Bernadette Haase, directeur van de NTS, over de nieuwe donorwet:

‘Of je donor wordt, bepaal je nog steeds zelf’

30 juni 2020

Vanaf 1 juli 2020 geldt de nieuwe Donorwet, ofwel het systeem van Actieve Donor Registratie. Wie niet zelf een keuze over donatie vastlegt, komt dan met ‘geen bezwaar’ in het Donorregister. Hoe werkt dat precies? En wat heeft de NTS in 2019 gedaan rond de invoering van deze wet? Directeur Bernadette Haase legt uit.

Wat verandert er met de nieuwe Donorwet?

‘In de oude situatie stonden alleen mensen in het Donorregister die bewust een besluit over donatie hadden genomen. Als er van iemand geen wilsbeschikking bekend was, moesten de nabestaanden beslissen. In de praktijk is gebleken dat veel nabestaanden geen toestemming gaven, omdat ze niet wisten wat hun dierbare zou hebben gewild. Artsen merkten dat familieleden het heel zwaar vonden om zo’n beslissing op dat moeilijke moment te nemen. En niet alle familieleden denken er hetzelfde over. Met de nieuwe wet moeten mensen zelf bewuster over donatie nadenken. Maken ze geen keuze, dan komt er ‘geen bezwaar’ in het Donorregister. Zo komt die beslissing niet meer bij de nabestaanden terecht.’

Sommige mensen denken dat ze hierdoor gedwongen worden om donor te worden. Klopt dat?

‘Nee, integendeel, iedereen heeft zelf de keuze. Maar veel mensen hebben er niet over nagedacht of het voor zich uitgeschoven, of ze hebben wel een keuze gemaakt, maar die niet gedeeld met anderen. Deze wet zet mensen ertoe aan om erover na te denken en het te bespreken met hun naasten. Wie voor 1 juli geen keuze heeft vastgelegd, krijgt een brief waarin staat: let op, als u zelf niets doet, komt er ‘geen bezwaar’ achter uw naam. Reageert die persoon niet, dan komt er nóg een brief: weet u zeker dat u geen bezwaar hebt? Als er opnieuw geen reactie komt, volgt er een derde brief: nu wordt u geregistreerd met ‘geen bezwaar’. En ook daarna kan iedereen dat nog veranderen. Mensen hebben dus wel degelijk zeggenschap. Ze worden actief benaderd, het gebeurt heel netjes.’

Er is bij de wet ook een kwaliteitsstandaard voor donatie bepaald. Wat houdt die in?

‘In de kwaliteitsstandaard is vastgelegd dat nabestaanden in alle ziekenhuizen gelijk behandeld worden en dezelfde zorg krijgen. Ook is afgesproken hoe ‘ja’, ‘nee’ en ‘geen bezwaar’ moeten worden gezien. De arts mag ‘geen bezwaar’ interpreteren als ‘ja’, want de persoon heeft zelf aangegeven geen bezwaar te hebben tegen donatie. De arts hoeft dan geen toestemming te vragen aan de familie, maar moet de familie informeren. Dat is een groot verschil met de situatie vóór de nieuwe wet, waarin je je keuze kenbaar moest maken als je donor wilde zijn en de nabestaanden moesten beslissen als je geen keuze had vastgelegd. Alleen bij uitzondering kon en kan de familie bezwaar maken. Het is dus voor iedereen belangrijk om na te denken over die wilsbeschikking.

Wat is de bijdrage van NTS rondom de invoering deze nieuwe wet?

‘Goede voorlichting geven over de wet is belangrijk. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, kortweg VWS, is daar verantwoordelijk voor en heeft er een programma voor opgezet. Wij geven als NTS al jaren voorlichting over donatie en transplantatie in brede zin, en rond deze wet ondersteunen wij VWS bij de uitvoering van de voorlichtingscampagne. Zorgvuldigheid staat voorop om te zorgen dat mensen uit eigen vrije wil en niet tegen hun wil met ‘geen bezwaar’ worden geregistreerd, en wij adviseren VWS hoe ze de boodschap het beste kunnen brengen. Het is ook onze taak om mensen te benaderen die minder ontvankelijk zijn voor informatie of die moeilijk te bereiken zijn. Zo informeren we met de DonorDialoog niet-westerse migranten via hun netwerk in hun eigen taal. Ook hebben we informatie toegankelijk gemaakt voor laaggeletterden en hebben we een groot voorlichtingstraject voor ouderen voorbereid. Verder helpen we het ministerie met het maken van folders en met voorlichting bij evenementen, zoals beurzen. We trainen ook de professionals in de zorg en richten de kwaliteitsstandaard in. Verder vallen de ICT en de aansluiting van het Donorregister voor raadpleging door artsen onder de NTS. Dat is allemaal opgetuigd bij het ingaan van de wet.’

Is de NTS daarvoor anders georganiseerd?

‘Veel van onze medewerkers zijn aan de slag gegaan met veranderingen rond de nieuwe wet. Ook bij het Orgaancentrum, waar de weefseldonoren worden aangenomen, zijn de processen aangepast. Vanaf begin 2019 hebben we aan de diverse projecten gewerkt, waaronder de kwaliteitsstandaard. Om alle projecten goed te organiseren hebben we als antwoord op het VWS-programma onze eigen programmastructuur ingericht. Er zijn korte lijnen, zodat we snel kunnen handelen. Onze programmamanager communiceert direct met die van VWS. Eigenlijk passen onze programma’s als een stekker in een stopcontact. Dus ja, de organisatie is in 2019 inderdaad aangepast.’

Zit het werk voor de NTS erop na de invoering van de wet?

‘Zeker niet. Na 1 juli gaat de implementatie van de wet echt beginnen. Vanwege de coronacrisis is het aanschrijven van niet-geregistreerden 2 maanden uitgesteld, dus onze voorlichting loopt langer door. We werken ook verder aan het uitvloeisel van deze wet, namelijk hoe donatie georganiseerd is. Daarvoor is die kwaliteitsstandaard heel belangrijk. Om de zorg overal gelijk te trekken, moeten de gespecialiseerde zorgprofessionals eerder in het ziekenhuis zijn dan voorheen het geval was. Daar hebben we VWS in 2019 over geadviseerd. De orgaandonatiecoördinatoren komen eerder in huis om donoren te herkennen en de Intensive Care-artsen bij te staan in de gesprekken met de nabestaanden. Dat is ingewikkeld om te organiseren, want sommige ziekenhuizen hebben maar een paar donoren per jaar en andere wel twintig. We willen goed regelen dat de donatieprofessionals de artsen daarin kunnen ondersteunen. Daar zijn we nog wel even zoet mee.