Aandacht en empathie helpen naasten van donoren

Voor het onderzoek zijn 24 nabestaanden geïnterviewd; 13 na een orgaandonatie en 11 na een weefseldonatie. Marliek Coppens, consultant bij onderzoek- en adviesbureau Excap, voerde het onderzoek en de interviews samen met een collega in opdracht van de NTS uit. ‘We stelden open vragen en gingen tijdens het gesprek in op wat de nabestaanden ons vertelden. Voor de nabestaanden is zo’n gesprek onderdeel van de rouwverwerking. Daar was ruimte voor. Tegelijk keerde het gesprek steeds terug naar de vraag hoe ze het donatietraject beleefden.’

De nabestaanden hadden zichzelf aangemeld voor het interview na een oproep via meerdere kanalen. ‘Veel mensen zijn trots op hun naaste en willen dat delen, of ze willen ervoor zorgen dat het proces beter wordt voor toekomstige nabestaanden’, verklaart Coppens. ‘Wat mij opviel was dat mensen niet meer precies weten wat er gezegd is tijdens het traject, maar ze weten nog wel hoe ze zich voelden op de verschillende momenten. In onze methodiek staan deze emoties centraal. Als je weet welke emotie een nabestaande heeft gehad en hoe dat kwam, dan kun je ook kijken hoe je op dat moment een andere emotie kunt realiseren.’

Behoefte aan erkenning

Teun Bezema, orgaandonatiecoördinator in het UMC Groningen en lid van het werkteam dat betrokken is bij het belevingsonderzoek, legt uit waarom het onderzoek zo belangrijk is. ‘Je moet weten wat nabestaanden missen in het traject en wat er nodig is om het voor hen beter te maken. Op hen komt het immers aan, zij zijn degenen die achterblijven en mijn doel als ODC is om nabestaanden in een trieste situatie toch met een zo goed mogelijk gevoel het ziekenhuis te laten verlaten. Het onderzoek van de NTS levert inzichten op die we in onze dagelijkse praktijk kunnen gebruiken.’ 

Veel ervaringen die in het onderzoeksverslag beschreven zijn, herkent Bezema uit zijn dagelijkse praktijk. ‘Bijvoorbeeld dat professionals moeten opletten dat ze niet te veel medische termen gebruiken. Zelf merk ik vaak dat nabestaanden wel veel weten van transplantatie, maar niet van de donatie. Ze hebben bijvoorbeeld geen idee hoeveel tijd het traject kost. Dat kan dan tegenvallen. Juist daarom is het belangrijk dat alle professionals de nabestaanden goed informeren. En daar ligt ook een rol voor de landelijke voorlichting.'

Pilot, scholing en communicatie

Het onderzoek onder nabestaanden is onderdeel van het programma Bouwen aan Donatiezorg dat de NTS in opdracht van het ministerie van VWS uitvoert. Programmamanager Karlijn Sparidaens: ‘Nadat de nabestaandenreis in kaart was gebracht, gaven medisch professionals in de werkteams suggesties voor de aanbevelingen aan de stuurgroep waarin het medisch werkveld is vertegenwoordigd. Een deel van de aanbevelingen kan aangepakt worden in lopende pilots en via scholing en communicatie.

Daarnaast starten we in 2022 nieuwe initiatieven in overleg met het werkveld.’ De NTS wil in de toekomst vaker nabestaanden benaderen. Sparidaens: ‘Dan zouden we goed kunnen toetsen of de aanpassingen die we doen effect hebben.’

Sparidaens vindt het een mooie opsteker dat naasten over het algemeen tevreden zijn en dat aandacht en empathie van professionals daarbij cruciaal is. Ook dat laatste is herkenbaar voor Bezema: ‘Als we na acht weken met de nabestaanden bellen, kijken ze vaak met een goed gevoel terug. Mijn advies aan collega’s: neem de naaste bij de hand en neem de tijd. Er ís tijd om naasten te laten wennen aan de prognose, om te wennen aan het idee. Iets meer tijd nemen kan de ervaring verbeteren.’