachten op longen én lever, alvleesklier of dunne darm kunnen een hogere LAS-score krijgen. Hierdoor is deze patiënt eerder aan de beurt. De arts moet dit aanvragen en een team van artsen bepaalt of de patiënt een hoge score krijgt. Wacht u op hart en longen? Dan krijgt u de organen toegewezen volgens het systeem van de harttoewijzing.

Krijgen kinderen voorrang?

Kinderen onder de 12 jaar krijgen automatisch de maximale LAS-score van 100. Als er donorlongen beschikbaar komen die passen bij een longpatiënt jonger dan 12 jaar, is deze patiënt het eerste aan de beurt voor een transplantatie.

Kan ik ook longen krijgen van een buitenlandse donor?

Nederland werkt samen in Eurotransplant. Dit doen we om mensen die snel longen nodig hebben te kunnen helpen. Als mensen heel dringend longen nodig hebben, kan het dus zijn dat de longen uit het buitenland komen. Er wordt rekening gehouden met een eerlijke uitwisseling tussen de landen.

Hoe lang gaan donorlongen mee?

U ziet hier hoeveel procent van de getransplanteerde longen goed werkt in de eerste 5 jaar. Na 5 jaar werkt gemiddeld 68 procent van de longen nog goed.

Op dit plaatje zie je hoe lang een donorlong meegaat?
Hoe lang gaan donorlongen mee?

Als de getransplanteerde longen niet meer werken

Als getransplanteerde longen niet meer werken zal de patiënt overlijden. Er is een kans dat de patiënt nieuwe donorlongen ontvangt. Voor bovenstaande gegevens registreerde de arts het moment van overlijden óf het moment van een nieuwe longtransplantatie als het moment dat de getransplanteerde longen niet meer werken.

Wachtlijst long

Hier vindt u de wachtlijstcijfers van de longen.

De operatie 

De operatie van de donor vindt meestal pas plaats als u al bent opgeroepen. Na uitname van de longen weten de artsen pas of het geschikt is voor transplantatie. Het ziekenhuis onderzoekt het risico op afstoting van de organen. Is het orgaan geschikt, dan wordt het zo snel mogelijk naar uw transplantatieziekenhuis gebracht. Als het nodig is gebeurt dat met een spoedtransport over de weg, per helikopter of met het vliegtuig. Uw familie kan tijdens het wachten bij u blijven. Heeft u vragen over de operatie? Neem dan contact op met uw behandelend arts.

Welke ziekenhuizen voeren longtransplantaties uit?

Alleen het Erasmus Medisch Centrum (Erasmus MC) - Rotterdam, Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU) en het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) voeren transplantaties van de longen uit. 

Afstotingsmedicijnen

Om te voorkomen dat uw lichaam de nieuwe longen afstoot, krijgt u afstotingsmedicijnen. Dit zijn vaak veel medicijnen die u meerdere keren per dag moet innemen. Dat kan zwaar zijn. In de eerste 3 maanden na de transplantatie is de kans op afstoting het grootst. Een spannende periode, ook voor de mensen om u heen. Ook na deze periode vinden sommige mensen het lastig om op hun nieuwe orgaan te vertrouwen. Met anderen erover praten kan helpen. Als u signalen van afstoting opmerkt, neemt u contact op met uw transplantatieteam. Afstotingsverschijnselen hoeven niet te betekenen dat u uw nieuwe orgaan gaat verliezen: vaak kan een verandering in medicatie de afstoting stoppen. 

Een nieuw evenwicht

Een transplantatie (en de zware periode die eraan voorafgaat) is zwaar voor het hele gezin. Patiënten vertellen dat het hun gezinsleven voorgoed heeft veranderd: ze genieten meer van het leven en van elkaar. Maar als iemand die ernstig ziek was ineens weer veel meer (zelf) kan, is dat voor iedereen even wennen. Partners moeten een nieuw evenwicht zien te vinden in hun relatie. Het kan goed zijn hier al vóór de operatie over te praten. 

Bedankbrief

Het is mogelijk om een bedankbrief te schrijven om de familie van de donor te bedanken. Dat kan anoniem en via de NTS of de transplantatiecoördinator. Zij zorgen er dan voor dat de brief op de juiste plek terecht komt. 

Meer informatie

Lees meer over de algemene wachtlijstregels voor een orgaantransplantatie. U kunt met uw vragen ook terecht bij uw behandelend arts.