Familie blijft belangrijk

5 augustus 2019

Een centraal uitgangspunt van de nieuwe wet op de orgaandonatie is dat een overledene die geen keuze heeft gemaakt geacht wordt geen bezwaar te hebben tegen het doneren van organen of weefsels. De familie wordt hierover geïnformeerd. Alleen als de familie heel zeker weet dat de overledene niet wilde doneren, wordt daaraan gehoor gegeven.

Column juni 2019

Guy Widders Hoogleraar Medische Filosofie en Ethiek aan het Amsterdam UMC

Dit is een wijziging van de situatie die nu nog geldt, waarin de familie wordt gevraagd om toestemming voor donatie als er geen keuze bekend is.

Het doel van de nieuwe wet is een verhoging van het aantal voor donatie beschikbare organen. Daarnaast speelt een rol dat mensen gestimuleerd worden na te denken over wat er na hun dood moet gebeuren en daarin zelf keuzes te maken. Het wordt immers ook verstandig geacht dat mensen een testament maken en daarbij bepalen hoe de erfenis wordt verdeeld.

Besluit betrokkene

Het lijkt alsof de nieuwe wet de inbreng van de familie drastisch inperkt. Het gaat erom wat de betrokkene heeft besloten, niet wat de familie wenst. Opnieuw is de vergelijking met de erfenis relevant. De familie kan moeite hebben met de verdeling van de nalatenschap in het testament, maar daarmee verandert de situatie niet. Familieleden kunnen eventueel aanspraak maken op het wettelijk erfdeel, maar verder de bij testament vastgelegde verdeling niet ongedaan maken.

Toch is het de vraag of een dergelijke voorstelling van zaken recht doet aan de positie van de familie bij donatie. De vergelijking met testament en erfrecht past niet bij de manier waarop binnen de gezondheidszorg wordt aangekeken tegen de rol van familie bij besluitvorming. Juridisch uitgangspunt is weliswaar dat de patiënt, indien hij of zij wilsbewaam is, zelf beslist over een door de arts voorgestelde behandeling, maar de familie wordt daarmee niet buiten spel gezet.

Overleggen

Bij ingrijpende beslissingen is het vaak lastig om alle aspecten te overzien, zeker wanneer de patiënt ernstig ziek of kwetsbaar is. Het is dan juist aan te raden te overleggen met de naasten. Het is in dergelijke situaties goed dat partner of kinderen aanwezig zijn bij het gesprek tussen patiënt en arts, en ook daarbuiten met de patiënt spreken over de opties en mogelijkheden. Het streven is te komen tot een besluit over een behandeling waar alle partijen achter kunnen staan. De familie wordt (uitzonderingen daargelaten) niet beschouwd als een belemmerende factor, maar als betrokkene en steunpilaar.

Wat is dan de rol van familie na de inwerkingtreding van de nieuwe wet? Net als onder de huidige wettelijke regeling is overleg met familie en naasten zinvol als het gaat om de beslissing al dan niet organen ter beschikking te stellen voor donatie. Na overlijden zal de arts rekening moeten houden met de gevoelens van de familie. In het gesprek met de familie is méér nodig dan zakelijk meedelen aan de familie dat men op basis van de afwezigheid van een registratie tot transplantatie van organen overgaat.

Solidariteit

Verandert er dan niets? Dat is te snel gezegd. De nieuwe regeling maakt dat de keuze vóór donatie nadrukkelijker wordt gepresenteerd als een mogelijke bijdrage aan het verminderen van ongezondheid van anderen. Er wordt een duidelijk beroep gedaan op solidariteit. Dat betekent een andere insteek voor overleg van de patiënt met naasten over al dan niet doneren. Het biedt ook nieuwe mogelijkheden om na overlijden het belang van doneren aan familie uit te leggen. Dat verandert de situatie, niet doordat de familie buiten spel wordt gezet, maar doordat het gesprek met familie op een andere manier kan worden ingegaan.