Wachtlijst en transplantatie van hart

Iemand komt voor transplantatie in aanmerking als ze een ernstige hart- of hartspierziekte hebben: de overlevingskans zonder transplantatie is dan uiterst klein. Hoe lang u moet wachten op een donorhart hangt af van uw medische situatie, uw leeftijd en hoe lang u al op de wachtlijst staat. 

COVID19 - Het coronavirus in Nederland heeft ook invloed op transplantatie. Deze situatie wijzigt iedere dag. Blijf op de hoogte van de laatste ontwikkelingen op het gebied van transplantatie

De wachtlijst voor een donorhart

In Nederland staan tussen de 90 en 130 mensen op de wachtlijst voor een donorhart. Kinderen en hartpatiënten die heel snel een hart nodig hebben om te kunnen overleven kunnen soms ook een orgaan ontvangen uit het buitenland. Dat heet ‘internationaal hoog urgent’.

Hoe sta ik op de wachtlijst?

U staat op de wachtlijst met gegevens die later nodig zijn om een hart aan u toe te wijzen. Belangrijk zijn: de tijd dat u op de wachtlijst staat, uw leeftijd en medische situatie. Voor uw medische situatie krijgt u een status toegewezen. Deze status geeft aan hoe dringend u een hart nodig hebt.

Soorten status voor hartpatiënten

  • Internationaal hoog urgent

Hartpatiënten op de intensive care van het transplantatiecentrum kunnen de status internationaal hoog urgent krijgen. Soms heeft u dan een ballonpomp die de functie van uw hart ondersteunt. De ballonpomp is een tijdelijke ondersteuning. U kunt niet altijd met een ballonpomp leven. Een groep van internationale cardiologen en chirurgen wijst de status toe. Met zo’n status hebt u voorrang. Bent u jonger dan 16? Dan krijgt u automatisch de internationaal hoog urgente status. Ook krijgen kinderen die permanent in het ziekenhuis liggen voorrang boven de andere patiënten op de wachtlijst.

  • U krijgt de status ‘Nationaal hoog urgent’ als:
    • Uw situatie niet stabiel is en u veel geneesmiddelen neemt om de pompkracht van uw hartspier te vergroten (inotropica). U heeft zeer ernstige hartritmestoornissen.
    • Of uw situatie is stabiel maar u neemt wel een hoge dosis geneesmiddelen om niet alleen uw hart te ondersteunen, maar ook om uw nierfunctie te behouden.
  • Transplantabel

U bent transplantabel als u voldoet aan alle voorwaarden om een harttransplantatie te ondergaan.

  • Niet transplantabel

Dat betekent dat u nog niet geopereerd kan worden. Bijvoorbeeld omdat u een infectie hebt. Uw arts acht u dan tijdelijk niet transplantabel en ‘bevriest’ uw plek op de wachtlijst. Uw arts zet u weer actief op de wachtlijst zodra u weer transplantabel bent. 

Zo werkt de wachttijd

Als u niet geopereerd kunt worden, haalt de arts u tijdelijk van de wachtlijst af. Zodra u weer geopereerd kunt worden, zet de arts u weer op de wachtlijst. Uw vorige opgebouwde wachttijd telt dan gewoon weer mee. Als u op de wachtlijst staat met een hoog-urgente status bouwt u een 'speciale status-wachttijd' op. Wanneer u langer dan 28 dagen niet op een hoog urgente status op de wachtlijst hebt gestaan, dan vervalt deze speciale status wachttijd.

Toewijzen donorhart

Zodra er een donorhart beschikbaar komt maakt de computer een lijst van kandidaten. Dat gebeurt op basis van uw status, de wachttijd en de leeftijd van u en de donor. In de lijst met kandidaten zorgen de landen voor een eerlijke uitwisseling van donorharten. Daarna worden de gegevens van de donor en de patiënten gekoppeld. De bloedgroepen moeten overeenkomen en de grootte van het donorhart moet passen. De patiënten bovenaan deze lijst met kandidaten, kan als eerste het donorhart krijgen.

