‘Het begon in 2002, toen ik na mijn werk heel moe en kortademig thuiskwam. De huisarts dacht aan astma. Maar de pufjes die ik kreeg, hielpen niet. Mijn vader was overleden aan een hartspierziekte, dus ik vroeg: zou het iets met mijn hart kunnen zijn? En jawel, ik bleek hetzelfde te hebben. Het heet gedilateerde cardiomyopathie. Mijn hart is groter en de pompkracht is bij mij geen 70%, zoals die hoort te zijn, maar nu nog maar 10% tot 15%. Behalve dat je daardoor heel weinig energie hebt, is het ook gevaarlijk dat je vocht gaat vasthouden bij je hart en longen.’
‘Ik werk al een jaar of 9 niet meer’
‘In het begin kon ik er nog aardig mee leven, maar na 3 jaar ging ik rap achteruit. Ik lag veel op de bank, maar ik kreeg medicijnen die wel hielpen, waardoor ik nog kon werken. Sinds 2009 gaat dat niet meer. De pompfunctie van mijn hart liep te veel terug en ik hield vaak vocht vast. Nu kan ik niet zo veel. We hebben 3 kinderen tussen de 3 en 13 jaar en mijn vrouw werkt 4 dagen per week, en zeker omdat de jongste nog niet naar school gaat, is dat wel eens zwaar.’
‘Sinds ik een steunhart heb, gaat het iets beter’
‘Mijn hart werd zodanig slecht dat ik 2,5 jaar geleden op de wachtlijst kwam voor een donorhart. De gemiddelde wachttijd is 3,5 jaar, dus moet ik er het beste van maken in die tijd. Gelukkig heb ik in 2016 een steunhart gekregen, een kastje in mijn borst dat de pompfunctie van mijn hart stimuleert. Sindsdien gaat het beter. Maar door de medicijnen kreeg ik problemen met mijn schildklier, waardoor ik 5 maanden lang geen transplantatie had kunnen krijgen. Dat is dan weer een tegenslag.’
‘Mijn wereld is heel klein geworden’
‘Ik ben al jaren thuis en de wereld wordt dan heel klein. De huiskamer ken ik nou wel. Met een donorhart zou meer kunnen en zou ik misschien weer kunnen werken, wat ik heel graag wil. Ik heb hobby’s, allemaal rustige dingen. Ik poker graag met vrienden en zit in het bestuur van de voetbalclub. Ik wil wel onder de mensen blijven.’
‘Voor mijn vrouw en kinderen is het ook zwaar’
‘Voor mijn vrouw is het zwaar, die heeft het soms moeilijk. Naast haar werk zorgt ze ook nog voor de kinderen. We zijn sinds 2006 bij elkaar. Ik was al ziek toen ik haar leerde kennen, maar het ging toen goed en we hadden geen idee dat het zo erg achteruit kon gaan. Voor de kinderen is het ook niet leuk, want die moeten soms rustig zijn als ik overdag even op de bank ga liggen. Maar ze passen zich aan. Als we ergens naar toe gaan, zeggen ze altijd: papa, heb je je reservebatterijen bij je? Die moet ik overal mee naar toe nemen voor het steunhart.’
‘Toen mijn hart op hol sloeg, werd ik heel bang’
‘Afgelopen oktober ben ik heel bang geweest. In mijn borst zit ook een ICD, dat is een defibrillator die schokken geeft als er iets misgaat met het hart. Ik zat te pokeren toen die ineens schokken ging geven, omdat mijn hart 240 slagen per minuut maakte. Dat is veel te veel. Het is onduidelijk waar het door kwam, maar het was heel angstaanjagend.’
‘Het donorhart mag nu wel snel komen’
‘Als ze morgen zouden bellen dat er een hart is, zou ik het vooral heel spannend vinden. Dan lig je binnen een paar uur op de operatietafel. Toen het met het steunhart beter ging, dacht ik: zo houd ik het nog wel een tijdje vol. Maar sinds die schrik met die schokken denk ik: dat donorhart mag nu wel snel komen.’
Benieuwd naar andere persoonlijke verhalen? Lees hier nog meer ervaringen van mensen die een donororgaan of -weefsel hebben ontvangen, nabestaanden zijn van een donor of mensen die bij leven een nier of stukje van hun lever hebben afgestaan.
