Verlossende donatie bij leven uitgesteld door corona

15 mei 2020

Door de COVID-19-pandemie zijn in maart de transplantatieprogramma’s met levende donoren gestopt. Hoewel de levende donaties weer voorzichtig worden opgestart, staan veel operaties nog in de wacht. Ook de transplantatie van Diana, die van haar man François een nier krijgt. Zij hoorden een week voor de operatie dat deze niet doorging. Een nieuwe datum is er nog niet.

Diana Mathijssen – Bikker (47) heeft een drukke baan bij een maritieme dienstverlener. In haar vrije tijd is ze lekker in de weer met haar paardenhobby. Maar rond Pasen 2019 kwam hier van de ene op de andere dag verandering in door een plotseling sterk verminderde nierfunctie.

Waarom heb je een donornier nodig?

‘Het begon nadat ik in april 2019 met een collega meereed, die bijna hersteld was van griep. Eind april werd ik zelf ziek en toen bleek mijn nierfunctie sterk verminderd. Sinds mijn kindertijd heb ik diabetes type 1 en wordt mijn nierfunctie regelmatig gecontroleerd. Deze was altijd normaal. Tot dan dus. Tijdens de metingen die volgden bleek mijn nierfunctie steeds verder achteruit te gaan. Toen mijn nieren het nog maar voor minder dan dertig procent deden, adviseerde mijn nefroloog in het Amphia ziekenhuis in Breda om te kiezen voor een nier-pancreasdonatie.'

Wat is de reden om een levende nierdonor te zoeken?

‘Ondanks aangepaste voeding en beweging, werd mijn nierfunctie steeds slechter. Deze daalde verder met een gemiddelde van 1 procent per week. De kans dat ik via de wachtlijst een nier zou kunnen krijgen voordat ik moest gaan dialyseren werd steeds kleiner. Daarom ging ik op aanraden van mijn arts op zoek naar mensen die bij leven een nier aan mij wilden doneren. Ik heb enorm geluk dat mijn broer, mijn tante én man een nier willen doneren. Samen zijn ze naar het ziekenhuis gegaan voor bloedonderzoek en weefseltypering. Net voor kerst kregen we de uitslag: alle drie konden ze donor zijn en mijn man François (48) was de beste kandidaat. Begin 2020 werd hij uitgebreid onderzocht in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en eind januari is hij volledig goedgekeurd als nierdonor.’

Door corona is de operatie uitgesteld. Hoe voelt dat om mee te maken?

‘Een week voor onze operatiedatum hoorden we dat de operatie niet doorging vanwege de coronapandemie. Dit is op zich heel begrijpelijk, aangezien IC-capaciteit vrijgemaakt moest worden om zoveel mogelijk coronapatiënten te kunnen helpen. Bovendien verkleint uitstel van de operatie de kans dat de nier door corona-infectie wordt afgestoten. Ook kunnen er dan complicaties komen door mijn verminderde weerstand. Maar nu zit ik wel in een volledig isolement en moet ik drie keer per week dialyseren. Soms voel ik me machteloos, vooral omdat ik niet weet hoe lang dit gaat duren.’

Diana, wat vind jij ervan dat je man een nier aan jou wil geven?

‘Voor mij is het heel speciaal dat drie dierbare naasten een nier aan mij willen doneren. Dat mijn man als beste kandidaat uit het onderzoek komt is helemaal een bijzondere verrasing. We zijn duidelijk in meerdere opzichten een goed koppel. Het is mooi en ook wel spannend, want wij zijn straks ook samen aan het revalideren, en dat terwijl wij thuis een hond, paard en wat grond hebben die ook zorg en aandacht nodig hebben. We hebben gelukkig een kring van familie en vrienden om ons heen die willen helpen.’

Hoe ervaart François het donatieproces?

François: ‘Ik vind het vanzelfsprekend om een nier af te staan. Prachtig dat dit kan. Zo voelt het dat we er samen alles aan doen om Diana te helpen. Verder leven met één nier moet voor mij geen probleem zijn. Een operatie ondergaan is natuurlijk niet niks. Maar als ik Diana hiermee jarenlang vooruit kan helpen, doe ik dat graag. Dat de transplantatie nu voor onbepaalde tijd is uitgesteld, roept bij mij wel vragen op. Als civiel ingenieur ben ik gewend om te denken in risico’s en kansen van meerdimensionale processen. Bij dit uitstel voor onbepaalde tijd vraag ik mijzelf af of er voldoende rekening wordt gehouden met de gevolgen voor Diana’s conditie en hoe ze zich voelt.’

Hoe gaat Diana om met het uitstel?

Diana: ‘Meestal voel ik me best gezond. Wel kosten de dagen waarop ik dialyseer mij veel energie. Vooral als er door de dialyse veel vocht wordt onttrokken heb ik behoorlijk last van duizeligheid en spierpijn in mijn benen. Een nieuwe datum voor de transplantatie hebben we nog niet. We hopen dat dit zo snel mogelijk gebeurt. Hoe eerder, hoe kleiner de kans op blijvende schade. Een nieuwe nier is zoveel beter voor mijn gezondheid en bespaart zoveel tijd die ik nu kwijt ben aan de dialyses, terwijl ik dan andere leuke dingen kan doen. We willen de transplantatie liever vandaag dan morgen.’