De casus van de 12-jarige Archie uit Engeland is een goed voorbeeld van de onrust die kan ontstaan. Archie werd in april 2022 met ernstig hersenletsel opgenomen in het ziekenhuis. Na een uitgebreid medisch onderzoek concludeerden de artsen dat zijn situatie uitzichtloos was. Ze wilden daarom zijn behandeling stopzetten. Zijn familie was het hier niet mee eens. Dit leidde tot een lange juridische strijd, waarin ook het vaststellen van de hersendood onderdeel was van de discussie. Na vier maanden besliste de rechter dat de behandeling mocht stoppen. Dit gebeurde in augustus 2022. Ook in de Nederlandse media leidde de casus van Archie tot verwarring rond het begrip hersendood bij zowel het publiek als onder medici.
Van orgaandonatie was in het geval van Archie Battersbee geen sprake. De reden dat de artsen bij hem de hersendood wilden vaststellen, was alleen om zijn behandeling te kunnen stopzetten. Dit is uitzonderlijk. In 99,9% van de gevallen waarin het hersendoodprotocol wordt toegepast, is dit in het kader van een mogelijke orgaandonatie.
Neuroloog-intensivist Michael Kuiper (Medisch Centrum Leeuwarden): 'Het gaat om patiënten met ernstig hersenletsel door bijvoorbeeld een hersenbloeding, een ongeval of zuurstoftekort na een reanimatie. Zij liggen op de intensive care en worden mechanisch beademd. Als artsen bij deze patiënten geen mogelijkheid meer zien voor herstel, is er sprake van een infauste prognose. Deze situatie wordt besproken met de familie. Als de artsen denken dat de patiënt mogelijk hersendood is, dan raadplegen zij het Donorregister. Bij toestemming voor orgaandonatie starten zij in overleg met de familie het hersendoodprotocol op. Als na het volledig doorlopen van dit protocol blijkt dat de patiënt daadwerkelijk hersendood is, wordt gestart met de voorbereidingen voor een orgaandonatieprocedure. Dit heet orgaandonatie na hersendood, ook wel bekend als Donation after Brain Death (DBD).'
Bij een DBD-donatieprocedure wordt het overlijden van de donor vastgesteld op basis van het hersendoodprotocol. Uit welke stappen bestaat dit protocol?
1. Onderzoek naar prealabele voorwaarden
De arts stelt vast dat is voldaan aan de zogenaamde prealabele voorwaarden: er is sprake van fataal hersenletsel, de oorzaak hiervan is bekend en er is geen behandeling meer mogelijk. Daarnaast is het belangrijk om een aantal andere oorzaken voor de bewusteloosheid of reactieloosheid uit te sluiten.
2. Uitsluiten medicamenteuze neurodepressie
De arts sluit uit dat er sprake is van medicamenteuze neurodepressie. Kuiper: ‘Als een patiënt bijvoorbeeld sedativa of pijnstillers heeft gekregen, moeten de artsen wachten met het vaststellen van hersendood totdat deze medicatie voldoende is uitgewerkt.’
3. Klinisch-neurologisch onderzoek
Er vindt een klinisch-neurologisch onderzoek plaats. Hierin gaat de arts na of er geen bewustzijn en hersenstamreflexen meer zijn en of er aanwijzingen zijn voor de afwezigheid van een spontane ademhaling.
4. Aanvullend onderzoek: de grote hersenen
In dit aanvullende onderzoek test de arts de status van de grote hersenen. Dit kan door het meten van de elektrische hersenactiviteit (via een elektro-encefalogram (EEG)) of de hersendoorbloeding (via een transcranieel doppleronderzoek (TCD) of een CT-angiografie (CTA)). In Nederlandse ziekenhuizen is de meeste expertise op het gebied van EEG. Daarom wordt deze techniek het vaakst gebruikt.
5. Aanvullend onderzoek: apneutest
De tweede test van het aanvullend onderzoek is de apneutest. Deze wordt uitgevoerd om te kijken of er nog een spontane ademhaling is.
