‘De consultatiebureau-arts hoorde een ruisje bij Nora’s hart’, vertelt Niels. ‘Nora was toen 3 maanden. In het ziekenhuis constateerden ze een zeldzame en ernstige hartafwijking, truncus arteriosus. Er is dan een grote opening tussen de hartkamers. Hiervandaan vertrekt maar 1 bloedvat met 1 klep. Uit dat bloedvat ontspringen zowel de aorta als de longslagader.'
'Nora had geen longslagader en rechter hartklep. Daardoor kwamen haar longslagaders uit op haar aorta. Nora had een hartklep en een stuk ader nodig van een donor.’
‘We lieten foto’s van Nora maken zonder litteken’
Nora moest snel geopereerd worden, maar was geen spoedgeval. ‘Uiteindelijk heeft het 8 weken geduurd’, vertelt Sandy. ‘Verwarrende weken. Aan de ene kant hoopten we dat het zo snel mogelijk zou gebeuren en aan de andere kant vond ik het een moeilijke gedachte. Zo’n babylijfje is nog zo nieuw, zo onaangetast.’
Een fotografe maakte foto’s van Nora. ‘Voor ons, maar ook voor haarzelf. Ze zou toch een soort ritssluiting krijgen die je de rest van haar leven zou blijven zien. We wilden haar zonder dat litteken laten vastleggen.’
‘Alle vragen waren welkom’
‘De chirurg en de anesthesist hebben ons geweldig begeleid’, zegt Niels. ‘De operatie duurde van 8 tot 2 en daarna is de chirurg nog anderhalf uur bij ons op de IC gebleven. Hij drong erop aan dat we alle vragen stelden die we maar hadden. De anesthesist is zelfs nog tot 9 uur ’s avonds met Nora bezig geweest. Alles was goed gegaan en Nora knapte snel op.’
‘Donorschap is tweerichtingsverkeer’
Nora’s ouders zijn heel blij met de kans die hun dochter dankzij de donor heeft gekregen. ‘We waren ervan uitgegaan dat ze een kunstklep zou krijgen. Maar er kwamen een stuk ader en een klep van een volwassen donor beschikbaar, die werden kleiner gemaakt voor de baby. De artsen vonden dat de beste keuze.’
‘Zo kregen we ineens de andere kant van donorschap te zien’, zegt Sandy. ‘We zijn allebei al geregistreerd als donor sinds ons 18e. Ik heb altijd gevonden: als je in geval van nood een donororgaan zou willen krijgen, is het logisch om ook je eigen organen en weefsels af te staan. Maar dan dacht ik altijd aan hele organen: een hart, de longen. Nu zien we dat ook kleine stukjes weefsel een ander kunnen helpen.’
‘Je merkt alleen iets als je het weet’
'Een donorhartklep groeit niet mee en functioneert zo’n 10 tot 15 jaar goed. Daarom staan Nora meer operaties te wachten. Als ze een jaar of 8, 9 is krijgt ze waarschijnlijk een volwassen maat hartklep.'
'Voor Niels en Sandy is dat nog heel ver weg. Ze genieten van Nora, die thuis en op het kinderdagverblijf met alles gewoon meedoet. Alleen als je het weet, valt je misschien op dat ze iets eerder moe is dan andere kinderen.'
‘We houden ons nu bezig met de gewone peuterdingen’, vertelt Sandy. ‘Zindelijk worden, en of ze haar groente wel opeet. Het is heerlijk om je daar druk over te kunnen maken.’
Benieuwd naar andere persoonlijke verhalen? Lees hier nog meer ervaringen van mensen die een donororgaan of -weefsel hebben ontvangen, nabestaanden zijn van een donor of mensen die bij leven een nier of stukje van hun lever hebben afgestaan.
