Elisabeth van Schaik stond op de wachtlijst voor een nier en alvleesklier

‘Bij elk telefoontje gingen alle alarmbellen af’

22 juli 2019

‘Ik heb al m’n hele leven nierproblemen en diabetes en heb twee keer eerder een transplantatie gehad. Toen ik 3 was kreeg ik een nier van een overleden donor. En op m’n 18e kreeg ik een nier bij leven van mijn vader. Die nier heeft 12 jaar gefunctioneerd; vervolgens moest ik weer op de wachtlijst. Er is daarna besloten dat ik op de wachtlijst kwam voor een nier-pancreas-transplantatie.' 

'Elke 3 maanden belde de arts om te vertellen hoe hoog ik op de lijst stond. In het begin vond ik dat fijn, maar later niet meer. Ik begon op plek 15 en stond binnen een jaar bovenaan. Omdat ik dat eerste jaar zo snel steeg op de lijst, ging ik ervan uit dat het nu niet lang meer kon duren voordat ik getransplanteerd werd. Vanaf dat moment nam de spanning toe. Bij elk telefoontje via een privénummer gingen bij mij alle alarmbellen af.’

‘Als een katrol die met de week strakker getrokken wordt’ 

‘Na anderhalf jaar op de wachtlijst kreeg ik een eerste oproep. Maar na ongeveer 5 uur in het ziekenhuis kon ik weer naar huis: de organen waren niet goed. Dat is een behoorlijke domper, ook al weet je dat het belangrijk is dat de organen van goede kwaliteit zijn. En als dat tot 3 keer toe gebeurt, zakt de moed je behoorlijk in de schoenen.' 

'Ik voelde me een katrol die met de week strakker getrokken werd. Zowel fysiek als mentaal ging ik achteruit: mijn conditie werd slechter door de dialyse, en de aanhoudende onzekerheid en onmacht maakten het nog erger. Het was alsof me een worst werd voorgehouden waar ik steeds maar niet bij kon. Het viel me heel zwaar om gemotiveerd te blijven.' 

Elisabeth heeft een donornier en alvleesklier ontvangen
Elisabeth heeft een donornier en alvleesklier ontvangen

'De verwerking kwam later pas'

'Bij de laatste oproep had ik een houding van "het zal allemaal wel". Ik was in het ziekenhuis voor een dialysebehandeling en hoorde midden in de nacht van de verpleegkundige dat er organen beschikbaar waren. Maar al snel dacht ik: nu komt het goed. Er was elke keer goed nieuws: de uitslag van de kruisproef was goed, de longfoto’s waren goed, de organen waren er goed uitgehaald en goedgekeurd. Het ging allemaal zo snel dat ik nauwelijks tijd had om na te denken over wat er ging gebeuren. De verwerking kwam later pas.’ 

‘Wachtlijstperiode viel zwaarder dan verwacht’

'De wachtlijstperiode viel me zwaarder dan ik had verwacht. Tegen de artsen zou ik willen zeggen: zeg nooit tegen iemand dat hij bovenaan staat, want het is heel zwaar als je dan toch nog – zoals ik – elf maanden moet wachten.' 

'Ik ben er enorm op vooruit gegaan'

‘Het gaat nu goed met me. De nieuwe nier deed het vanaf het begin en ik heb geen suikerziekte meer. Helemaal gezond ben ik niet: mijn lichaam heeft schade geleden door de dialyse en suikerziekte. En doordat ik afweeronderdrukkende medicijnen slik ben ik vatbaarder voor infecties. Maar qua energie ben ik er enorm op vooruitgaan. Ik ben nu zelfs aan het trainen voor een wandeltocht naar Santiago de Compostella met een aantal andere nierpatiënten.' 

Benieuwd naar andere persoonlijke verhalen? Lees hier nog meer ervaringen van mensen die een donororgaan of -weefsel hebben ontvangen, nabestaanden zijn van een donor of mensen die bij leven een nier of stukje van hun lever hebben afgestaan.