Autonomie

29 oktober 2019

Zowel Nederland als Engeland zullen in de zomer van 2020 een vorm van actieve donorregistratie invoeren. Actieve donorregistratie wordt ook wel een ‘ja, tenzij’ of ‘geen-bezwaar’ systeem genoemd – of, in het Engels, een opt-out-systeem. Als mensen bezwaar hebben, moeten zij dat laten registreren. Van hen die niets doen, wordt aangenomen dat zij geen bezwaar hebben en dus toestemming geven voor orgaandonatie.

Column september 2019

Eline Bunnik Ethicus aan Erasmus MC in Rotterdam

In de meeste Europese landen bestaan opt-out-systemen al langer; in landen zoals Frankrijk en Spanje al sinds eind jaren 1970. Daar liggen de aantallen donoren per miljoen inwoners hoger dan in Nederland. Orgaandonatie is er vanzelfsprekend. Toch is er ook kritiek; de nieuwe donorwet zou de autonomie of zelfbeschikking schenden. Als burgers niet actief ingrijpen, zou de overheid na hun overlijden automatisch beschikken over hun organen.

Ik vind dat argument niet overtuigend. Ook in het nieuwe systeem kunnen burgers hun keuze kenbaar maken. Er zijn vier keuzemogelijkheden, precies zoals in het huidige systeem: ja; nee; mijn partner of familie beslist, of; een door mij gekozen persoon beslist. We zijn allemaal vrij om te kiezen, zonder opgave van redenen, en onze keuze zal – in principe – worden gerespecteerd. Sterker nog, ik denk dat het nieuwe systeem de autonomie zal bevorderen. De meeste Nederlanders (iets minder dan 60%) staan niet in het huidige donorregister. Voor die mensen beslissen de nabestaanden over orgaandonatie. En in tegenstelling tot veel andere landen, zeggen de meeste families in Nederland in zo’n situatie: nee. Terwijl de overledene het misschien best zou hebben gewild. In het nieuwe systeem – dat met opzet Actieve Donorregistratie wordt genoemd – worden alle burgers aangemoedigd zelf hun keuze te laten vastleggen, zodat zij zelf bepalen wat er na hun dood met hun lichaam gebeurt.

Een tweede punt is dat burgers in het nieuwe systeem worden aangemoedigd met hun partner en familie over orgaandonatie te praten, zodat ook nabestaanden weten wat de overledene zou hebben gewild. Zo kunnen zij de (autonome) wens van hun dierbare respecteren. Het nieuwe systeem maakt mensen bewust van het feit dat ze een belangrijke keuze moeten maken, zegt hoogleraar Recht en Gezondheidszorg Martin Buijsen in Trouw. 'En het wijst mensen erop dat zij er goed aan doen hun gedachtes over dat probleem kenbaar te maken.'

Het systeem schendt niet de autonomie, maar bevordert die juist. Het enige wat het systeem doet, is de default optie aanpassen. Pas geleden schreef David Shaw in Journal of Medical Ethics: ‘The change in legislation does not remove the right to choose whether to donate; it simply changes the mechanism of consent and refusal.’ En die verandering is in lijn met wat mensen willen. In Engeland is 73% van de burgers voorstander van het ‘geen-bezwaar’ systeem. In Nederland staat zo’n 60% van de burgers positief tegenover orgaandonatie. Wat er straks automatisch in het donorregister staat, komt waarschijnlijk beter overeen met wat wij willen. En anders passen we het aan.

Om bij ‘geen-bezwaar’ van (veronderstelde) toestemming te kunnen spreken, is wel van doorslaggevend belang dat mensen weten dat ze een bezwaar actief moeten laten registreren, dat ze iets moeten doen als ze niet willen doneren. Er lijkt momenteel nog veel onduidelijkheid te bestaan over het nieuwe register: tweederde van de niet-geregistreerden weet bijvoorbeeld dat mensen automatisch donor kunnen worden als er niets is vastgelegd. Het is belangrijk dat Nederlandse burgers vóór 1 juli 2020, als het nieuwe registratiesysteem in werking treedt, weten dat ze kunnen kiezen en dat ze hun keuze altijd kunnen aanpassen. En idealiter ook dat ze hun keuze met hun omgeving bespreken.

Laat ons de komende tijd veel praten over Actieve Donorregistratie. Op die manier zal de nieuwe wet bijdragen aan een praktijk van orgaandonatie waarbij respect voor de autonomie van de overledene voorop staat.