‘Een donatie bij een kind is altijd extra emotioneel’

‘Ik heb het protocol Kind als donor nu twee keer gebruikt rondom een mogelijke donatie bij een kind. Het is in zo’n acute situatie fijn dat je even snel kunt nalezen hoe het ook alweer zat. Bij kinderen van 12 jaar en ouder moet je bijvoorbeeld altijd het Donorregister raadplegen, omdat een kind van die leeftijd er al in kan staan. Ook rondom hersendood zijn er zaken waar je bij heel jonge kinderen goed op moet letten. Zo moet je bij kinderen in de eerste levensweek nog 48 uur wachten nadat hersendood is vastgesteld, bij kinderen tot twee maanden is dat 24 uur en bij kinderen tot 12 maanden 12 uur. In het protocol staat dat allemaal keurig uitgeschreven.

Er zit natuurlijk altijd een zekere mate van tijdsdruk achter donatieprocedures. Als de NTS ons belt, omdat een arts wil overleggen over een kinddonor, kun je het protocol even doorlezen, zodat je weer up-to-date bent. Orgaandonatie bij kinderen komt niet veel voor en geeft soms onzekerheid en veel vragen bij de kinder-IC-arts. Er is dan vaak een grote behoefte aan informatie vanuit  de orgaandonatiecoördinatoren.

Orgaandonatie bij hersendood heeft altijd de voorkeur, maar soms willen ouders heel graag bij het stoppen van het hart van hun kind aanwezig zijn. Dat kan dan. Dan wordt het geen DBD (Donation after Brain Death, red.)-, maar een DCD (Donation after Circulation Death, red.)-donatieprocedure. De ouders wordt van tevoren goed uitgelegd dat zij na het stoppen van het hart nog vijf minuten hebben om afscheid te nemen, waarna we wel snel richting de operatiekamer moeten om de
kwaliteit van de organen zoveel mogelijk te behouden. Ook
dit staat in het protocol beschreven. Donatieprocedures zijn
altijd emotioneel, maar als het om een kind gaat is de lading
nog groter. Je bereidt je daar wel op voor als je erheen gaat.
Vaak voel je wel een brok in je keel of worden je ogen nat,
maar je kunt natuurlijk niet uitgebreid meehuilen. Je moet
echt een knop om kunnen zetten en je eigen emoties onder
controle houden. Dat kost veel energie. Maar een goed
afgeronde procedure met, naar omstandigheden, tevreden
ouders geeft juist ook weer energie.’

Wat is er anders bij kinderen?

‘Op veel punten is donatie bij een kind vergelijkbaar met donatie van volwassenen. Maar er zijn ook belangrijke verschillen, want een kind is geen kleine volwassene, juist als het om donatie gaat. Zo is de wens van kinderen rondom donatie vaak niet bekend, omdat ze te jong zijn en er ook niet altijd met hun ouders over gesproken hebben. Kinderen vanaf 12 jaar kunnen hun keuze overigens wel laten registreren in het Donorregister. Als zij daarin hebben aangeven te willen doneren mogen ouders die keuze nog wel verwerpen als hun kind jonger dan 16 jaar is. Vanaf 16 jaar is de wens van het kind leidend.’

Protocol Kind als donor

Dat soort feitelijkheden zijn nu in één oogopslag te vinden in het protocol Kind als donor dat Siebelink initieerde en dat beheerd wordt door de NTS. Doordat professionals nu alle informatie over een donatie bij kinderen overzichtelijk bij de hand hebben, voelen zij zich comfortabeler. Zij kunnen daardoor beter het gesprek voeren met de ouders of verzorgers over de mogelijkheden van donatie, denkt Siebelink.

> Bekijk het protocol

Samen ontwikkeld

‘Het protocol is samen met het veld ontwikkeld. Daardoor bevat het de informatie waar behoefte aan is. Naast feitelijke informatie, bijvoorbeeld over wanneer een kind wel of niet kan doneren, staan er ook duidelijke handvatten en tips in om het gesprek over donatie aan te gaan.' Bij een kind jonger dan 12 jaar is het Donorregister immers niet het startpunt van het gesprek.

Goede informatie voor een goede keuze

Siebelink weet uit haar onderzoek dat ouders die op een goede manier geïnformeerd worden eerder toestemming geven voor donatie. Er op het juiste moment over beginnen kan daarbij ook een groot verschil maken. 'Het is dus cruciaal dat de professional beseft dat het niet gaat om de vraag om donatie maar om het bieden van een goede keuze."

Achteraf spijt

‘Ik heb met ouders gesproken bij wie het onderwerp donatie te vroeg was aangesneden. Zij hadden meteen geweigerd en hadden daar achteraf spijt van. Als de vraag later was gesteld hadden zij waarschijnlijk wel ingestemd, zeiden zij terugblikkend.’

Achter keuze staan

Het gaat haar er niet om dat er meer ouders toestemming voor donatie gaan geven. ‘Ouders moeten een keuze maken waar ze achter staan. Daarvoor is het heel belangrijk dat zij goed geïnformeerd worden. Dit protocol helpt de professional dat goede gesprek met ouders te voeren in de acute, verdrietige situatie die er altijd is bij zo’n procedure.’ ‘Ouders moeten een keuze maken waar ze achterstaan. Daarvoor is het heel belangrijk dat zij goed geïnformeerd worden’

Dit protocol helpt de professional dat goede gesprek met ouders te voeren in de acute, verdrietige situatie die er altijd is bij zo’n procedure.’