Bij Mavis Sno werd in 2008 een nierbeschadiging ontdekt. Een paar jaar later werkten haar nieren nog maar voor 14%. ‘Ik moest gaan dialyseren of een donornier krijgen’, vertelt ze. ‘Ik heb hoge bloeddruk en suikerziekte, en uit onderzoek bleek dat ik veel antistoffen had aangemaakt. Dat maakte het moeilijk om een nierdonor te vinden.’
‘De maatschappelijk werkster kwam het uitleggen’
Mavis had er moeite mee om aan haar familieleden een nier te vragen. De maatschappelijk werkster stelde voor om te komen vertellen wat nierdonatie inhoudt. ‘Het was heel fijn dat ze me dat uit handen nam’, zegt Mavis. ‘Als je het zelf vraagt en dan moet huilen, voelen je familieleden zich ertoe gedwongen. Zij kon alles duidelijk uitleggen.’
‘Ik heb mijn moeder veel zien lijden’
Marilu: ‘Ik zei meteen: ik doe het. Ik heb mijn moeder veel pijn zien lijden. Haar vertroetelen kon ik wel, maar ik kon haar niet genezen. Met mijn nier kon ik haar wél helpen. In elk geval haar leven draaglijk maken. Als ik met mijn moeder in het ziekenhuis was, zag ik in de wachtkamer vaak mensen die aan de dialyse moesten. Die zagen er zó grauw en slap uit... Dat wilde ik niet voor mijn moeder.’
‘Bij de tweede ronde was het raak’
Mavis en Marilu hebben dezelfde bloedgroep. Maar Marilu kon haar nier niet aan haar moeder doneren, omdat zij antistoffen tegen Marilu’s weefsel heeft. De arts kwam met de oplossing: cross-over. Dan wordt de gedoneerde nier geruild met die van een ander koppel dat ook niet matcht. Elke drie maanden worden er matches gezocht. ‘Bij ons was het in de tweede ronde raak’, vertelt Mavis. ‘Ik was zo blij!’
‘We lagen in verschillende ziekenhuizen’
Ze werden in verschillende ziekenhuizen geopereerd, Marilu in de stad van de ontvanger. Mavis: ‘Onze familie moest in twee plaatsen op bezoek, en we wilden elkaar ook graag zien, dus dat was lastig. Maar eigenlijk was het ook wel goed, want na twee dagen kreeg ik afstotingsverschijnselen en werd heel ziek. Daar wilde ik Marilu niet mee opzadelen.’
Marilu kijkt gepijnigd en zegt: ‘Dat was misschien verstandig, maar toen ik het later hoorde, vond ik het verschrikkelijk.’ Die verschijnselen kreeg Mavis na drie maanden opnieuw. ‘Het was vreselijk… Maar nu gaat het veel beter dan voorheen.’
‘Voor mijn gevoel is de nier van Marilu’
Mavis ervaart de nier alsof die van Marilu is: ‘Ik weet dat hij van iemand anders is en ik ben blij dat die persoon me heeft kunnen helpen. Maar Marilu heeft gezegd: ik geef jou mijn nier. Voor mij is hij van haar.’ Andersom is dat hetzelfde: ‘Mijn vrienden vroegen: had je de ontvanger van jouw nier niet willen leren kennen? Dat kan niet, maar dat zou ik ook niet willen. Ik hoop dat het goed gaat met die persoon, maar ik heb het voor mijn moeder gedaan, voor mijn gevoel heeft zij mijn nier gekregen.’
‘Onze relatie is niet veranderd’
Beiden vinden dat hun relatie hierdoor niet is veranderd. Mavis vertelt: ‘Onze band is altijd al ontzettend hecht geweest.’ Marilu knikt. ‘Waar je mijn moeder ziet, zie je mij. We hebben samen ontzettend veel meegemaakt, en dit maakt het compleet.’
‘Bij Antillianen is orgaandonatie een taboe’
In de Antilliaanse cultuur is hun verhaal bijzonder, weet Mavis. ‘Orgaandonatie, van overleden donoren én van levende, is een taboe. Iedereen houdt alles wat met ziek zijn te maken heeft voor zich. Ze durven niet eens naar de dokter! Op Curaçao hebben veel mensen diabetes en nierproblemen, maar de meesten ontkennen het. Ze vertrouwen liever op kruiden. Ik werk in de zorg, ik weet hoe het werkt, dus ik luister wél naar artsen.’
Mensen die hun verhaal kennen, reageren positief, merkt Marilu: ‘Mijn familie, vrienden en collega’s zeggen: wat mooi dat je je moeder hebt geholpen, wat dapper! Maar voor mij is het normaal.’
‘Het is een geschenk van boven’
Mavis is nog niet stabiel, zegt ze. ‘Het is vallen en opstaan, en ik ben een paar keer hard gevallen. Na een jaar moet ik stabiel zijn.’ Maar ze hebben vertrouwen, vertelt Marilu: ‘We zijn katholiek en voelen dat God ons elke dag de kracht geeft om dit te kunnen. Het is een geschenk van boven dat het kan, een nier doneren. Ook als het moeilijk gaat, blijven we positief.’
Benieuwd naar andere persoonlijke verhalen? Lees hier nog meer ervaringen van mensen die een donororgaan of -weefsel hebben ontvangen, nabestaanden zijn van een donor of mensen die bij leven een nier of stukje van hun lever hebben afgestaan.
