Feiten over hersendood

1. Stopt de arts eerder met behandelen als hij of zij weet dat de patiënt als donor geregistreerd is?

Nee, een arts doet altijd het uiterste om patiënten te helpen en hun leven te redden. Het belang van de patiënt gaat boven dat van een onbekende ander. Donatie is pas aan de orde als er echt niets meer gedaan kan worden voor de patiënt. Hij of zij is dan uitbehandeld. De arts mag het Donorregister pas raadplegen als verdere medische behandeling zinloos is geworden.

Artsen die bij de zorg van een patiënt zijn betrokken, zijn nooit betrokken bij de toewijzing van een orgaan aan een ontvanger. Deze toewijzing gebeurt door een onafhankelijke organisatie, Eurotransplant. De behandelend arts weet niet wie de organen van de overleden patiënt krijgen.

2. Waarom bespreekt een arts orgaandonatie voordat de patiënt is overleden?

Als een patiënt met ernstig hersenletsel op de IC ligt, worden veel tests gedaan om vast te stellen hoe de patiënt eraan toe is. Bijvoorbeeld een CT-scan of MRI-scan. Als uit de testen en het lichamelijk onderzoek blijkt dat er geen kans meer is op herstel, is verdere medische behandeling zinloos. Dan is overlijden onontkoombaar.

De arts raadpleegt dan het Donorregister om te zien of de patiënt toestemming heeft gegeven voor donatie. Hierna bespreekt de arts de diagnose en de bevindingen over het Donorregister met de familie. De dood van de patiënt is op dat moment nog niet vastgesteld. Alleen als er toestemming is voor donatie, volgt de hersendoodprocedure om vast te stellen of er sprake is van hersendood. Het moment waarop hersendood wordt vastgesteld is het officiële moment van overlijden. Als de patiënt of de familie geen toestemming heeft gegeven voor donatie, wordt de beademing stopgezet en overlijdt de patiënt zonder te doneren.

3. Hoe ziet het hersendoodprotocol eruit?

Het Hersendoodprotocol bestaat wereldwijd uit dezelfde onderdelen:

• er is een duidelijke diagnose die past bij onomkeerbare hersenschade, bijvoorbeeld: geen hersenactiviteit, geen reactie op pijn of zintuigelijke prikkels;
• er zijn geen medicijnen gegeven die de hersenfuncties onderdrukken;
• er is neurologisch onderzoek uitgevoerd, dus testen en metingen van hersenfuncties;
• er is een apneutest gedaan om zeker te weten dat de persoon niet zelfstandig kan ademen.

4. Op welk moment weet de arts zeker dat de patiënt overleden is?

De apneutest is de laatste test van het Hersendoodprotocol. Dan wordt getest of iemand nog zelfstandig kan ademhalen. Bij de apneutest wordt de beademing losgekoppeld. Komt de ademhaling niet spontaan op gang, dan wordt op basis van deze en alle voorgaande onderzoeken de hersendood vastgesteld. Dit is het officiële moment van overlijden, ook volgens de wet. De patiënt is dus al echt overleden als de organen worden uitgenomen.

5. Blijft een patiënt die geen donor wordt, nog aan de beademing liggen?

In Nederland mag niemand onnodig aan de beademing blijven liggen. Dat is zinloos medisch handelen. De arts is wettelijk verplicht om de behandeling te stoppen. De beademing wordt dan stopgezet en de tests uit het Hersendoodprotocol worden bij de patiënt dan niet uitgevoerd.

6. Hoe weet u zeker dat iemand niets voelt van de tests van het Hersendoodprotocol?

Om pijn te kunnen voelen, moet de hersenstam nog actief zijn. Dat is het centrale doorgeefluik van alle lichamelijke prikkels. Als u uw hand brandt, zorgt de hersenstam ervoor dat u de pijn voelt. Bij mensen die hersendood zijn, is de hersenstam onherstelbaar verwoest. Iets voelen is dan uitgesloten.

7. Mag de familie bij deze test aanwezig zijn?

Ja, dat mag. Er zijn artsen die het niet aanraden, omdat het voor naasten heel naar kan zijn om te zien dat hun dierbare helemaal niet reageert op iets wat ze zelf zeer onplezierig zouden vinden. Sommige artsen raden het juist wel aan, omdat familieleden dan zelf zien dat de patiënt op geen enkele prikkel reageert en niet meer zelfstandig ademt als de beademing stopgezet wordt.

