Op de wachtlijst voor een donororgaan: wat speelt er mee?

Veel mensen denken dat de patiënt die bovenaan de wachtlijst staat altijd als eerste aan de beurt is. Dat is niet altijd zo, want een orgaan moet passen bij de patiënt. Zo zijn bijvoorbeeld bloedgroep, leeftijd, gewicht en bepaalde weefselkenmerken van belang.

De wachtlijsten worden beheerd door Eurotransplant. Deze organisatie werkt met 8 landen samen. De toewijzing gebeurt eerlijk. Als een orgaan beschikbaar komt, vergelijkt een speciaal computersysteem van Eurotransplant de gegevens van de donor met de gegevens van de mensen op de wachtlijst. Dat levert een lijst op met patiënten bij wie het donororgaan goed past. Ook de wachttijd en een eerlijke verdeling tussen samenwerkende landen weegt daarin mee.

Wil je hier meer over weten? Bekijk dan hier de patiënteninformatie- en video over wachtlijsten.

In principe neemt de wachtlijst af als er meer orgaandonoren zijn en als door betere technieken er meer organen geschikt zijn voor transplantatie. Meer patiënten krijgen dan een nieuw orgaan. 

Als de wachtlijst afneemt en de wachttijd korter wordt, gebeurt er soms ook iets anders. Dan kunnen artsen de landelijke eisen om op een bepaalde wachtlijst te komen aanpassen. Zo komen er patiënten op de wachtlijst die hier eerder niet voor in aanmerking kwamen. Of ze komen er eerder op dan voorheen. Een transplantatie is op die manier voor meer patiënten haalbaar. En dat is het meest belangrijk: zoveel mogelijk patiënten helpen aan een nieuw orgaan, met zo min mogelijk wachttijd.

In totaal stonden eind 2023 bijna 1.500 patiënten op de actieve wachtlijst voor een orgaan van een overleden donor. Van deze groep patiënten wacht de meerderheid op een donornier.

Bron: rapport met actuele wachtlijstcijfers

Tip voor bekijken rapport: Om de patiënten op de actieve wachtlijst te bekijken filter je op Transplantabel.

Op de actieve wachtlijst staan patiënten die op dat moment een transplantatie aankunnen. Zij voldoen aan alle voorwaarden om een transplantatie te ondergaan en krijgen de status transplantabel.

Status die artsen ook nog kunnen geven: 

• Hoog urgent: Deze status komt zelden voor. Je krijgt dan voorrang op de wachtlijst als er een geschikt orgaan beschikbaar komt. Een arts kan een deze status aanvragen bij Eurotransplant. Eurotransplant beheert namens de NTS de wachtlijsten voor orgaantransplantatie. 
• (Hoog) geïmmuniseerd: Deze status komt voor bij nieren en heeft te maken met hoeveel antistoffen jouw lichaam aanmaakt en dus met de kans dat het lichaam een nier afstoot. Als je (hoog) geïmmuniseerd bent krijg je voorrang op de wachtlijst als er een donornier beschikbaar komt met een voor jou geschikt weefseltype.

De arts kan om verschillende redenen iemand op niet actieve wachtlijst zetten (Niet Transplantabel). Situaties waarin dit voorkomt zijn bijvoorbeeld: 

• Nog niet alle benodigde voorbereidingen en onderzoeken zijn afgerond.
• Het gaat medisch gezien zo slecht dat de patiënt de transplantatie niet aankan. Meestal overlijdt zo’n patient helaas, soms komt hij weer terug op de wachtlijst.
• Het gaat medisch gezien beter, bijvoorbeeld als een alternatieve behandeling (toch) aanslaat.
• Je wacht op een levende donor. Dan word je niet meegenomen in de match voor een donororgaan van een overleden donor.

Er staan 13,9 miljoen mensen in het Donorregister (1 januari 2024). Hoe staan zij precies geregistreerd? 

1. Toestemming voor donatie: 8,1 miljoen
Dit  zijn in totaal 8,1 miljoen mensen. Het gaat om mensen met een Ja-registratie (4,8 miljoen) en een Geen-bezwaar-registratie (3,3 miljoen)

2. Geen toestemming voor donatie: 4,3 miljoen
Dit zijn mensen met een Nee-registratie

3. Iemand anders beslist: 1,5 miljoen mensen
Beslissing wordt overgelaten aan nabestaanden of een aangewezen persoon

Bron: Donorregister.nl

Ruim 8 miljoen mensen staan met toestemming in het Donorregister. Zij hebben 'Ja' ingevuld of staan in het Donorregister met 'Geen bezwaar'. Van deze 8 miljoen worden er maar weinig écht donor. Gemiddeld zijn dit de laatste jaren nog geen 300 mensen. Dit komt doordat je alleen organen kunt doneren als je overlijdt op een intensive care in een ziekenhuis. En je organen moeten medisch geschikt zijn voor transplantatie.

In het cijferrapport over orgaandonatie zien we dat het aantal orgaandonoren na overlijden de laatste jaren licht stijgt. Of die stijging een gevolg is van de nieuwe donorwet is op dit moment nog niet met zekerheid te zeggen. In het voorjaar van 2024 presenteert het ministerie van VWS een eerste evaluatie van de donorwet.

Innovatie speelt ook een rol. Nieuwe technieken kunnen ervoor zorgen dat er meer organen geschikt zijn. Een orgaan dat na uitname aangesloten wordt op een perfusiemachine blijft langer goed, en de kwaliteit kan zelfs beter worden. En artsen kunnen zo ook testen of organen geschikt zijn. Een mooi voorbeeld is de toepassing bij harttransplantatie. Sinds de nieuwe techniek (heart in a box) zijn er meer organen geschikt voor transplantatie en is de wachtlijst gestabiliseerd.