'Donatie is een gift'

31 juli 2019

Op de intensive care (ic) in het LUMC in Leiden voert Jacinta Maas regelmatig donatieprocedures uit. Ook is ze vraagbaak voor artsen rond donatie en onderwijst ze fellows, assistenten in opleiding en ic-verpleegkundigen. Nog een belangrijke taak: procedures evalueren. Ze vertelt over haar werk en het donatiegesprek.

Jacinta Maas is neuroloog-intensivist, dat wil zeggen: neurologisch specialist op de intensive care. Ze is ook donatie-intensivist en besteedt een deel van haar tijd aan donatieprocedures. Dus ook aan gesprekken met de familie van een potentiële donor. Soms voert ze die zelf, andere keren bereidt ze de arts voor die het gesprek gaat voeren.

Ingrid Dubbeldam-van Schalen
Ingrid Dubbeldam-van Schalen

De donatievraag

Over het donatiegesprek vertelt Jacinta: ‘Het helpt als je de familie al eerder gesproken hebt, bijvoorbeeld als iemand al een paar dagen in het ziekenhuis ligt. Bij een plotselinge situatie is de donatievraag moeilijker. Het hangt ook af van de reacties van de familie. Hoe dan ook: goede informatie en rust in het gesprek zijn het belangrijkst. Ik verdeel de informatie. Ik vertel eerst dat het heel ernstig is, en meestal volgt pas in een volgend gesprek dat verdere behandeling zinloos is. Los daarvan komt de donatievraag aan de orde.’

Niets opeisen

Elke situatie is anders, legt ze uit. ‘Voordat donatie ter sprake komt, raadplegen we het Donorregister. Staat daar ‘ja’, dan vertel ik de familie dat dit de wens van hun dierbare was. Wil de familie daar absoluut niet aan, dan is het belangrijk om goede informatie te geven en tijd te nemen om het te laten bezinken. De nabestaanden moeten later goed verder kunnen. Donatie is een gift, ik mag niets opeisen.’

‘Ja is goed, nee is even goed’

Drie van de vijf patiënten staan niet in het Donorregister. Jacinta: ‘Dan start ik het gesprek met een open vraag: heeft u het er weleens over gehad? Ook hier is het belangrijk om uitgebreide uitleg over donatie te geven, op een vriendelijke manier. De reacties zijn verschillend. Sommigen hebben veel verdriet of ontkennen dat er iets ergs aan de hand is, anderen reageren zakelijker. Mensen moeten voldoende tijd krijgen voor een weloverwogen besluit. Ja is goed, nee is even goed. Ze moeten vooral achteraf geen spijt krijgen.’

Een donorprocedure is niet niks

Een donorprocedure duurt lang, weet Jacinta. ‘Vaak hebben familieleden al veel zorgen gehad. Daarna komt het slechte nieuws en kort daarop volgt de beslissing over wel of niet doneren, het vaststellen van de hersendood en het wachten tot alles gereed is voor de orgaandonatie. Dat is niet niks.’

‘De trainingen zijn zo levensecht mogelijk’

Jacinta houdt ook toezicht op procedures die andere artsen uitvoeren. Daarbij hoort het evalueren van hun donatiegesprekken. Ook traint ze medisch personeel, zoals ic-verpleegkundigen. ‘Die trainingen zijn zo praktisch en levensecht mogelijk. In rollenspelen met acteurs oefenen ze het omgaan met de familie, dat is heel leerzaam.’

Ook de fellows worden opgeleid. ‘Dit zijn artsen in opleiding voor intensivist. Ze hebben een afgeronde opleiding in bijvoorbeeld anesthesie, interne geneeskunde, cardiologie, longgeneeskunde, chirurgie of neurologie. Donatie is voor hen geen standaard onderwerp, maar het is belangrijk.’

‘Donatie na euthanasie is mooi, maar niet makkelijk’

Steeds vaker willen mensen die euthanasie vragen ook doneren. ‘Dat is erg mooi, maar niet makkelijk. Samen met de behandelend arts en met de transplantatiecoördinator ga ik erover praten met de patiënt en leg uit hoe dan de procedure werkt. In het LUMC vragen nu jaarlijks zo’n twee mensen om donatie na euthanasie.’

‘Data-analyse is leerzaam’

Er is ook een technische kant aan Jacinta’s werk: data doorgronden. ‘In een landelijk systeem worden data over overleden patiënten anoniem opgenomen. Die kunnen we rangschikken. Bijvoorbeeld: bij zo veel patiënten is er aan donatie gedacht, bij zo veel is er met de familie gesproken, bij zo veel leidde dat tot toestemming. Dat is leerzaam. Soms rollen er vragen uit. Daar kunnen we feedback op geven, zodat dat de volgende keer beter verloopt.’

‘Ik dacht: ze zeggen vast nee, maar ik werd verrast’

Sommige families blijven haar bij. Zoals een familie die te maken kreeg met een volkomen onverwacht overlijden. ‘Dit ging zo snel dat ik dacht: ze gaan vast nee zeggen. Maar een van hen zei: ik weet naar wie de nieren zouden moeten gaan. Een bestemming bepalen voor de organen kan niet, maar ze kende iemand die dialyseerde, dus vond ze donatie belangrijk. Dat vond ik bijzonder.’