‘Wat ben ik blij dat ik toch toestemming heb gegeven’

30 juli 2019

Een fanatieke sporter, vader van een jonge dochter en met bijna 50 jaar in de bloei van zijn leven. Dat was Luc. Eind 2017 werd een epileptische aanval hem fataal. Hoewel ze eerst niets wilde weten van orgaandonatie, gaf zijn vrouw Annemiek ten Berge toch toestemming voor orgaandonatie.

‘Voordat ik Luc leerde kennen, had hij een ernstig ski-ongeluk gehad. Hij was daarna geopereerd aan zijn schedel en herstelde. Wel kreeg hij de waarschuwing dat hij mogelijk na een jaar of 12 epilepsie kon krijgen. En precies 12 jaar later kreeg hij voor het eerst een aanval. Dat was in 2008, toen ik hem 6 jaar kende. Daarna had hij zo’n 2 keer per jaar een aanval, altijd ’s nachts.’

‘Onze dochter had nog nooit een aanval meegemaakt’

‘Geleidelijk aan kreeg hij vaker aanvallen. Voor mijn werk volgde ik een opleiding waarvoor ik wel eens een nacht moest overblijven. Dan kwam Lucs broer bij ons slapen. Onze dochter, die inmiddels 6 jaar was, hadden we uitgelegd wat haar papa had, maar ze had nog nooit een aanval meegemaakt.’

‘Ineens kreeg Luc voor het eerst overdag een aanval. Hij rende altijd lange afstanden in de duinen en liep ook de halve marathon. De laatste keer haalde de EHBO hem uit de wedstrijd, omdat hij liep te zwalken. Hij had onderweg een aanval gekregen.’

Nabestaande Annemiek ten Berge
Nabestaande Annemiek ten Berge

‘Hij kon nog net zeggen dat hij een aanval kreeg’

‘Vorige winter was ik op een avond naar de opleiding. Luc wilde met onze dochter naar het Sinterklaasjournaal gaan kijken, toen hij in elkaar zakte. Hij kon nog net tegen haar zeggen dat het een aanval was. Zij vluchtte eerst in paniek naar haar kamer, maar besefte dat ze iets moest doen en rende naar de buren, die 112 belden.’

‘Ze belden dat hij een hartstilstand had gehad’

‘De buurvrouw waarschuwde mij en ik nam direct de trein naar huis. Onderweg hield de politie me op de hoogte. Toen ik halverwege was, belden ze me dat hij een hartstilstand had gehad. Dan weet je niet wat je moet… De politie haalde me op bij het station en met gierende banden scheurden we naar het ziekenhuis.’

‘Ik dacht: dat verjaardagsfeest kan misschien wel doorgaan’

‘Luc werd in coma gehouden. In de ambulance was hij gereanimeerd en dat had wel 20 minuten geduurd, maar met zijn hart was alles in orde. Dat leek hoopgevend. Ik dacht zelfs dat het feest voor zijn 50e verjaardag, de zaterdag daarop, misschien wel door kon gaan. Het was tenslotte eerder ook altijd met een sisser afgelopen.’

‘De scan wees uit dat zijn hersenen gezwollen waren’

‘De volgende dag lagen de kaarten heel anders. Een scan had uitgewezen dat zijn hersenen gezwollen waren, we moesten rekening houden met het ergste. Toen vervloog al mijn hoop. Eerder die dag had ik al het gevoel gehad dat hij er niet meer was.’

‘Ik dacht: donatie, dat doen we niet, al die heisa’

‘De dag daarna werd Luc 50. Ze wilden niet op zijn verjaardag het onderzoek naar hersendood doen, maar omdat Luc als donor geregistreerd stond, voerden we wel het gesprek over donatie, samen met Lucs familie. Ik dacht: dat gaan we niet doen, al die heisa. Maar ik ging toch het gesprek aan en was heel gefocust.’

Die donatie is voor mij een grote troost

‘Ik wilde het naadje van de kous weten. Hoe gaat dat? Wat doen ze precies? Hoe ziet hij eruit na afloop? Alles werd ontzettend goed uitgelegd. En met alle ruimte voor ons. Ze vertelden bijvoorbeeld dat het misschien beter was om geen huid te doneren als we Luc zelf wilden aankleden, want dan zou dat lastiger worden.’

‘Die zorgvuldigheid voelde ik in het hele traject’

‘Hoe afwijzend ik eerst ook was, deze duidelijkheid en zorgvuldigheid overtuigden me. En mijn beeld was juist: je zag er niks van. Die zorgvuldigheid heb ik in het hele traject ervaren. De verpleegkundigen wachtten me ook op na de uitname-operatie. Daar was een van hen de hele tijd bij geweest en ze zei dat ze lief voor hem waren geweest. Dat ontroerde me. Ik was ook goed voorbereid op hoe Luc na de operatie zou zijn. Het verliep allemaal met grote zorg voor ons.’

‘Hij heeft 6 mensen een langer of beter leven gegeven’

‘Maar liefst 6 mensen hebben iets van Luc gekregen: zijn hart, lever, nieren en hoornvliezen. Dat is voor mij zo’n grote troost! Hij heeft zes mensen een langer of beter leven gegeven, zijn dood is niet voor niets geweest. Ik was zo stellig om dit niet te doen, geen polonaise aan zijn lijf, maar ik ben heel blij dat ik toestemming heb gegeven. Ik had al geaccepteerd dat hij er niet meer was, en dit was daarbij een cadeautje.’

‘Luc is nog steeds overal bij’

‘Met mij gaat het nu goed genoeg. Ik heb twee vangrails: mijn dochter en mijn werk. Daar loop ik tussendoor en af en toe zwabber ik, maar door die vangrails kukel ik niet in de sloot. Het was goed dat ik meteen door moest voor onze dochter, anders was ik misschien in bed gekropen met de dekens over mijn hoofd. En we hebben het samen fijn. We praten veel over Luc, hij is nog steeds overal bij.’

Benieuwd naar andere persoonlijke verhalen? Lees hier nog meer ervaringen van mensen die een donororgaan of -weefsel hebben ontvangen, nabestaanden zijn van een donor of mensen die bij leven een nier of stukje van hun lever hebben afgestaan.