Ga naar de inhoud
Home Wachten op een transplantatie Wachtlijst voor orgaantransplantatie
Lees voor

Wachtlijst en transplantatie van lever

De lever is belangrijk voor onder andere de productie van gal en de afbraak van giftige stoffen. Als behandelingen bij een leverziekte niet (meer) mogelijk zijn, kan een levertransplantatie nodig zijn.

Hoe werkt het puntensysteem voor wachtlijstpatiënten?

De wachtlijst voor een donorlever werkt met een puntensysteem. Wachtlijstpatiënten krijgen punten op basis van de ernst van de ziekte. Er wordt gekeken naar:

  • de snelheid waarmee het bloed stolt
  • hoe goed de nieren werken
  • de mate waarin de lever bilirubine afvoert, een stof die geelzucht veroorzaakt

Hiermee wordt de zogenaamde MELD-Na-score bepaald. De MELD-Na score ligt tussen de 1 en 36. Bij een score van 36 is de kans op overlijden het grootst. Hoe hoger de score, hoe hoger je op de wachtlijst komt.

Steeds opnieuw berekenen

De behandelend arts in het transplantatieziekenhuis berekent de MELD-Na score steeds opnieuw volgens een vast schema:

  • elke week: bij een score van 21 of hoger
  • elke maand: bij een score tussen 16 en 20
  • elke 3 maanden: bij een score tussen 10 en 15
  • elk jaar: bij een score van 9 of lager

De arts werkt de score bij via een computersysteem. Ook bepaalt de arts aan welke eisen de lever van de donor moet voldoen. Bij plotselinge verslechteringen wordt de score opnieuw berekend.

Bij sommige patiënten onderschat de MELD-Na score het risico op overlijden, bijvoorbeeld mensen met kanker in de lever. Zij krijgen een speciale MELD-Na score die beter weergeeft hoe hun situatie is. Ook kinderen jonger dan 18 jaar krijgen een aparte score.

Welke patiënten krijgen voorrang?

Er zijn patiënten die voorrang krijgen op de wachtlijst met het MELD-Na puntensysteem. Zij kunnen een ‘hoog urgente status’ krijgen en kunnen een orgaan ontvangen uit het internationale aanbod van organen. Dit geldt voor:

  • Patiënten bij wie leverfalen zeer plotseling ontstaat (acuut leverfalen). Een internationaal team van artsen bepaalt of zij een hoog urgente status krijgen.
  • Patiënten waarbij binnen 14 dagen blijkt dat levertransplantatie niet geslaagd is. Zij krijgen een hoog urgente status.
  • Patiënten die op een lever én een alvleesklier, longen, hart of dunne darm wachten krijgen voorrang, omdat dit zeldzame combinaties zijn

Toewijzen donorlever

Als er een donorlever beschikbaar komt, bepaalt de computer eerst of de lever geschikt is voor de internationale groep patiënten met een hoog urgente status. Ook rekent het computerprogramma uit of er een eerlijke verdeling tussen de landen is. En de medische gegevens van donor en patiënt moeten bij elkaar passen, zoals het gewicht en de bloedgroep.

Is de donorlever niet geschikt voor de internationale groep hoog urgente patiënten? Dan berekent de computer de volgorde van kandidaten op de Nederlandse wachtlijst. Dan telt bij patiënten met dezelfde MELD-Na score meetelt hoe lang ze op de wachtlijst staan met een bepaalde score.

Transplantatie met levende donor

Naast levertransplantatie met een overleden donor is het ook mogelijk dat een levende donor een deel van zijn of haar lever afstaat aan een patiënt. Het mooie van de lever is dat het weefsel weer kan aangroeien bij zowel de donor en de patiënt. Daarnaast kan een transplantatie met een levende donor goed gepland worden. Dat is goed voor kans op slagen van de transplantatie. Maar ook zo’n donoroperatie is niet zonder risico’s voor de donor. Daarom moet de donor hiervoor eerst medisch goedgekeurd worden. 

Welke ziekenhuizen voeren levertransplantaties uit?

Alleen het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), Erasmus Medisch Centrum (Erasmus MC) - Rotterdam en het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) voeren levertransplantaties uit. De laatste twee ziekenhuizen doen ook transplantaties met levende donoren. 

De operatie 

De operatie van jouw donor vindt meestal pas plaats als je al bent opgeroepen. Na uitname van de lever weten de artsen zeker of het orgaan geschikt is voor transplantatie. Het ziekenhuis onderzoekt het risico op afstoting van de organen. Als het orgaan geschikt is, dan wordt het zo snel mogelijk naar het transplantatieziekenhuis gebracht. Als het nodig is, gebeurt dat met een spoedtransport over de weg, per helikopter of met het vliegtuig. Jouw familie kan tijdens het wachten bij je blijven. Heb je vragen over de operatie? Neem dan contact op met de behandelend arts.

Afstotingsmedicijnen

Om te voorkomen dat je lichaam de nieuwe lever afstoot, krijg je afstotingsmedicijnen. Dit zijn vaak veel medicijnen die je meerdere keren per dag moet innemen. Dat kan zwaar zijn. In de eerste 3 maanden na de transplantatie is de kans op afstoting het grootst. Een spannende periode, ook voor de mensen om je heen. Ook na deze periode vinden sommige mensen het lastig om op hun nieuwe orgaan te vertrouwen. Met anderen erover praten kan helpen. Meestal is afstoting geen groot probleem als je de afstotingsmedicijnen goed inneemt.  

Hoe lang gaat een donorlever mee?

Je ziet hieronder hoeveel procent van de getransplanteerde levers goed werkt in de eerste 5 jaar. In de eerste weken na de transplantatie stopt gemiddeld ongeveer 10 procent van de donorlevers met werken. Daarna gaat het percentage werkende levers steeds langzamer omlaag. Na 5 jaar werkt gemiddeld nog 69 procent van de getransplanteerde levers. Als een getransplanteerde lever niet meer werkt, kan de patiënt in aanmerking komen voor een tweede transplantatie. 

Dit plaatje geeft aan hoe lang een donorlever meegaat

Impact op naasten

Een transplantatie, en de periode die eraan voorafgaat, is zwaar voor het hele gezin. Patiënten vertellen dat het hun gezinsleven voor altijd heeft veranderd: ze genieten meer van het leven en van elkaar. Maar als iemand die ernstig ziek was ineens weer veel meer (zelf) kan, is dat ook voor iedereen even wennen. Partners moeten weer een nieuw evenwicht vinden in hun relatie. Het kan goed zijn om hier al vóór de operatie over te praten.

Bedankbrief

Veel ontvangers voelen dankbaarheid voor de donor. Het is mogelijk om een bedankbrief te schrijven om de familie van de donor te bedanken. Dat kan via de NTS of de orgaandonatiecoördinator. De brief moet wel anoniem zijn. Dat wil zeggen dat er geen naam of andere gegevens in staan. De NTS of de orgaandonatiecoördinator zorgt ervoor dat de brief op de juiste plek terechtkomt. Een bedankbrief wordt meestal erg gewaardeerd door nabestaanden van de donor.

Meer informatie

Vragen over je persoonlijke situatie? Overleg dan met je behandelend arts.