Begeleiding nabestaanden bij donatieprocedure vraagt tijd en aandacht

14 april 2020

De procedure rond een donatie is ingrijpend: het overlijden dat eraan vooraf gaat is vaak acuut, de manier van afscheid nemen is anders en er moeten grote beslissingen worden genomen. Hoe kun je nabestaanden het best begeleiden? Hester Roelofs, die haar zoon Jasper verloor bij een verkeersongeluk, transplantatiecoördinator Rianne van Zoggel en medisch psycholoog Marike Lub aan het woord.

Of het afscheid bij een donatie zwaarder is dan bij een overlijden zonder donatie, weet transplantatiecoördinator Rianne van Zoggel (Radboudumc) niet. ‘Maar anders is het zeker. Vaak betekent een donatie dat het overlijden wordt uitgesteld. Soms vinden mensen dat juist fijn, maar het kan ook belastend zijn. Ook kan de overledene met hartslag naar de OK gaan en nog warm voelen.’ Respect, zorgvuldigheid en vertrouwen zijn heel belangrijk in de gesprekken met de familie, aldus Van Zoggel. ‘Ik laat de familie duidelijk blijken dat ik er voor ze ben. Ik sta aan de kant van de familie en de donor, niet aan de kant van de transplantatie.’

Ergens loopt een jongen rond met Jaspers hart. Ik vind het prettig dat te weten. Voor mij is dat een soort zingeving.

Hester Roelofs zoon Jasper overleed op zestienjarige leeftijd in het ziekenhuis aan de gevolgen van een ongeluk met zijn scooter. Hij lag eerst nog twee dagen in coma. Hoewel Jasper officieel geen orgaandonor was, wist Hester dat hij dat wel zou willen. ‘Van jongs af aan was hij gefascineerd door alle facetten van het leven’, vertelt ze. ‘Hij had eindeloos veel vragen. We hadden ook kort voor zijn ongeluk een documentaire gezien over een man die een longtransplantatie onderging.’

Goede informatie

Medisch psycholoog Marike Lub geeft trainingen aan artsen over communicatie rond donatie. ‘Het is van groot belang dat nabestaanden hun keuzes maken op basis van goede informatie en dat de keuzes goed begeleid worden, ook als er verschillen van inzicht zijn tussen nabestaanden. Als dat niet gebeurt, kan de nabestaande later in het rouwproces last krijgen van spijt of schuldgevoelens. Daarnaast moeten mensen overtuigd zijn van het feit dat hun naaste overleden is op het moment van de donatie. Het begrip hersendood moet door de betrokken arts heel goed uitgelegd worden.’

Tijd nemen

Van Zoggel neemt altijd de tijd. ‘Ik vind het fijn om de familie te leren kennen en een beeld te krijgen van de overledene.’ Er is veel informatie over te brengen. ‘Die informatie geeft de familie houvast en iets van controle. Maar het is aftasten hoeveel informatie iemand aankan.’ Met de familie maakt Van Zoggel afspraken over de te nemen stappen. ‘Het is belangrijk om goed uit te leggen wat de consequenties zijn van bepaalde keuzes en ook dat mensen beseffen dat ze nee mogen zeggen. Wordt naast organen ook weefsel gedoneerd? Hoe willen ze afscheid nemen? We mogen nooit vergeten dat de nabestaanden verder moeten met het verdriet. Wij zijn aan het werk. Zij nemen afscheid van een geliefde.’ Lub vult aan: ‘Stem goed af. Kijk of iemand ontvankelijk is voor wat je zegt. Kijk of hij boos of verdrietig is en check dat gevoel. Controleer altijd of de informatie die je geeft goed overkomt en of je hetzelfde bedoelt.’

Afsluitend contact

Zes tot acht weken na de donatie heeft Van Zoggel voor het laatst contact met de nabestaanden. Ze geeft informatie over de leeftijdscategorie en het geslacht van de ontvanger van het orgaan en vertelt of de transplantatie gelukt is. ‘Ik merk dat mensen vooral dat laatste graag willen weten. Helaas slaagt de transplantatie niet altijd. Ik probeer mensen daar goed op voor te bereiden.’

Geen aanspreekpunt

‘De artsen hebben er echt alles aan gedaan om Jasper te redden’, zegt Hester. ‘Maar hij had heel weinig kans.’ Uiteindelijk heeft Jasper al zijn vitale organen gedoneerd: hart, longen, lever, nieren en dunne darm. Het gesprek met de transplantatiecoördinator van het ziekenhuis was kort. ‘Ik denk omdat we al wisten wat we wilden.’ Terugkijkend geeft Hester aan dat begeleiding door de transplantatiecoördinator in het ziekenhuis wel wenselijk zou zijn geweest. ‘Ik miste iemand die na het overlijden voor ons het aanspreekpunt was en zorgde voor goede communicatie.’ Hester benadrukt dat dit het enige kritiekpunt is. ‘Het contact met iedereen die betrokken was bij het welzijn van Jasper was uitstekend.’