Een interview met Nichon Jansen

‘Onderzoek en beleid zijn nauw met elkaar verbonden’

16 november 2020

De wereld van donatie is voortdurend in ontwikkeling. Nichon Jansen weet dat als geen ander, want al sinds 1998 werkt ze als onderzoeker en senior beleidsadviseur bij de NTS. En elke dag opnieuw blijft ze geboeid door haar werk.

Nichon Jansen bij haar auto
Nichon Jansen is vaak onderweg voor haar werk

Al 22 jaar bij de NTS, dat is bijzonder!

‘Ja, dat had ik ook nooit gedacht toen ik hier begon. Dat komt doordat dit een heel specifiek werkveld is dat altijd in beweging blijft. Ik kwam hier binnen met mijn brede studie Algemene sociale wetenschappen en dacht toen: de NTS is een postzegel binnen de geneeskunde, daar ben ik na vijf jaar wel uitgekeken. Maar elke ontwikkeling leidt weer tot mooie kansen. Er komen steeds nieuwe dingen op mijn weg waarbij ik denk: dit wil ik absoluut doen. Ook mooi vind ik de positie van de NTS in het werkveld. We zijn een zelfstandig bestuursorgaan en zijn dé adviseur van het ministerie, en we werken met veel partijen samen.’

Met welk onderwerp houd je je bezig?

‘Bij de NTS spelen vier thema’s: donatie, uitname van organen en weefsels, toewijzing daarvan en transplantatie. Mijn thema is donatie. Ik ben hier begonnen toen de Wet op de orgaandonatie werd ingevoerd en heb het hele werkveld zien groeien. Daar heb ik steeds vanuit mijn ervaring iets aan bijgedragen.’

Kun je in een notendop vertellen hoe dat is gegaan?

‘Het begon ermee dat artsen het donatieformulier moesten invullen bij overlijden. Daardoor kon ik onderzoeken in welke gevallen donatie niet doorging en wat de knelpunten dan waren. Het grootste probleem was dat weinig nabestaanden toestemming gaven voor donatie als de overledene geen keuze had vastgelegd. Uit het onderzoek, waar ik in 2012 op promoveerde, bleek die weigering samen te hangen met de begeleiding van nabestaanden in het ziekenhuis. Daarom hebben we de training ‘Communicatie rond Donatie’ ontwikkeld om artsen te leren goede gesprekken met nabestaanden te voeren. Inmiddels begeleid ik onderzoekers die promoveren op dit onderwerp. Daarnaast hebben we in 2008 uitvoering gegeven aan het Masterplan Donatie. Het doel daarvan was om donatieregio’s in te richten met donatiecoördinatoren en donatie-intensivisten. We zijn nog steeds bezig met het efficiënter inrichten van de organisatie van donatie. Mijn rol is meedenken over de invulling hiervan.’

Heeft de nieuwe donorwet invloed op jouw werk?

‘Jazeker, daar ben ik dagelijks mee bezig. Een onderdeel van de nieuwe donorwet is de Kwaliteitsstandaard Donatie. Die houdt in dat alle artsen op een uniforme manier met nabestaanden het gesprek over donatie voeren. Als NTS werken we er hard aan dat alle artsen in alle zorginstellingen de inhoud van die kwaliteitsstandaard kennen. Dat is belangrijk, omdat niet iedereen in Nederland zich zal registreren. Bij mensen die geen gehoor geven aan herhaalde oproepen om zich te registeren, komt er ‘geen bezwaar’ in het Donorregister. En geen bezwaar betekent toestemming voor donatie. Dan staat in het donatiegesprek niet de rol van de nabestaanden voorop, maar is de registratie van de overledene leidend. De arts moet in de nieuwe situatie de nabestaanden informeren over de registratie met ‘geen bezwaar’. Het toestemming vragen komt te vervallen. Daarom wordt de scholing van artsen aangepast. Het beleid rond die kwaliteitsstandaard hoort bij mijn taken.’

Werk je meer aan beleid of aan onderzoek?

‘Het loopt in elkaar over. Uit onderzoek vloeit beleid voort en andersom. Ik onderzoek bijvoorbeeld hoeveel patiënten in ziekenhuizen mogelijk donor kunnen zijn en analyseer waarom donatie niet door kan gaan. Om knelpunten daarvoor weg te halen, is dan weer beleid nodig. Ook wijzigingen rond de donorwet doorvoeren is beleidsmatig.’

Speelt jouw werk zich alleen in Nederland af?

‘Nee, ik ben ook bestuursvoorzitter van de European Donation and Transplantation Coordination Organization, kortweg EDTCO. Zo zie ik wat er in andere landen goed gaat en wat wij daarvan kunnen leren. Die internationale contacten leveren veel input voor mijn werk bij de NTS en voor de verbinding tussen onderzoek en beleid. Dat is heel waardevol. En ook dat deel van mijn werk blijft steeds fascinerend.’