Wachtlijst en transplantatie van lever

De wachtlijst voor een donorlever

In Nederland staan nu gemiddeld tussen de 50 en 100 mensen op de actieve wachtlijst voor een donorlever (van een overleden donor). De wachtlijst werkt met een puntensysteem. Patiënten krijgen punten op basis van hun medische situatie. Hoe meer punten, hoe ernstiger de situatie. Wanneer u aan de beurt bent voor een donorlever kunt u zien aan het aantal punten dat u heeft. 

Leverfalen kan zich over langere tijd ontwikkelen (chronisch leverfalen) of kan zeer plotseling ontstaan (acuut leverfalen). Wie door acuut leverfalen levensbedreigend ziek is en voldoet aan een aantal eisen krijgt direct een ‘hoog urgente status’ en kan dan een orgaan ontvangen uit het internationale aanbod van organen. Wel moeten de donor en de wachtlijstpatiënt een passende bloedgroep hebben.

Hoe sta ik op de wachtlijst?

De MELD score is een puntensysteem om de ernst van de leverziekte (en daarmee overlijdensrisico) te bepalen van patiënten op de wachtlijst. MELD staat voor Model for End-stage Liver Disease. 
U krijgt punten voor:

• de snelheid waarmee uw bloed stolt
• hoe goed uw nieren werken
• de mate waarin uw lever bilirubine afvoert, een stof die geelzucht veroorzaakt

Hoe hoger de MELD score, hoe groter de kans is dat u komt te overlijden, hoe hoger u op de wachtlijst komt. De uitslagen van het laboratoriumonderzoek bepalen uw MELD score. De MELD score kan een waarde hebben tussen 6 en 40. Dat getal geeft aan hoe groot de kans is dat u binnen 3 maanden overlijdt. Bij een score van 40 is de kans dat u binnen 3 maanden overlijdt het grootst.
 

Zo werkt de wachtlijst met de MELD-score

Uw behandelend arts in het transplantatieziekenhuis berekent uw MELD score steeds opnieuw volgens een vast schema:

• elke week: bij een score van 25 of hoger
• elke maand: bij een score tussen 19 en 24
• elke 3 maanden: bij een score tussen 11 en 18
• elk jaar: bij een score van 6 tot 10

Uw arts werkt uw MELD score bij via een computersysteem. Ook bepaalt uw arts aan welke eisen de lever van uw donor moet voldoen. Bij plotselinge verslechteringen wordt de MELD score opnieuw berekend.

Bij sommige patiënten onderschat de MELD score het risico op overlijden, bijvoorbeeld mensen met kanker in de lever. Zij krijgen een speciale MELD score die beter weergeeft hoe hun situatie is. Ook kinderen jonger dan 16 krijgen een aparte score.
 

Voorrang met status

De volgende patiënten hebben voorrang op de wachtlijst met het MELD puntensysteem. Zij kunnen een orgaan ontvangen uit het internationale aanbod van organen:

• patiënten met acuut leverfalen: een internationaal team van artsen bepaalt of zij een hoog urgente status krijgen
• patiënten waarbij binnen 15 dagen blijkt dat levertransplantatie niet geslaagd is: zij krijgen een hoog urgente status
• patiënten die op een lever én een alvleesklier, longen, hart of dunne darm wachten krijgen voorrang, omdat dit zeldzame combinaties zijn
   

Toewijzen donorlever

Als er een donorlever beschikbaar komt, kijkt de computer eerst of de lever geschikt is voor de internationale groep patiënten met een hoog urgente status. Ook rekent het computerprogramma uit hoe het zit met de uitwisseling van de organen tussen landen; of er nog een eerlijke verdeling is. De medische gegevens van donor en patiënt moeten ook bij elkaar passen, zoals het gewicht en de bloedgroep.

Internationaal kan de groep kandidaten er bijvoorbeeld zo uitzien:

• Een patiënt met een hoog urgente status (kind of volwassene) met een goede overeenkomst in bloedgroep. Bij meer patiënten met dezelfde status komt degene met de langste wachttijd bovenaan.
• Een patiënt die wacht op een lever én een alvleesklier, longen, hart of dunne darm (kind of volwassene). De bloedgroep van donor en patiënt zijn precies hetzelfde. Als er meer patiënten zijn met dezelfde status komt degene met de langste wachttijd bovenaan de lijst.
• Een patiënt met de hoogste MELD score (30 of meer) in een land dat nog een lever tegoed heeft van het donorland. Dit kan een kind of een volwassene zijn. Bij patiënten met dezelfde MELD score geldt de beste overeenkomst in bloedgroep.
   

Volgorde Nederlandse wachtlijst MELD score

Als de donorlever niet geschikt is voor de internationale groep hoog urgente patiënten, berekent de computer de volgorde van kandidaten op de Nederlandse wachtlijst. In het voorbeeld ziet u dat bij patiënten met dezelfde MELD score, meetelt hoe lang ze op de wachtlijst staan met hun score.