Het hersendoodprotocol wordt zeer zorgvuldig uitgevoerd. Neuroloog Rob Rouhl (Maastricht UMC+): ‘De verschillende onderdelen van het protocol worden allemaal uitgevoerd door medisch specialisten met specifieke expertise. Zo voert een (kinder)neuroloog het klinisch-neurologisch onderzoek uit en een klinisch neurofysioloog het EEG. Bij een TCD of CTA worden respectievelijk een klinisch neurofysioloog en neuroradioloog ingeschakeld. De apneutest wordt doorgaans uitgevoerd door een intensivist, anesthesist of longarts.'
'Daarnaast is er een wettelijk vastgesteld formulier dat borgt dat alle stappen van het protocol volledig doorlopen worden. Pas als het hele hersendoodprotocol is afgerond én aan alle criteria is voldaan, verklaart de neuroloog aan het eind van dit formulier op welke datum en tijd de hersendood is vastgesteld. Dit is zowel medisch als juridisch gezien het moment van overlijden.’
Kuiper wijst op een aantal aandachtspunten in het protocol. ‘Een belangrijk punt is dat de oorzaak van de hersendood duidelijk is. Ook moet eventuele neurodepressieve medicatie voldoende zijn uitgewerkt voordat met het protocol wordt gestart.’
'Een ander aandachtspunt is de aanwezigheid van spinale reflexen. Rouhl: ‘Ook na het overlijden zijn bij hersendode patiënten verschillende bewegingen beschreven. Bijvoorbeeld van de armen of benen. Hoewel de patiënt is overleden en er geen enkele hersenactiviteit meer is, is er nog wel perfusie van alle andere organen en het ruggenmerg. Door het ruggenmerg lopen ook nog altijd reflexen, de zogenaamde spinale reflexen. De beweging van een arm of been na prikkeling is een spinale reflex en geen reactie vanuit de hersenstam. Het is voor artsen en nabestaanden goed om te weten dat dit kan gebeuren, maar dat het niet wijst op reacties vanuit de hersenen.’
Zoals eerder benoemd is het moment waarop de hersendood op basis van het hersendoodprotocol is vastgesteld, zowel medisch als juridisch het moment van overlijden. Dit is anders als een patiënt overlijdt na het stopzetten van de behandeling, zoals bijvoorbeeld het geval is bij orgaandonatie na een circulatiestilstand (Donation after Circulatory Death of DCD). Op dat moment stopt ook de bloedcirculatie.
Bij hersendode patiënten blijft de circulatie op gang zolang de overledene aan de beademing blijft. Rouhl: ‘Op het moment dat de naasten afscheid nemen van een overleden (hersendode) patiënt, voelt de overledene nog warm aan en wordt hij of zij beademd. Dat druist tegen het gevoel in. Mogelijk is dit een reden dat er weleens verwarring ontstaat over de vraag of een hersendode patiënt daadwerkelijk overleden is.’
Het is belangrijk om de term hersendood zorgvuldig te gebruiken. Een deel van de verwarring rondom hersendood en overlijden ontstaat mogelijk door het verkeerd gebruik van deze term. Zo zijn er situaties waarin mensen hersendood zouden zijn, maar na een tijdje toch weer opknappen en dus niet echt overleden zijn.
Kuiper deed onderzoek naar deze situaties. ‘In alle gevallen die ik heb onderzocht was er geen sprake van daadwerkelijke hersendood en was er een duidelijke verklaring voor het feit dat de mensen weer enig herstel lieten zien. Zo werd de term hersendood vaak ten onrechte gebruikt. Bijvoorbeeld op het moment dat het hersendoodprotocol nog helemaal niet was uitgevoerd. Of werd het hersendoodprotocol uitgevoerd terwijl niet aan de prealabele voorwaarden was voldaan. Bijvoorbeeld omdat er geen duidelijke reden bekend was voor het hersenletsel of omdat er sprake was van een intoxicatie.’
Alles bij elkaar concluderen Kuiper en Rouhl dat het hersendoodprotocol in Nederland zeer zorgvuldig in elkaar steekt. Rouhl: ‘Over dit protocol is goed nagedacht. Als je het stap voor stap nauwkeurig volgt, kun je met zekerheid vaststellen dat iemand hersendood en dus overleden is. Daar mag je op vertrouwen.’
Een goede uitleg over het begrip hersendood is belangrijk om onrust te voorkomen. Daarom heeft de NTS een uitlegvideo gemaakt de belangrijkste feiten over hersendood. Ook komt het verschil tussen coma en hersendood aan bod.
Bekijk ook:
