Carla van Alem leeft met een donorhart

Genieten van simpele dingen

22 januari 2021

Een gezin en een pittige baan leken onbereikbaar voor Carla van Alem toen ze kanker in haar hart bleek te hebben. Maar sinds haar harttransplantatie waardeert ze elke dag die ze heeft. En ze voelt groot respect voor mensen die besluiten tot donatie.

Foto Carla en haar dochtertje. Ze aaien een konijn. Moeder Carla ontving een donorhart.
Carla met haar dochtertje

Carla van Alem (32) uit Den Haag heeft een rijk leven met haar gezin en haar werk als biomedisch consultant. Dankzij haar donorhart. ‘Het is zo mooi dat ik met mijn dochtertje op het strand torentjes kan bouwen. En ook dat mijn man me op mijn kop kan geven omdat ik altijd bezig ben. Mijn temperament was voor de transplantatie al groot, maar is alleen maar gegroeid.’

‘Mijn zusje haalde me in met zwemmen’

Op haar 19e kreeg Carla hartproblemen. ‘Ik deed aan synchroonzwemmen en merkte dat mijn zusje me inhaalde met baantjes trekken’. Ik had ook vaak hartkloppingen en kort daarna zakte ik onder de douche in elkaar en kwam ik op de IC terecht. Er zat een liter vocht tussen mijn hart en het hartzakje. Dat hebben ze weggehaald.’

‘Ze trokken me meteen van de fiets’

Daarna bleef Carla’s conditie slecht, maar volgens de cardioloog zat het tussen mijn oren. ‘Op mijn eigen verzoek kreeg ik een hartonderzoek terwijl ik op een fitnessfiets zat. Ze trokken me er meteen vanaf, het was levensgevaarlijk. Pas toen volgde de diagnose: ik had een tumor in mijn hart. Opereren of bestralen was geen optie.’

‘De transplantatie ging mis’

Een donorhart was de enige mogelijkheid. ‘Ik was net gaan studeren en drie dagen voor mijn eerste tentamen stond alles stil. Maandenlang kon ik niks, behalve wachten. In januari 2008 kwam er een hart, maar dat werd afgekeurd toen ik al onder narcose was voor de transplantatie. Een paar weken later kwam er weer een donorhart. Die transplantatie ging mis, want tijdens de operatie kreeg het nieuwe hart een infarct. Zo kwam ik weer op de wachtlijst. Intussen lag ik aan een hartmachine.’

‘Er stond een koe in mijn kamer’

Na die mislukte operatie kreeg Carla een delier, een reactie van de hersenen op een lichamelijke toestand, die gepaard gaat met verwarring en hallucinaties. ‘Er stond een keer een koe in mijn kamer, en ik ben met het vliegtuig neergestort. Allemaal onzin. Doodeng, want ik wist niet wat echt was en wat niet. Later heb ik therapie gehad, omdat ik paniekaanvallen kreeg door die ervaring.’

 ‘Ik ben meteen voltijds gaan studeren’

Na negen dagen kwam de redding: opnieuw een donorhart, waarmee de transplantatie slaagde. In april mocht ze naar huis. ‘Ik was klaar met stilzitten, ik wilde studeren. Eigenlijk mocht dat maar twee middagen therapeutisch, maar ik ben in september voltijds begonnen met een wat soepeler rooster.’

‘Ik dacht: wat een gladjakker!’

Na haar studie ging Carla promoveren. ‘In het lab waar ik onderzoek deed, kreeg ik al snel vrienden. En tegelijk met mij startte een collega, die op dag één heel amicaal met iedereen begon te praten. Ik dacht: wat een gladjakker! Bleek dat hij daar stage had gelopen en dus iedereen kende, haha! Na drie jaar zijn we getrouwd. En hoewel er met een donorhart meer risico’s zijn bij kinderen krijgen, hebben we nu een dochter van twee jaar oud. In de winter komt ons tweede kindje.’

‘Het is vooral belangrijk om een keuze vast te leggen’

Op de TransplantERENdag, de landelijke donorherdenkingsdag, staat Carla stil bij haar donoren. ‘Ik ben dankbaar dat deze mensen die zelf gezond in het leven stonden, hebben gedacht aan anderen die ziek waren en ‘ja’ hebben ingevuld. Dit is geen fijn onderwerp om over na te denken en het is een persoonlijke keuze, ik begrijp het ook helemaal als mensen ‘nee’ zeggen. Het is vooral belangrijk om een keuze te registreren. Ook voor je nabestaanden.’

‘Ik wil de geleerde lessen toepassen’

Soms voelt het vreemd om te leven met een donorhart, zegt ze. ‘Het is een raar besef dat ik er nog ben dankzij het hart van iemand anders. Soms lijkt het een film, het gebeurde allemaal binnen een jaar. Ik wil niet te veel terugdenken, maar vooral de geleerde lessen toepassen. Bijvoorbeeld door met mijn dochtertje naar Kijkduin of naar de kinderboerderij te gaan. En door alles wat ik doe voluit te doen.’