Protocol Kind als donor

Marion Siebelink is onderzoeker bij het Transplantatiecentrum van het UMCG en promoveerde in 2013 op onderzoek naar orgaandonatie bij kinderen. Zij is initiator van het protocol Kind als donor. Dit is een apart protocol naast het Modelprotocol voor orgaan- en weefseldonatie.

Enkele feiten

• Ieder jaar overlijden er in ons land ongeveer 200 kinderen op een kinder-intensive care.
• Ongeveer 1 op de 10 van die kinderen komt in aanmerking om organen te doneren.

Marion Siebelink: Jaarlijks zijn er dus zo’n 20 potentiële minderjarige orgaandonoren in heel Nederland. Dit betekent dat ieder ziekenhuis te weinig van dit soort procedures heeft om er door ervaring bekwaam in te worden’.

Wat is er anders bij kinderen?

‘Op veel punten is donatie bij een kind vergelijkbaar met donatie van volwassenen. Maar er zijn ook belangrijke verschillen, want een kind is geen kleine volwassene, juist als het om donatie gaat. Zo is de wens van kinderen rondom donatie vaak niet bekend, omdat ze te jong zijn en er ook niet altijd met hun ouders over gesproken hebben. Kinderen vanaf 12 jaar kunnen hun keuze overigens wel laten registreren in het Donorregister. Als zij daarin hebben aangeven te willen doneren mogen ouders die keuze nog wel verwerpen als hun kind jonger dan 16 jaar is. Vanaf 16 jaar is de wens van het kind leidend.’

Protocol Kind als donor

Dat soort feitelijkheden zijn nu in één oogopslag te vinden in het protocol Kind als donor dat Siebelink initieerde en dat beheerd wordt door de NTS. Doordat professionals nu alle informatie over een donatie bij kinderen overzichtelijk bij de hand hebben, voelen zij zich comfortabeler. Zij kunnen daardoor beter het gesprek voeren met de ouders of verzorgers over de mogelijkheden van donatie, denkt Siebelink.

> Bekijk het protocol

Samen ontwikkeld

‘Het protocol is samen met het veld ontwikkeld. Daardoor bevat het de informatie waar behoefte aan is. Naast feitelijke informatie, bijvoorbeeld over wanneer een kind wel of niet kan doneren, staan er ook duidelijke handvatten en tips in om het gesprek over donatie aan te gaan.' Bij een kind jonger dan 12 jaar is het Donorregister immers niet het startpunt van het gesprek.

Goede informatie voor een goede keuze

Siebelink weet uit haar onderzoek dat ouders die op een goede manier geïnformeerd worden eerder toestemming geven voor donatie. Er op het juiste moment over beginnen kan daarbij ook een groot verschil maken. 'Het is dus cruciaal dat de professional beseft dat het niet gaat om de vraag om donatie maar om het bieden van een goede keuze."

Achteraf spijt

‘Ik heb met ouders gesproken bij wie het onderwerp donatie te vroeg was aangesneden. Zij hadden meteen geweigerd en hadden daar achteraf spijt van. Als de vraag later was gesteld hadden zij waarschijnlijk wel ingestemd, zeiden zij terugblikkend.’

Achter keuze staan

Het gaat haar er niet om dat er meer ouders toestemming voor donatie gaan geven. ‘Ouders moeten een keuze maken waar ze achter staan. Daarvoor is het heel belangrijk dat zij goed geïnformeerd worden. Dit protocol helpt de professional dat goede gesprek met ouders te voeren in de acute, verdrietige situatie die er altijd is bij zo’n procedure.’ ‘Ouders moeten een keuze maken waar ze achterstaan. Daarvoor is het heel belangrijk dat zij goed geïnformeerd worden’

Dit protocol helpt de professional dat goede gesprek met ouders te voeren in de acute, verdrietige situatie die er altijd is bij zo’n procedure.’