Autonomie is meer dan kiezen

13 februari 2020

Autonomie is een groot goed in onze samenleving. We willen zelf kunnen bepalen hoe we ons leven inrichten. Partnerkeuze, studiekeuze, beroepskeuze worden gezien als individuele aangelegenheden, en ook bij ziekte bepaalt de patiënt uiteindelijk welke behandeling wordt uitgevoerd. Bij orgaandonatie is autonomie in de vorm van keuzevrijheid een belangrijk uitgangspunt.

Column februari 2020

Guy Widders Hoogleraar Medische Filosofie en Ethiek aan het Amsterdam UMC

Mensen moeten niet gedwongen worden hun organen ter beschikking te stellen, hoe goed dat ook is voor anderen die een orgaan nodig hebben. Tot voor kort vond men in Nederland dat het bij voorkeur om een bewuste keuze zou moeten gaan: mensen zouden actief toestemming moeten geven vanuit de overtuiging dat het goed is om organen te doneren. Dat impliceert een opt-in systeem: registratie als donor maakt duidelijk dat de betrokkene welbewust zijn of haar organen ter beschikking stelt na overlijden. Binnenkort wordt de nieuwe wet van kracht,  met als uitgangspunt  dat mensen die niet kiezen geen bezwaar hebben tegen donatie. Dit betekent een opt-out systeem: mensen zijn potentieel donor, tenzij ze aangeven dat niet te willen zijn. Overigens heeft ook in dit systeem een actieve keuze nog steeds de voorkeur.

Vanuit de gedachte dat mensen idealiter zelf een keuze maken is het bevreemdend dat veel mensen daarvan afzien, ook bij belangrijke zaken zoals donatie. Daarvoor worden verschillende verklaringen gegeven. Een mogelijke reden is dat we liever niet nadenken over onaangename situaties in de toekomst. De dood, hoe onvermijdelijk ook, zien we niet graag onder ogen. Indien dit een rol speelt, is er geen sprake van een negatieve houding ten opzichte van donatie. Als we de weerstand overwinnen, en wél over de toekomstige dood nadenken, kan dat leiden tot de keuze organen voor donatie ter beschikking te stellen.
Een andere mogelijke verklaring is dat we niet openlijk willen uitkomen voor een keuze die niet strookt met wat algemeen als goed wordt beschouwd. Vanuit dit gezichtspunt schuilt achter niet kiezen een negatieve houding ten opzichte van donatie. Mensen willen weigeren, maar kunnen zich er niet toe zetten dit uit te spreken. Wanneer deze verklaring juist is, is het ethisch gezien problematisch om diegenen die zich niet registreren potentieel als donor te beschouwen.

Ik zie nog een derde mogelijkheid, namelijk dat kiezen niet altijd zaligmakend is. Bij veel zaken in het leven maken we geen keuze voor het een of het ander op een specifiek moment. We laten de dingen op ons afkomen, leren ons ertoe te verhouden, en vertrouwen erop dat we in de toekomst in staat zullen zijn om met eventuele complexe situaties om te gaan. Bij een relatie, studie of beroep gaat het ook niet om een eenmalige bewuste keuze, maar om een proces van afstemming, waarin de lijn langzamerhand zichtbaar wordt. Autonomie is niet primair het maken van expliciete afwegingen, maar het vinden van een eigen manier van omgaan met uitdagingen in het leven. Vanuit dit perspectief betekent het afzien van registratie niet dat we de keuze uit de weg gaan omdat het confronterend is om over de dood te moeten nadenken, of omdat we niet expliciet een negatieve keuze willen maken. Veeleer gaat het erom dat we gaandeweg zicht moeten krijgen op wat er voor ons in de toekomst toe doet en waar we ons mee willen identificeren. Een dergelijke visie op niet kiezen impliceert dat we in beginsel open staan voor toekomstige mogelijkheden en dat we in een proces van wennen aan omstandigheden een koers bepalen.

Wat betekent dat voor de benadering van mensen die zich (nog) niet hebben laten registreren? Allereerst dat we niet bij voorbaat uit moeten gaan van een negatieve houding ten opzichte van donatie. Vervolgens, dat het zinvol is om de relevantie van donatie zichtbaar te maken. Niet om een keuze te forceren, maar om mensen te stimuleren zich tot eventuele toekomstige donatie te verhouden. De boodschap dat wie niet kiest, geen bezwaar heeft tegen donatie, kan een context bieden waarin dit proces verder vorm kan krijgen. Laat de boodschap niet zijn dat wie niet kiest de ogen sluit voor de eigen toekomst, of zich schaamt voor de eigen voorkeur.