• Patiënt met MELD-score 26 sinds 1 dag. Daarvoor had hij 22 dagen lang MELD score 22. Nu staat hij bovenaan de wachtlijst.
• Patiënt met MELD score 25 sinds 6 dagen. Deze patiënt is heel plotseling ziek geworden en had eerder geen MELD score.
• Patiënt met MELD score 25 sinds 2 dagen. Deze patiënt stond eerder 3 dagen op de lijst met MELD score 26.
• Patiënt met MELD score 25 sinds 2 dagen. Deze patiënt stond eerder 2 dagen op de lijst met MELD score 27.
• Patiënt met MELD score 18 sinds 30 dagen. Deze patiënt stond eerder 2 dagen op de lijst met MELD score 20.
• Patiënt met MELD score 18 sinds 30 dagen. Deze patiënt stond eerder 50 dagen op de lijst met MELD score 8.
   

Transplantatie met levende donor

Naast levertransplantatie met een overleden donor is het ook mogelijk dat een levende donor een deel van zijn of haar lever afstaat aan een patiënt. Het mooie van de lever is dat het weefsel weer kan aangroeien bij zowel de donor en de patiënt. Levende leverdonatie is zowel mogelijk bij kinderen als volwassenen. Daarnaast kan een transplantatie met een levende donor goed gepland worden. Dat is goed voor het slagen van de transplantatie. Maar ook zo’n donoroperatie is niet zonder risico’s voor de donor. Daarom moet de donor hiervoor eerst medisch goedgekeurd worden. 

Als de getransplanteerde lever niet meer werkt

Als een getransplanteerde lever niet meer werkt, zal de patiënt overlijden tenzij de patiënt in aanmerking komt voor een tweede transplantatie. Er is een kans dat de patiënt dan op tijd een nieuwe donorlever ontvangt.  

Welke ziekenhuizen voeren levertransplantaties uit?

Alleen het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), Erasmus Medisch Centrum (Erasmus MC) - Rotterdam en het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) voeren levertransplantaties uit. De laatste twee centra doen ook transplantaties met levende donoren. 

De operatie 

De operatie van uw donor vindt meestal pas plaats als u al bent opgeroepen. Na uitname van de lever weten de artsen zeker of het orgaan geschikt is voor transplantatie. Het ziekenhuis onderzoekt het risico op afstoting van de organen. Als het orgaan geschikt is, dan wordt het zo snel mogelijk naar het transplantatieziekenhuis gebracht. Als het nodig is gebeurt dat met een spoedtransport over de weg, per helikopter of met het vliegtuig. Uw familie kan tijdens het wachten bij u blijven. Heeft u vragen over de operatie? Neem dan contact op met uw behandelend arts.

Afstotingsmedicijnen

Om te voorkomen dat uw lichaam de nieuwe lever afstoot, krijgt u afstotingsmedicijnen. Dit zijn vaak veel medicijnen die u meerdere keren per dag moet innemen. Dat kan zwaar zijn. In de eerste 3 maanden na de transplantatie is de kans op afstoting het grootst. Een spannende periode, ook voor de mensen om u heen. Ook na deze periode vinden sommige mensen het lastig om op hun nieuwe orgaan te vertrouwen. Met anderen erover praten kan helpen. Meestal is afstoting geen groot probleem als u de afstotingsmedicijnen goed inneemt.  

Hoe lang gaat een donorlever mee?

U ziet hieronder hoeveel procent van de getransplanteerde levers goed werkt in de eerste 5 jaar. In de eerste weken na de transplantatie stopt gemiddeld ongeveer 10 procent van de donorlevers met werken. Daarna gaat het percentage werkende levers steeds langzamer omlaag. Na 5 jaar werkt gemiddeld nog 69 procent van de getransplanteerde levers. 

Een nieuw evenwicht

Een transplantatie (en de zware periode die eraan voorafgaat) is zwaar voor het hele gezin. Patiënten vertellen dat het hun gezinsleven voorgoed heeft veranderd: ze genieten meer van het leven en van elkaar. Maar als iemand die ernstig ziek was ineens weer veel meer (zelf) kan, is dat voor iedereen even wennen. Partners moeten een nieuw evenwicht zien te vinden in hun relatie. Het kan goed zijn om hier al vóór de operatie over te praten.

Bedankbrief

Veel ontvangers voelen dankbaarheid voor de donor. Het is mogelijk om een bedankbrief te schrijven om de familie van de donor te bedanken. Dat kan via de NTS of de orgaandonatiecoördinator. De brief moet wel anoniem zijn. Dat wil zeggen dat er geen naam of andere gegevens in staan. De NTS of de orgaandonatiecoördinator zorgen ervoor dat de brief op de juiste plek terecht komt. Een bedankbrief wordt meestal erg gewaardeerd door donorfamilies.

Meer informatie

• Algemene wachtlijstregels voor een orgaantransplantatie
• U kunt met uw vragen ook terecht bij uw behandelend arts en verpleegkundig specialist.