Dianne van der Steen begeleidt familie tijdens de donatieprocedure

Je ziet vaak dat de familie heel hecht wordt

27 januari 2020

Al voor de start van een donatieprocedure krijgt de familie in het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven begeleiding van een vaste verpleegkundige van de intensive care. Dianne van der Steen is zo’n familiebegeleider die de familie door deze moeilijke situatie heen helpt.

‘Ik ben een van de 12 IC-verpleegkundigen in ons ziekenhuis die ook familiebegeleider zijn. Ook bij een donatieprocedure zijn wij er speciaal voor de familie. Omdat een andere verpleegkundige voor de patiënt zorgt, kunnen wij alle tijd aan de familie besteden.’

‘Je moet zorgen voor duidelijkheid’

‘In dat nauwe contact kunnen we ook dingen signaleren. Pas werd een familielid bijvoorbeeld na het slechtnieuwsgesprek steeds stiller. Toen ik apart met hem praatte, zei hij dat hij de diagnose niet vertrouwde. Daarop heb ik een nieuw gesprek met de intensivist geregeld. Als ook maar één familielid aan iets twijfelt, moet je de boel stilzetten, de koppen bij elkaar steken en zorgen voor duidelijkheid.’

‘Soms zie je al voorzichtige aanvaarding’

‘Het is dankbaar werk, want al is de situatie moeilijk, er worden wel veel mooie dingen besproken. Vaak wordt de familie heel hecht. Als mensen horen dat hun naaste gaat overlijden, voelen ze vaak eerst ontkenning en boosheid. Maar omdat zo’n procedure lang duurt, zien we dat mensen het vaak al voorzichtig gaan aanvaarden. Ze maken soms zelfs grapjes en halen bijzondere herinneringen op. Ook voor ons is dat waardevol. De patiënt kan ons niets meer vertellen, maar het is wel mooi om iets van zijn of haar bestaan te weten. Het is niet zomaar meneer of mevrouw van bed 5.’

‘Er moet eenheid in de beslissingen zijn’

‘Ik zorg ervoor dat familieleden steun bij elkaar kunnen vinden en maak daar ruimte voor. Soms proberen ze zich groot te houden, dat benoem ik dan. In de gesprekken krijgen ze veel informatie. Ik evalueer wat er is besproken en hoe het bij hen is aangekomen. Vaak horen ze dingen niet helemaal juist en soms gaat informatie langs ze heen. Daarom herhaal ik dingen. Alles moet duidelijk zijn, ook de consequenties van de keuzes.’

IC-verpleegkundige Dianne van der Steen
IC-verpleegkundige Dianne van der Steen

‘Mijn werk is anders dan dat van de coördinator’

‘Na het slechtnieuwsgesprek en het donatiegesprek komt de orgaandonatiecoördinator. Die geeft informatie over de procedure en regelt praktische zaken, zoals het team dat de organen en weefsels uitneemt en de operatiekamer. Dat is meer medisch en organisatorisch. Wij zijn er echt alleen voor ondersteuning van de familie.’

‘Ik kan veel delen met mijn collega’s’

‘Ik neem mijn werk niet mee naar huis. Ik ben geen koele kikker, integendeel, maar ik kan veel delen met mijn collega’s. We vragen elkaar ook tijdens procedures altijd hoe het gaat. Sommige ervaringen blijven me altijd bij, zoals met een jongen van 19 die zijn organen doneerde, maar een mooie afsluiting met de familie maakt dat ik er positief op terug kan kijken en er thuis geen last van heb.’

‘Afscheid nemen is een waardevol proces’

‘Families ondersteunen in de laatste levensfase van hun naaste heb ik altijd mooi gevonden. Afscheid nemen is een waardevol proces. Bij donatie gaat dat nog een stap verder. Het interesseerde me hoe je de juiste rol kunt aannemen om families hierin te begeleiden. Toen het Radboudumc een training startte voor familiebegeleiders bij donatie, heb ik die kans aangegrepen. Ik doe het nu 6 jaar en nog steeds met veel toewijding.’

‘Bijscholing blijft belangrijk’

‘Aandacht voor training blijft belangrijk. Eens in de drie maanden worden we bijgeschoold. Dan oefenen we bijvoorbeeld donatiegesprekken en bespreken waar we tegenaan lopen. Eén keer per jaar geeft de orgaandonatiecoördinator updates, bijvoorbeeld over wanneer bepaalde weefsels of organen gedoneerd mogen worden. Dit najaar voeren we gesprekken met een nabestaande en iemand die een donororgaan heeft gekregen. Ook evalueren we alle procedures.’

‘Niets is mooier dan een probleem goed oplossen’

‘Vaak horen we later terug hoe de familie het heeft ervaren. Van de familie die ik eerder noemde, kregen we een bedankkaart, ze waren uiteindelijk blij met de oplossing. Zoiets blijft me lang bij, want er is niets mooier dan dat je een probleem goed hebt kunnen oplossen.’