Jan van Putten: ‘Ik heb taaislijmziekte ofwel Cystic Fibrosis, kortweg CF. Daardoor is het slijm in het hele lichaam taai. Vooral in de longen geeft dat veel problemen. De levensverwachting ligt nu rond de 40 jaar. Met veel sporten hield ik mijn conditie op peil, in mijn jeugd had ik weinig last. Maar het gaat geleidelijk slechter. Omdat het langzaam gaat, merk je dat nauwelijks.’
‘Op mijn 24ste kwam ik in de WAO’
‘Na mijn opleiding tot docent wiskunde ging ik lesgeven. Na 1,5 jaar zou ik voor mijn werk naar Amerika gaan, maar vlak voor vertrek werd ik wekenlang opgenomen met een longinfectie. Daarna bleef mijn longcapaciteit laag en moest ik stoppen met werken. Zo kwam ik op mijn 24ste in de WAO.’
‘Jan kreeg steeds dips, waarna hij weer opkrabbelde’
Petra: ‘Tijdens mijn zwangerschap van onze drieling, die nu 17 is, ging Jan snel achteruit. Een keer was Jan ’s nachts heel benauwd en had pijn. Vanaf de eerste hulp werd hij onmiddellijk met een ambulance naar Den Haag gebracht: hij had een longvliesontsteking. Dit soort dips kreeg hij steeds. Dan krabbelde hij weer op, maar over het geheel was er een dalende lijn.’
‘Na 8 maanden en 7 dagen wachten kwamen er longen’
Jan: ‘Ik zei steeds: ik houd mijn eigen longen tot mijn 50ste, ik ben veel te goed. Altijd heb ik het vertrouwen gehad dat het goed zou komen. Ons geloof geeft ook veel kracht. In het voorjaar van 2014 kwam ik op de wachtlijst voor een transplantatie, en na 8 maanden en 7 dagen kwamen er donorlongen. Op dat moment lag ik in het ziekenhuis met een infectie, maar ik kreeg gelukkig groen licht. Ik heb afscheid genomen en ben onder narcose gebracht.’
‘De transplantatie werd afgeblazen’
Petra: ‘De operatie was in volle gang en ze wilden net zijn borstbeen open zagen, toen het bericht kwam dat ze bij de donor een beginnende tumor hadden ontdekt. Na een transplantatie vermenigvuldigen kankercellen zich razendsnel, dus de transplantatie werd afgeblazen. Toen Jan bijkwam, hebben we hem wel 20 keer moeten vertellen dat hij geen nieuwe longen had gekregen. Na die mislukte poging ging Jan verder achteruit.’
Jan: ‘Het wachten begon weer. Ik raakte ervan overtuigd dat er de volgende keer vast iets mis zou gaan. In het najaar van 2015 werd er gebeld dat er weer longen waren. En geloof het of niet, maar dat was weer precies na 8 maanden en 7 dagen wachten! Deze keer ging alles goed.’
‘Na 9 maanden ziekenhuis was het heerlijk om thuis te zijn’
‘Daarna ging het in sneltreinvaart. Binnen een paar uur kon ik zelfstandig ademen. En ik wilde voetbal kijken en warm eten. Een dag later kon ik van de IC af en de volgende dag stond ik op de loopband. Na 3 weken mocht ik naar huis. Geweldig! De hele straat was versierd. Het was heerlijk om weer thuis te zijn na 9 maanden ziekenhuis.’
‘Je moet je lichaam opnieuw leren kennen’
‘In het begin was ik bang voor afstoting. En met nieuwe longen moet je je lichaam opnieuw leren kennen. Na een jaar ben ik weer wat gaan zaalvoetballen. Werken lukt niet meer. Maar het is fantastisch dat ik weer fiets en de honden kan uitlaten. Dat kon ik het laatste jaar niet meer.’
‘Er gebeurt veel in je relatie, ook na een transplantatie’
Petra: ‘Jan hoestte altijd, dat is ook over. En ontroerend was dat de meiden zeiden: we kunnen nu eindelijk met papa stoeien. Dat hadden ze nooit gekund. Ik had de dokter graag even willen omhelzen. We zijn goed begeleid, ook psychologisch. Er gebeurt veel in je relatie als een van de twee ziek is, maar ook als het na een transplantatie beter gaat. We kennen mensen die na een transplantatie uit elkaar zijn gegaan, ondanks de geleverde strijd.’
‘Vooral de nabestaanden ben ik dankbaar’
Jan: ‘De donor ben ik ontzettend dankbaar, en vooral de nabestaanden, want misschien hebben zij aan het sterfbed wel moeten beslissen dat de donor mij het leven zou gunnen. Ik wil hen nog een brief schrijven, maar dat vind ik moeilijk. Mijn dankbaarheid is niet in woorden uit te drukken.’
‘Voorlichting geven is fijn om te doen’
‘Vanwege die dankbaarheid, én omdat het belangrijk is dat mensen meer over orgaandonatie weten, geven Petra en ik nu als vrijwilligers voor de NTS voorlichting op beurzen en scholen. Voor de klas staan voelt als thuiskomen. Het is fijn om te doen. Je leert weer wat, en het is mooi om uit te leggen wat bij veel mensen onbekend is. Mijn ervaringsverhaal maakt ook veel los bij mensen.’
Petra: ‘Hij vertelt dan ook over die 2 keer 8 maanden en 7 dagen. Trouwens, het aantal dagen bij elkaar opgeteld is precies het aantal kaarten dat Jan in het ziekenhuis kreeg: 500!’
Benieuwd naar andere persoonlijke verhalen? Lees hier nog meer ervaringen van mensen die een donororgaan of -weefsel hebben ontvangen, nabestaanden zijn van een donor of mensen die bij leven een nier of stukje van hun lever hebben afgestaan.
