Op weg naar betere ondersteuning voor naasten

1 juni 2021

De nieuwe donorwet met de bijbehorende kwaliteitsstandaard vraagt om extra zorg en aandacht voor nabestaanden en naasten. Daarom start de NTS dit jaar, samen met professionals in het veld, verschillende pilots om de organisatie van donatie te verbeteren. ‘We kiezen het perspectief van de donor en zijn dierbaren.’

Tegelijk met de invoering van de nieuwe donorwet bracht de Nederlandse Transplantatie Stichting in juli 2019 een advies uit aan het ministerie van VWS om de donatiezorg verder te verbeteren. De aanleiding was tweeledig. Ten eerste vragen de nieuwe donorwet en de bijbehorende kwaliteitsstandaard om extra aandacht voor nabestaanden en naasten. Daarnaast is in de afgelopen jaren met het masterplan orgaandonatie hard gewerkt aan het professionaliseren van de donatieprocedure, maar toch blijft het aantal donaties achter bij de rest van Europa.

Perspectief verschuift

‘In Nederland bekeken we donatie lange tijd vooral vanuit het perspectief van de patiënt die wacht op een orgaan’, vertelt Karlijn Sparidaens (NTS). ‘Het perspectief verschuift nu naar de donor en zijn dierbaren. De focus ligt minder op het streven naar zoveel mogelijk donoren en meer op goede zorg en begeleiding van de naasten.’ Hiervoor starten een aantal pilots, die bij positieve resultaten verder worden uitgerold. Daarnaast voerde de NTS in de afgelopen maanden een knelpuntenanalyse uit in acht focusziekenhuizen. Op basis daarvan zal besloten worden welke knelpunten moeten worden aangepakt.

Vroegtijdige ondersteuning

De eerste pilot heeft als doel de vroegtijdige ondersteuning van naasten en professionals bij een orgaandonatieprocedure te verbeteren. ‘Met name het contact met nabestaanden, het herkennen van potentiële donoren en de efficiëntie van het werkproces blijken beter te kunnen. Doordat werkprocessen niet goed op elkaar aansluiten, moeten naasten soms onnodig lang wachten’, verklaart Nathalie van der Voort (NTS). De orgaandonatiecoördinator kan een belangrijke rol spelen bij het vroegtijdig ondersteunen van nabestaanden en professionals.

‘Maar die wordt nu vaak pas ingeschakeld ná een positieve uitkomst van het donatiegesprek.’ In verschillende Nederlandse ziekenhuizen zullen acties worden ingezet om efficiënter te werken, het kennisniveau te verhogen en nabestaandenzorg te verbeteren. Dat gebeurt nadrukkelijk multidisciplinair en het effect van de verschillende aanpakken wordt nauwkeurig gemeten. ‘Uit de evaluatie komt een advies aan VWS voort, waarna het de bedoeling is succesvolle interventies breed in te zetten’, aldus Van der Voort.

Centraal aanspreekpunt weefseldonatie

De tweede pilot in een aantal ziekenhuizen draait om een nieuwe functie: de weefseldonatiecoördinator. Renée Porta, donatiecoördinator bij het Medisch Centrum Leeuwarden, is een van de mensen die deze rol zal vervullen. ‘Nu organiseert in ons ziekenhuis de arts-assistent van dienst de weefseldonatie. Hij of zij beoordeelt na het overlijden of een patiënt geschikt is voor weefseldonatie, raadpleegt het Donorregister en gaat in gesprek met de naasten. Het proces is tijdrovend en vraagt veel van de arts-assistent. En omdat er veel arts-assistenten zijn, bouwt niemand echt routine op.’ Het aanwijzen van een vaste verantwoordelijke moet daar verandering in brengen. ‘Die gaat het hele proces van weefseldonatie begeleiden, van het beoordelen van de donor tot de nazorg aan de naasten.’

Handen vrij voor zorg

De protocollen voor de nieuwe aanpak liggen inmiddels klaar en de scholingen zijn gepland. Afhankelijk van hoe de coronapandemie zich ontwikkelt, hoopt het ziekenhuis zo snel mogelijk met de pilot te starten. De aanpak betekent een verbetering voor de arts-assistenten, die hun handen vrij krijgen voor de zorg voor de naasten van de overledene en de andere patiënten. ‘Maar het belangrijkste is dat de zorg voor naasten beter wordt. We kunnen nu uitgebreid de tijd nemen voor de vaak emotionele donatiegesprekken, en doordat het gesprek gevoerd wordt met een ervaren professional, zal de kwaliteit ervan verbeteren. Ook wordt het gemakkelijker om de juiste nazorg en informatie achteraf te geven omdat het aanspreekpunt hetzelfde blijft. Ons uiteindelijke doel is dat de naaste met een goed gevoel terugkijkt op het hele traject.’