‘Naasten en nabestaanden van orgaandonoren hebben vaak zorgen. Soms uiten ze die luid en duidelijk. Maar er zijn ook best veel zorgen die ze alleen uiten in kleine woorden als “oeh!”’, zegt Gert Olthuis, universitair hoofddocent bij de vakgroep ethiek van de gezondheidszorg aan het Radboudumc.
Donatiegesprekken onderzocht
Olthuis leidde een onderzoek naar donatiegesprekken na de wijziging van de donorwet in 2020. Opdrachtgever was de NTS. Onderzoeker Sanne van Oosterhout en anderen analyseerden 29 donatiegesprekken en interviewden nabestaanden.
Hun onderzoeksvraag: welke zorgen ontstaan tijdens donatiegesprekken, hoe uiten die ‘moeite kostende kwesties’ zich en hoe reageren intensivisten en ic-verpleegkundigen erop?
Zes zorgen
Olthuis spreekt erover tijdens een expertmeeting over nabestaandenzorg. De NTS organiseert deze bijscholing voor (donatie-)intensivisten. Naasten kunnen moeite hebben met zes grote thema’s, vertelt de onderzoeker:
- Allereerst natuurlijk het ‘life event’ dat hun naaste sterft. ‘Mensen zijn heel emotioneel en leven tussen hoop en angst. Ze hebben mogelijk last van het besluit om te stoppen met behandelen.’
- Goed sterven. ‘Mensen willen hun naaste niet alleen laten doodgaan. Ze willen vermijden dat hun naaste lijdt. En ze willen dat diens lichaam waardig wordt behandeld. In veel interviews kwam dit terug: er zit waarde in het lichaam. Deze zorg hadden mensen vaak niet tijdens het donatiegesprek geuit.’
- Spanning rond donatie: is dit conform de wens van de persoon? ‘Het is onomkeerbaar, dat is niet niks.’
- Ervaring van tijd. ‘Als er eenmaal een “ja” is, kan het wachten op de uitnameoperatie mensen zwaar vallen. Je wordt als naasten geconfronteerd met een planning waaraan je je zoveel mogelijk moet conformeren.’
- Procedurele helderheid. ‘Mensen weten niet zo goed hoe de donatieprocedure gaat. Ze hebben het gevoel dat ze de controle uit handen geven. Ze hebben ook vragen over de ontvanger(s).”
- Betrekken van afwezige familie. ‘Bijvoorbeeld een broer die in het buitenland studeert. Wat zou die ervan vinden? En kunnen die familieleden nog afscheid nemen.
Onuitgesproken zorgen
Deze grote zorgen komen niet altijd expliciet naar voren. Sommige naasten uiten ze duidelijk, zoals een dochter in het onderzoek: ‘Ik wil dat papa zijn laatste adem bij ons uitblaast.’ Maar de onderzoekers zien ook veel onuitgesproken zorgen. Mensen laten die alleen doorschemeren in woorden als: ‘o!’, ‘heftig’, of: ‘eigenlijk…’.
Olthuis: ‘Het zijn korte woordjes die iets van een zorg uitdrukken.’ Zoals in de uitspraak van een partner tijdens een donatiegesprek in het onderzoek: ‘In eerste instantie denk je toch zoiets van ah, bah… oeh! Maar het is wel heel belangrijk en ik sta erachter.’ De arts vraagt niet door op die ‘oeh’: waar heeft de partner precies moeite mee?
Altijd naar zorgen vragen
Artsen missen zulke signalen vaker, zegt Olthuis. ‘Die aanwijzingen zijn ook best lastig op te sporen, zeker als je met je hoofd zit bij de informatie die je nog moet geven.’ Toch zeggen geïnterviewde nabestaanden dat zij hun zorgen graag hadden besproken met de arts. Een belangrijke les uit het onderzoek is daarom: vraag standaard waar iemand mee zit. Bijvoorbeeld: waar denkt u nu aan? Wat zijn uw zorgen? En als je wél een aanwijzing voor bezorgdheid opmerkt: wat bedoelt u met…? Wat is uw angst rond…?
Erkenning geven
Olthuis: ‘Als iemand bijvoorbeeld zegt: “Nu gaan jullie hem ook nog opensnijden!”, kun je uitleggen: “Dit gaat er gebeuren en zo komt hij terug van de operatie.” Maar informatie is niet altijd het enige of het gewenste antwoord. Het kan ook gaan om de erkenning dat het moeilijk is.’ Dat vindt weerklank bij een aanwezige intensivist: ‘Van de informatie die je geeft, blijft maar 10 procent hangen. Ik denk dat die erkenning misschien wel 90 procent van het donatiegesprek moet worden.’
