Ga naar de inhoud

Columns

Vrijheid 

Djuna MaesDjuna Maes, wacht op donorlongen

Tijdens mijn studie kregen we de opdracht een persoonlijke uitdaging te kiezen die, als je hem had overwonnen, je professionele leven drastisch zou verbeteren.  Ik kon talloze verbetermogelijkheden aan mezelf bedenken, maar wist ook dat er maar één ding was dat ik echt fundamenteel moest leren. Ik noemde dat ontwikkelpunt: ‘Van kwal naar vis’. 

U heeft 1 gemiste oproep…

Djuna MaesDjuna Maes, wacht op donorlongen

Ook toen ze zei: ‘Gek hè, dat ik hier zomaar kom, zo laat op de avond, maar ik breng goed nieuws’, drong het niet tot me door wat ze bedoelde. 

De after transplant-lijst

Djuna MaesDjuna Maes, wacht op donorlongen

We bedachten dat met deze nieuwe ronde op de wachtlijst, ik misschien wel weer zo’n lijst zou kunnen maken en ik zocht met het oog daarop, mijn eerste after transplant-list op. Hij was vergeeld en vaal en lag ergens achterin een kast in de berging.  Maar bevatte prachtige dromen:  Cappuccino drinken in Italië,  In de file staan en daardoor te laat komen voor een college,  Zingen met het raam open, 

Alle dagen kerst

Djuna MaesDjuna Maes, wacht op donorlongen

Sinds kort sta ik door mijn verslechterde gezondheid op een hogere plaats op de wachtlijst, wat betekent dat de oproep dichterbij is dan ooit en tegelijkertijd ook urgenter nodig is dan eerder. Waar ik voorheen nog hoopte op naar huis gaan om daar de wachttijd te overbruggen, is er nu maar één weg en dat is die naar transplantatie. 

Schijnen of verdwijnen

Djuna MaesDjuna Maes, wacht op donorlongen

Al eerder schreef ik over het hebben of juist moeten afgeven van controle en autonomie en dit blijkt een terugkerend thema in mijn leven… 

Alles is perspectief

Djuna MaesDjuna Maes, wacht op donorlongen

Waar ik destijds schreef dat ik het ziek-zijn was verleerd, zijn de overlevingsvaardigheden intussen in volle omvang terug: Ik schaafde beetje bij beetje alle niet-noodzakelijkheden af, tot er alleen de meest essentiële zaken overbleven. 

De tegenstrijdigheid van gecomprimeerde tijd

Djuna MaesDjuna Maes, wacht op donorlongen

Na de laatste anti-afstotingsbehandeling, gevolgd door de spoedscreening voor plaatsing op de wachtlijst, wilde ik naar huis. Ik vroeg de transplantatiedokters of dat zou mogen. Er wachtte geen behandeling op me en we zouden slechts tijd moeten overbruggen tot de transplantatie. Hoewel er geen harde bezwaren waren, stelde de dokter zich wel de vraag hoe ik dat zou gaan aanpakken, gezien mijn huidige conditie en ernstige benauwdheid.

Moed en Mazzel

Djuna MaesDjuna Maes, wacht op donorlongen

Het inslaan van dit nieuwe transplantatiehoofdstuk betekent een nieuw tijdperk: de terugkeer van praktische hulpmiddelen zoals rolstoel, bijvoeding en zuurstof thuis, maar ook van mentale uitdagingen, zoals daar zijn: het voeren van slechtnieuwsgesprekken en het nemen van levensbeslissingen. 

Alles opnieuw

Djuna MaesDjuna Maes, wacht op donorlongen

Dat plaatste mij in een positie waarin ik de afgelopen tijd alle stapsgewijs en stelselmatig verworven vrijheden heb moeten teruggeven: geen lucht meer om naar de stad te fietsen, geen lucht om te werken en eigenlijk blijkt spreken soms al teveel luchtverspilling. Mijn levensverwachting werd plots niet langer uitgedrukt in jaren, maar maanden of met pech, weken. 

De mens is geen middel

Eline Bunnik, medisch ethica

Voor het radioprogramma 'BNR Beter' was ik laatst in de studio met Michiel Erasmus, chirurg bij het UMC Groningen. We spraken daar over nieuwe perfusiesystemen voor gedoneerde harten. Een perfusiesysteem geeft het hart zuurstof nadat het is uitgenomen, zodat het orgaan goed blijft tijdens transport. 

Pagina's