8. Is hersendood hetzelfde als een diep coma? 

Nee. Bij hersendood is er geen enkele activiteit van de hersenen meer en dit is onomkeerbaar. De term 'diep coma'  wordt gebruikt als er nog wel activiteit in de hersenen is, meestal van de hersenstam. Bij iemand in diep coma werken de hersenen nog wel. Ze regelen bijvoorbeeld nog de ademhaling, de bloeddruk en de temperatuur. De hersenen of sommige delen van de hersenen werken nog wel, maar op laag niveau. Iemand in coma kan nooit donor zijn. Bij hersendood zijn de hersenen onherstelbaar beschadigd. Er is geen enkele hersenactiviteit meer.

9. Wat is klinisch dood?

Klinisch dood is een toestand waarin iemand geen hartslag en geen ademhaling meer heeft. Iemand zonder hartslag heeft ook geen bloedcirculatie meer. Dan kan er geen zuurstof meer naar het lichaam en de hersenen. Iemand verliest het bewustzijn en zal onomkeerbare schade aan de hersenen oplopen. In de periode van ‘klinisch dood’ kan de persoon door reanimatie nog bijkomen. Het is een toestand van bewusteloosheid waarbij reanimatie heel snel moet worden gestart. Bij ‘dood’ is er verlies van alle hersenfuncties. Dit is onherstelbaar en onomkeerbaar, een dode komt niet meer bij. De term 'klinisch dood' kan verwarring zaaien tussen bewusteloosheid en dood. Die term kan dus beter niet gebruikt worden.  

10. Soms hoort u dat mensen toch bijkomen nadat de hersendood is vastgesteld, kan dat?

Bijkomen nadat hersendood is vastgesteld is onmogelijk. De verhalen die daarover rondgaan, kloppen niet. Dit is misschien wel het grootste misverstand over hersendood. Iemand bij wie het Hersendoodprotocol op de juiste manier en helemaal is doorlopen en bij wie hersendood is vastgesteld, kan nooit meer bijkomen. Wel zijn er verhalen bekend waarbij er in de communicatie met familie misverstanden zijn ontstaan. Bijvoorbeeld doordat de term hersendood te vroeg is genoemd. Er werd dan gesproken over hersendood, en misschien over orgaandonatie, terwijl hersendood nog niet volledig was vastgesteld.

Er is geen enkel geval bekend van mensen die bijkwamen nadat bij hen het hele Hersendoodprotocol was doorlopen. Er is ook nog nooit iemand bijgekomen die lange tijd beademd is na vaststelling van hersendood.

11. Waarom wordt na het vaststellen van de dood de beademing weer aangezet?

Om organen te kunnen doneren, moet bij de donor de doorbloeding van de organen in stand blijven. De bloeddruk van de overledene wordt op peil gehouden met medicijnen. Het op en neer gaan van de borstkas komt door de lucht die de beademingsmachine in de longen blaast. Zolang de machine zuurstof aanvoert, blijft het hart kloppen en stroomt er bloed door het lichaam. Daardoor blijven de lichaamskleur en de temperatuur normaal. Zo blijven de organen geschikt voor transplantatie.

12. Hoe kan iemand van wie het hart klopt of die voeding nodig heeft, toch overleden zijn?

Bij iemand die hersendood is, werkt het lichaam nog, omdat het aan de beademing ligt. Dat komt raar over, omdat wij ‘dood’ normaal gesproken zien als de dood zoals die intreedt na een hartstilstand. Dan stopt de bloeddoorstroming. Het bloed stolt in de bloedvaten en alle organen en spieren sterven af.

Maar iemand die hersendood is, kan wel kunstmatig beademd worden. Dan komt er nog zuurstof in het lichaam. Hierdoor kan het hart blijven kloppen en krijgen ook de organen nog zuurstof. Maar zelfs dan vallen de organen na verloop van tijd een voor een uit. Dit gebeurt dan ondanks alle technieken waarmee we orgaanfuncties kunnen overnemen. In Nederland wachten we niet af totdat alle organen ermee stoppen.

13. Is de term hersendood bedacht om orgaandonatie mogelijk te maken?

Nee. De term hersendood is ontstaan om aan te duiden wat er aan de hand was met patiënten die beademd werden, maar niet meer wakker werden. Vóór 1950 dacht men dat het vaststellen van de dood eenvoudig was. Als je hart niet meer klopte en je ademde niet meer, dan was je dood. In 1950 werd het mogelijk om deze lichaamsfuncties door machines te laten overnemen. Patiënten konden aan de apparatuur blijven waarmee de ademhaling in stand bleef, ook als herstel niet meer mogelijk was.

Bij een deel van deze patiënten bleek ook de hersenstam niet meer te werken. Zij waren hersendood. De term die men daar toen voor gebruikte, was ‘coma dépassé’. Ofwel ‘voorbij bewusteloosheid’. Het concept hersendood is dus niet bedacht om orgaandonatie mogelijk te maken. Hersendood wordt tegenwoordig wel alleen nog vastgesteld voor orgaandonatie.