Daphne Senteur, nabestaande van een donor

'Haar afscheid was een feestje waar ze zelf graag bij was geweest'

23 januari 2024

Al halverwege de zwangerschap wist Daphne dat haar dochter Larimar een hartafwijking had. Op haar zesde werd ze daaraan geopereerd. Dat liep heel onverwacht fataal af. Met haar organen redde ze drie kinderen.

Foto Daphne Senteur. Haar dochter Larimar doneerde haar nieren en lever.
Daphne Senteur verloor haar dochter Larimar

‘Larimar was vernoemd naar een steen uit het geboorteland van haar vader, de Dominicaanse Republiek. Na onze breuk, tijdens de zwangerschap, was hij niet vaak meer in Nederland. Larimar groeide op bij mij, en op den duur ook met Kees in de nabijheid, die ze al vanaf haar geboorte kende en met wie ik later trouwde. Ze was vrolijk en sociaal, en ging graag naar school.'

‘Aan onze hand huppelde ze het ziekenhuis in’

‘Larimar had een zeldzame ernstige hartafwijking waarbij de aderen van en naar het hart zijn omgewisseld. We wisten dat ze daar ooit aan geopereerd moest worden en dat zou een ingrijpende operatie worden. Toen Larimar 6 was, had ze nog geen klachten. Meestal hebben kinderen met deze aandoening ook andere afwijkingen, maar Larimar had die niet. En nu er nog geen schade was en Larimar groot en fit genoeg was, vonden de artsen het tijd voor de operatie. Met die beslissing gingen ze heel zorgvuldig om: ze vertelden ons nadrukkelijk dat zíj die namen. Maar toch waren we die periode voor de operatie onrustig.’

'Na een paar maanden werd Larimar opgeroepen. We vertelden haar dat ze geopereerd zou worden en toen schrok ze, maar ze herpakte zich snel. Op de dag van de operatie stopte ze ook haar nieuwe zwempak in haar koffertje, want misschien was er wel een zwembad in het ziekenhuis? Aan onze hand huppelde ze het ziekenhuis in.’

'Er zijn geen fouten gemaakt, maar het is wel fout gegaan'

‘De operatie duurde lang. De artsen kregen Larimar daarna niet direct stabiel, dus moesten ze haar opnieuw opereren. Haar borstkas bleef open: ik kon het hart van mijn kind zien kloppen. Want het klopte, de operatie was geslaagd! Die nacht kwam Larimar goed door. De dag erna ook, ook al was ze nog niet bij bewustzijn.’

‘De volgende avond zeiden de artsen tegen ons: ga gerust naar het Ronald McDonald Huis en haal wat slaap in. Morgen komt ze bij, dan heeft ze jullie nodig. Maar vlak voor het slapengaan werd ik onrustig en we belden de IC. Ze zeiden dat ze even met Larimar bezig waren, en ik voelde meteen dat het mis was. Toen we tien  minuten later terugbelden, moesten we meteen komen. Het was inderdaad mis: een bloedpropje had ernstige schade aangericht in haar hersenen. Eerst leek ze het te overleven, dan zou ze ernstig gehandicapt blijven. Maar later bleek ze hersendood te zijn. Het was pure pech. Er zijn geen fouten gemaakt, maar het is wel fout gegaan.’

'Orgaandonatie was voor mij vanzelfsprekend’

‘Al vrij snel kwam orgaandonatie ter sprake. Ik zei meteen ja, ik vond het vanzelfsprekend. Ik vergeleek het met een prachtige jurk die haar niet meer paste; die gaven we door aan iemand die ’m nu beter kon gebruiken. Gelukkig stond Kees er ook volledig achter. Zijn broer overleed op zijn 28e aan een hartafwijking; een donorhart had hem misschien kunnen redden. Van Larimars vader had ik bezwaren verwacht, want in Latijns-Amerika doen soms wilde verhalen de ronde over orgaandonatie. Maar hij stemde in en daar was ik blij mee.’

‘Het afscheid van Larimar was groots. Er waren veel mensen die met ons meeleefden, die van haar hadden gehouden. We hadden popcorn, suikerspinnen en ballonnen voor de kinderen, die verkleed als piraten, prinsessen en cowboys door de kerk renden. Ze klopten op de kist en riepen ‘Larimar! Larimar!’. Toen we de kist na afloop wegdroegen, zat die onder de glitters van hun tekeningen en verkleedkleren. Het was een feestje waar Larimar zelf graag bij was geweest.’

'Met haar organen zijn 3 kinderen geholpen'

‘Met Larimars nieren en lever zijn 3 kinderen geholpen. Het voelt passend dat het kinderen zijn. Na 6 weken hoorden we dat het goed met ze ging en toen waren we erg opgelucht. Ik heb niet het idee dat Larimar in hen voortleeft, nee. Het geeft haar dood ook geen zin. Maar ik ben blij dat haar organen 3 gezinnen het verdriet besparen dat wij voelen. Haar sterfdag – voor ons de afschuwelijkste dag die je je kunt voorstellen – is voor hen de dag waarop ze kunnen vieren dat hun kind kon blijven leven. Dat komt op die dag ook voorbij in mijn gedachten.’

‘Op haar sterfdag en verjaardag komen we nog steeds met een aantal mensen samen, ook vriendinnetjes van Larimar. Dat doet goed. Maar nu is het verdriet meer van mijzelf, het is bij anderen minder aanwezig. Hoewel het leven veranderd is en veel zwaarder en verdrietiger is dan voor Larimars dood, zijn Kees en ik elkaar gelukkig nooit kwijtgeraakt. En we hebben het geluk dat we een paar jaar later ook ouders mochten worden van 2 prachtige adoptiekinderen. Die zijn beslist geen vervanging voor Larimar, het staat naast elkaar, maar dat geeft wel meer zin aan het leven. Daar ben ik dankbaar voor.’

Meer ervaringsverhalen lezen

‘Zijn sterke 19-jarige organen hadden nog een leven te gaan’

Joris was 19 toen hij in 2016 door een ongeluk in een coma raakte waar hij niet meer uitkwam. Een jaar eerder had hij zich als donor geregistreerd. Zijn moeder, Nicole Jacobs uit Leende, was bij al … Lees verder

'Als ik aan Frank denk, moet ik glimlachen'

Het is al een tijd geleden dat Ida haar man Frank verloor, maar de ‘film’ van wat er gebeurde staat nog op haar netvlies. Na een hersenbloeding konden ze niets meer voor Frank doen. Maar hij kon zelf … Lees verder

'Je kind verliezen, dat klopt niet'

In 2020 zat Kjell van 15 in een auto die tegen een boom klapte. Het ongeluk werd hem fataal. Zijn ouders Erica en Roland uit Lochem ervaren hun leven nu als doorgeknipt: dat ervoor en dat erna. Maar … Lees verder