De donor staat voor leven

31 juli 2019

Een puber van 16, zijn oudere broer én zijn moeder kregen kort na elkaar dezelfde ernstige hartziekte. Ook zouden ze alle 3 een transplantatie nodig hebben. Moeder Ria, vader Wim en zoon Rik hebben zich kranig door zware jaren heengeslagen. Met zoon Marcel liep het anders, vertelt Ria Kramer.

‘In 1995 ging Rik voor het eerst met vrienden op vakantie naar Spanje. Hij was 16. Omdat hij zich niet lekker voelde, belde hij ons. Zijn vrienden plaagden hem een beetje: kun je niet zonder je ouders? Maar hij ging naar een dokter, die meteen een cardioloog inschakelde. Rik had cardiomyopathie, een extreem vergroot hart. Hij is teruggebracht met een intensive care-vliegtuig dat laag moest vliegen.’

Op de foto ziet u Ria Kramer. Ria ontving een donorhart.
Ria Kramer uit Schiedam

‘Er kwamen zo veel slangetjes uit zijn lichaam’

‘Met medicijnen is Rik opgelapt. Hij ging weer naar school, en na zijn examen ging hij studeren en werken. Alles kabbelde door, tot het vanaf 2000 veel slechter ging. 2 jaar daarna kwam Rik op de wachtlijst voor een donorhart. Regelmatig lag hij op de IC. Vanwege zijn slechte hart gingen alle organen achteruit, dus hij moest dialyseren. Ook had hij een hartpomp en kreeg hij zuurstof. Ik heb nog nooit zo veel slangetjes uit iemand zien komen.’

‘Hij kreeg nog één dag uitstel’

‘In 2004, toen Rik al lang in het ziekenhuis lag, leek het een aflopende zaak. Hij zou beademd gaan worden. Dan was een transplantatie uitgesloten, het lichaam is dan te zwak. Hij kreeg nog één dag uitstel. Die avond kwam er een hart.’

‘Ik voel het hart kloppen!’

‘Toen Rik bijkwam, zei hij: ik voel dat hart kloppen en het bloed stromen! Wat een verschil! In september ging hij alweer werken, onder protest van de transplantatiearts, en in oktober ging hij op zichzelf wonen, onder protest van ons. Maar het ging vanaf het begin geweldig.’

Daarachter zit het verdriet van een andere familie

‘Onze euforie was enorm toen Riks hart kwam. Het was een mooi, jong hart. Voor ons klinkt dat fantastisch, maar daarachter zit het verdriet van een andere familie. Aan hen hebben we een brief geschreven. Dit is het mooiste cadeau dat je kunt krijgen. Het is fantastisch dat iemand zich als donor heeft geregistreerd of dat de familie toestemming heeft gegeven. Dat is niet niks, want er ligt daar iemand die ogenschijnlijk nog leeft.’

‘Ik lag op iemands dood te wachten’

‘Twee jaar na Rik kreeg ik hetzelfde en in 2007 ging ik hard achteruit. Mijn man Wim was vervroegd met pensioen, die moest ineens vol in de zorg. Toen ik voor de screening voor de wachtlijst naar het ziekenhuis ging, moest ik meteen blijven. En daar besefte ik dat ik op iemands dood lag te wachten. Dat vond ik een verschrikkelijk idee.’

‘Geef me eens een stofdoek’

‘Na drie weken was er een hart. Ik zat bijna te springen in mijn bed! En na de transplantatie voelde ik exact hetzelfde als Rik: dat krachtige kloppen, het bloed dat stroomde. Na twee weken kwam ik thuis. Het eerste wat ik zei was: geef me eens een stofdoek. Wim zei: doe even normaal! Maar alleen het feit dat ik het weer kón was geweldig.’

‘Ook deze nabestaanden heb ik een brief gestuurd’

‘Er kwam wel een terugslag. Ik dacht vaak aan de donor. Ook deze nabestaanden heb ik een bedankbrief gestuurd. Het eerste jaar was zwaar, maar ik heb mijn hobby’s opgepakt, zoals pianospelen, en ben vrijwilligerswerk gaan doen. En sinds april dit jaar heb ik een administratieve baan. Heerlijk dat ik dat weer kan.’

‘Wim vond Marcel op de badkamervloer’

‘Met Marcel liep het anders. Hij had dezelfde symptomen als Rik en ik, maar we dachten niet aan die hartziekte. In 1998 bleek dat hij die ook had. In 2009 kwam hij op de wachtlijst voor een donorhart. Een jaar daarna zou ik op een ochtend met Marcel naar de stad gaan, maar hij kwam niet opdagen. In 2010 zou ik op een ochtend met Marcel naar de stad gaan, maar hij kwam niet opdagen. Wim ging kijken en vond hem op de vloer van de badkamer. Herseninfarct. Hij was linkszijdig verlamd en sprak slecht. Die transplantatie was van de baan.’

‘We hebben hem thuis nog een maand verzorgd’

‘Marcel ging naar een verpleeghuis. Daar ging het heel slecht. Hij at niet meer en was alsmaar bang. De arts zei dat het een aflopende zaak was en Marcel kwam op de palliatieve afdeling. De zorg daar vonden we niet toereikend, en daarom hebben we hem naar huis gehaald. Hier hebben we hem nog een maand verzorgd. Daar ben ik heel blij om. Omdat hij thuis is gestorven, kon hij geen donor zijn.’

‘De dankbaarheid blijft altijd’

‘Wim en ik verwerken dingen totaal verschillend. Hij praat moeilijk, ik moet juist vertellen. Maar we zijn er goed doorheen gekomen. Soms kan het ineens in alle hevigheid toeslaan. Dat moet kunnen, maar je moet niet gaan zitten piepen. Dat is ook waar de donor voor staat: dat je lééft. Boven alles staat voor mij de dankbaarheid dat die mensen zich als donor hadden geregistreerd. Die blijft altijd.’