De afgelopen jaren heeft Ambar het allemaal meegemaakt: heel ziek worden, opkrabbelen en vervolgens weer ernstig ziek zijn. Het begon in 2017 op vakantie in Maleisië. Ze was toen 22. ‘Van de ene op de andere dag raakte mijn lichaam opgezet van het vocht. Ik kon niet meer lopen, zo dik was ik. Een arts daar dacht aan iets met mijn nieren. Ik moest met spoed terug naar Nederland. Er was zelfs een kans dat ik in het vliegtuig zou overlijden. Maar in ons streekziekenhuis was geen plaats, ik moest een week later terugkomen. Toen ben ik meteen opgenomen en kort daarna naar het AMC in Amsterdam gestuurd. Ik had in beide nieren de ziekte FSGS. Mijn nierfunctie was 35%.’
Nier van tante
Omdat het ernstig was, ging de familie in beraad over donatie. ‘Hoewel we een hechte familie zijn, vond ik dat toch moeilijk. Maar iedereen zei uit zichzelf: ik laat me testen. Alleen mijn broer en mijn tante waren een match. En mijn tante zei: je krijgt een nier van mij! Mijn moeder heeft nog gevraagd of ze dat wel zeker wist. Want met één nier kun je goed leven, maar er zitten risico’s aan de operatie. Het was geweldig dat mijn tante dat wilde doen. Na 3 maanden dialyse heb ik in 2019 haar nier gekregen.’
Geen issue
Ambars familie is Surinaams-Hindoestaans van oorsprong. ‘In die gemeenschap wordt verschillend gedacht over orgaandonatie, maar voor mijn directe familie is het geen probleem. Er is in religieuze zin nooit over gesproken. Het maakte ook niet uit of de nier van een levende of een overleden donor zou zijn.’ De band met haar tante werd wel inniger. ‘Zij is het enige zusje van mijn moeder. Ik zag haar nooit als tante, eerder als een zus. We waren al close en nu nog meer.’
Afstoting van de nier
Na de transplantatie lachte het leven Ambar toe. ‘Ik ging fulltime werken en kon alles weer.’ Maar dat duurde niet lang. Na een fusie van het ziekenhuis wisselde Ambar verschillende keren van arts, en ze was gestopt met een van haar medicijnen, waar ze niet tegen kon. ‘In die tijd ben ik niet goed in de gaten gehouden. Ik had een ander medicijn moeten gaan gebruiken. Uiteindelijk kreeg ik in 2022 afstotingsverschijnselen. Nieuwe medicijnen hielpen niet genoeg. Nu doet die nier nog maar heel weinig.’
Oproep
Sindsdien leeft Ambar in een vacuüm. ‘Mijn broer is ziek geworden en mag vanwege de zware medicijnen geen nier doneren. Verder kan niemand in de familie dit doen. Ik heb een oproep geplaatst op een website over nierdonatie bij leven. Dat is mijn enige kans, want ik sta wel op de wachtlijst voor een nier, maar je bouwt pas punten op voor een donornier als je dialyseert. En die 3 maanden dialyse waren afschuwelijk, dat kan ik niet meer. In die tijd sliep ik alleen maar.’
Toch nog hoop
Hoe dan ook, Ambar is een taaie. ‘Na de afstoting werkte de nier nog voor 9%, maar dat heb ik naar 20% opgekrikt. Ik heb een strenge levensstijl met vers eten, gestoomd of gekookt, en veel fruit en groente. Dat is lastig, maar zo kan ik de dialyse uitstellen. Mentaal is het zwaar. Door de medicijnen zijn mijn emoties versterkt en door de lage nierfunctie ben ik vergeetachtig. Op mijn 29e heb ik al wat oude mensen hebben. Soms ben ik wanhopig, want misschien red ik het niet, maar ik kan het niet veranderen. En ik heb al extra jaren gekregen. Maar ik kan weinig en heb veel pijn. Wel werk ik 8 uur per week, want niets doen is achteruitgang. Dat doe ik thuis. Ik houd hoop op een reactie op mijn oproep. Die heb ik geplaatst omdat ik niets te verliezen heb. Wie weet, komt er ooit een nier.’