Hoe lang gaat een donorhart mee?

U ziet hier hoeveel procent van de getransplanteerde harten goed werkt in de eerste 5 jaar. Direct na de transplantatie houdt gemiddeld ongeveer 10 procent van de donorharten op met werken. Daarna gaat het percentage werkende organen steeds langzamer omlaag. Na 5 jaar werkt nog rond de 80% procent van de getransplanteerde harten.

Dit plaatje geeft aan hoe lang een hart meegaat.

Als het getransplanteerde hart niet meer werkt

Voor bovenstaande gegevens registreerde de arts het moment van overlijden óf het moment van een nieuwe transplantatie als het moment dat het getransplanteerde hart niet meer werkt.
Als het getransplanteerde hart niet meer werkt zal de patiënt meestal overlijden. Er is ook een kans dat de patiënt een nieuw donorhart ontvangt.
 

Wachtlijst hart

Hier vindt u de wachtlijstcijfers van het hart.

Onderzoek voor de operatie

In het ziekenhuis gebeuren eerst een aantal onderzoeken. Hierna besluit het transplantatieteam definitief of uw conditie goed genoeg is voor de transplantatie. U wordt daarna voorbereid op de operatie.

De operatie 

De operatie van de donor vindt meestal pas plaats als u al bent opgeroepen. Na uitname van het hart weten de artsen pas of het hart echt geschikt is voor transplantatie. Het ziekenhuis onderzoekt het risico op afstoting van het hart. Als het orgaan geschikt is, dan wordt het zo snel mogelijk naar uw transplantatieziekenhuis gebracht. Als het nodig is gebeurt dat met een spoedtransport over de weg, per helikopter of zelfs met het vliegtuig. Uw familie kan tijdens het wachten bij u blijven. Vraag het ziekenhuis naar de bezoekregeling. Met vragen over de operatie kunt u contact opnemen met uw behandelend arts.

Welke ziekenhuizen voeren harttransplantaties uit?

Alleen het Erasmus Medisch Centrum (Erasmus MC) - Rotterdam, Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU) en het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) voeren transplantaties van het hart uit. 

Afstotingsmedicijnen

Om te voorkomen dat uw lichaam het nieuwe hart afstoot, krijgt u afstotingsmedicijnen. Dit zijn vaak veel medicijnen die u meerdere keren per dag moet innemen. Dat kan zwaar zijn. In de eerste 12 maanden na de transplantatie is de kans op afstoting het grootst. Een spannende periode, ook voor de mensen om u heen. Ook na deze periode vinden sommige mensen het lastig om op hun nieuwe orgaan te vertrouwen. Met anderen erover praten kan helpen. Als u signalen van afstoting opmerkt, neemt u contact op met uw transplantatieteam. Afstotingsverschijnselen hoeven niet te betekenen dat u uw nieuwe orgaan gaat verliezen: vaak kan een verandering in medicijnen de afstoting stoppen. 

Een nieuw evenwicht

Een transplantatie (en de zware periode die eraan voorafgaat) is zwaar voor het hele gezin. Patiënten vertellen dat het hun gezinsleven voorgoed heeft veranderd: ze genieten meer van het leven en van elkaar. Maar als iemand die ernstig ziek was ineens weer veel meer (zelf) kan, is dat voor iedereen even wennen. Partners moeten een nieuw evenwicht zien te vinden in hun relatie. Het kan goed zijn hier al vóór de operatie over te praten. 

Bedankbrief

Het is mogelijk om een bedankbrief te schrijven om de familie van de donor te bedanken. Dat kan anoniem en via de Nederlandse Transplantatie Stichting of de orgaandonatiecoördinator. Zij zorgen er dan voor dat de brief op de juiste plek terecht komt. 

Meer informatie

Lees meer over de algemene wachtlijstregels voor een orgaantransplantatie. U kunt met uw vragen ook terecht bij uw behandelend arts.