Nicky Janse kreeg 13 jaar geleden een donorhart

‘Hoe een donororgaan je leven kan veranderen’

22 juli 2019

‘Toen ik een jaar of 3 was, redde ik het niet meer om van school naar huis te lopen. Dat was raar, want een peuter hoort vol leven te zitten. De huisarts kon niks vinden en zei: het gaat wel weer over.'

Op de foto staat Nicky Janse. Zij kreeg 13 jaar geleden een donorhart.
Nicky Janse kreeg 13 jaar geleden een donorhart

'Maar na een jaar was ik nog steeds snel moe. Ik hing om de nek van de juf als we naar de gymles gingen. Ik ging steeds trager en minder eten en woog op een bepaald moment nog maar 16 kilo. Ik was geen kasplantje, maar van de balletles deed ik bijvoorbeeld een kwartier mee en moest ik een halfuur zitten. Toch hield de huisarts vol dat ik niks bijzonders had'.

‘Eindelijk werd duidelijk wat ik had’

‘Tijdens een vakantie op Texel kreeg ik een zware longontsteking. Ik kwam bij een cardioloog omdat ze vermoedden dat er meer aan de hand was. Hij liet een hartfilmpje maken. Mijn hartslag was heel instabiel, dan weer snel, dan weer langzaam. De cardioloog liet me meteen een week opnemen. Ik bleek cardiomyopathie te hebben, een hartziekte waarvan veel vormen bestaan. De vorm die ik had, komt zelden voor en al helemaal niet bij kinderen. Zelf weet ik dat allemaal niet zo goed meer, maar ondanks die nare uitkomst waren mijn ouders blij dat er eindelijk iets duidelijk werd.’

‘We hebben beestachtig Sinterklaas gevierd’

‘De enige optie was een donorhart. Dit werd allemaal met mijn ouders besproken terwijl ik met mijn barbies zat te spelen. Er volgden allerlei onderzoeken en begin december 2005 kwam ik op de wachtlijst voor een donorhart. Ik was toen 6. De wachttijd voor een hart was 2 jaar en die tijd had ik niet meer, dus hebben we die keer beestachtig Sinterklaas gevierd. Kort daarna kwam er een hart, een prachtig verlaat sinterklaascadeau.’

‘Na de transplantatie gingen alle artsen over de rooie, want mijn hart klopte veel te snel. Ze probeerden van alles, maar de hartslag werd niet trager. Na 3 dagen haalden ze de pacemaker eraf, het apparaat dat het hart stimuleert, maar mijn hart bleef zo snel kloppen. En dat is het altijd blijven doen, maar daar heb ik totaal geen last van.’

‘Ik moest bergen pillen slikken’

‘Van de eerste week vond ik het allerergste dat ik pillen moest leren slikken, bérgen pillen. Onder andere tegen de afstoting van het hart. Heel langzaam mocht ik dingen gaan doen, in een stoel zitten en lopen. De cardioloog had gezegd: als je naar de kerstboom kunt lopen en terug, mag je naar huis. Na 14 dagen was ik thuis.’

‘Het eerste jaar stond bol van de controles en veel fysiotherapie. Maar zodra ik goed langdurig kon bewegen, ging ik weer mee op fietsvakantie en ben ik weer gaan dansen. Dat doe ik nog steeds. Ik heb nu ook 2 honden waar ik veel mee wandel.’

‘Als puber kon ik er niet goed mee omgaan’

‘Door de jaren heen heb ik heel verschillend gereageerd op de transplantatie. Als klein kind wist ik dat ik ziek was en een nieuw hartje kreeg. Daar leg je je dan bij neer. Maar als puber heb ik me bewust afzijdig gehouden van alle informatie hierover. Dat had te veel impact. Voor mijn ouders was het verschrikkelijk spannend, ze waren in die tijd alleen maar met mij bezig. Dat heeft ertoe bijgedragen dat ze uiteindelijk zijn gescheiden. Zelf ben ik een hele tijd heel kwaad geweest om al die poppenkast. En rond mijn 15e ben ik bang geweest om dood te gaan. Pas na therapie kreeg ik meer rust.’

‘Nu geef ik gastlessen over donatie’

‘Ik ben niet trots op mijn hart, maar ben er wel heel dankbaar voor. Ik loop er niet mee te koop. Het moet niet mijn leven bepalen, dus probeer ik het er niet te vaak over te hebben. Wel geef ik sinds een jaar voorlichting op basisscholen en middelbare scholen, als vrijwilliger voor de NTS. Kinderen vind ik tof, ze zijn open en puur en hebben niet de remmingen die veel volwassenen hebben. Ik wil niemand overtuigen en niet preken. Ik wil alleen laten zien hoe een donororgaan je leven kan veranderen. Ook als er maar één kind over gaat nadenken, is mijn dag goed.’

‘Het verhaal zelf raakt me nu niet meer zo, maar wat wel binnenkomt, is als een kind zijn vinger opsteekt en vraagt: gaat u nou ook eerder dood? Kinderen geven je de ruimte om kwetsbaar te zijn, om iets te verwerken. Die gastlessen geef ik om drie redenen: voor mezelf, om anderen te informeren en uit dankbaarheid voor de donor.’
 
Benieuwd naar andere persoonlijke verhalen? Lees hier nog meer ervaringen van mensen die een donororgaan of -weefsel hebben ontvangen, nabestaanden zijn van een donor of mensen die bij leven een nier of stukje van hun lever hebben afgestaan.