Onderzoeken vóór orgaantransplantatie
Het is belangrijk dat je het orgaan krijgt dat zo goed mogelijk bij je past. Je conditie moet goed genoeg zijn voor een operatie en voor de medicijnen die je krijgt na de transplantatie. Daarom krijg je vooraf een aantal onderzoeken. Soms in jouw eigen ziekenhuis, maar meestal in het transplantatiecentrum van een universitair ziekenhuis. Ieder ziekenhuis heeft eigen specialisaties. Je gaat naar het ziekenhuis dat gespecialiseerd is in transplantatie van jouw orgaan. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport beslist welk ziekenhuis welke organen mag transplanteren.
Tijdens de onderzoeken maak je kennis met het transplantatieteam. In zo’n team zitten artsen, diëtisten, verpleegkundigen, fysiotherapeuten en medisch maatschappelijk werkers. Uit welke mensen het team precies bestaat, verschilt per ziekenhuis en per orgaan. Dit transplantatieteam beslist of je een transplantatie nodig hebt en of je lichamelijk en geestelijk fit genoeg bent voor een operatie. Uiteindelijk beslist je zelf of je op de wachtlijst geplaatst wilt worden.
Wanneer kom je op de wachtlijst voor een orgaan?
Je komt op de wachtlijst als de uitslagen van de onderzoeken goed zijn en als je de operatie aankunt. Er mogen geen grote risico’s zijn waardoor de operatie mis kan gaan. Iemand van het transplantatieteam zet jouw gegevens in een centraal computersysteem. Hierna sta je op de wachtlijst voor een orgaan. Eurotransplant is de organisatie die de wachtlijsten voor organen beheert. De Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) is er verantwoordelijk voor dat dit op een goede manier gebeurt.
Toewijzen van een orgaan in Europa
Je staat op de Nederlandse wachtlijst voor een orgaan of weefsel. Kinderen en patiënten die heel snel een donororgaan nodig hebben omdat ze anders op korte termijn doodgaan, kunnen soms een orgaan ontvangen uit het buitenland. Nederland werkt hierin samen met Oostenrijk, Slovenië, Luxemburg, Kroatië, Duitsland, Hongarije en België om zoveel mogelijk patiënten op de wachtlijst te helpen.
Als een donor overlijdt, zet het ziekenhuis al zijn medische gegevens in een centraal computersysteem. Denk aan de bloedgroep en weefseltypering. Dan vergelijkt een computerprogramma deze donorgegevens met de gegevens van patiënten op de wachtlijst. Dat levert een lijst op met patiënten bij wie het donororgaan goed past. Ook wachttijd en een eerlijke verdeling tussen de landen weegt daarin mee.
De lijst van organen en ontvangers
Als een orgaan beschikbaar komt, bekijkt een medewerker van Eurotransplant de wachtlijst en belt naar de arts van de patiënt die het beste past bij het orgaan en het eerste aan de beurt is voor het donororgaan. Als jij dit bent dan bespreekt de arts met je of je fit genoeg bent voor de operatie en of dit orgaan geschikt is. Is dat niet het geval, dan neemt Eurotransplant contact op met het ziekenhuis van de tweede patiënt op de lijst.
Krijgen sommige patiënten voorrang?
Soms krijgen patiënten een speciale vermelding op de wachtlijst. Dat kan bijvoorbeeld de vermelding ‘hoog urgent’ zijn. Bijvoorbeeld als jouw medische situatie heel ernstig is of als je nog heel jong bent. Je krijgt dan voorrang als er een geschikt orgaan is. Hoe dit precies werkt, is voor elk orgaan anders.
Internationale uitwisseling van organen
Voor de internationale uitwisseling van organen is een eerlijke verdeling tussen de landen belangrijk. De computerberekening telt dit mee als er een orgaan beschikbaar is. Bijvoorbeeld: een donororgaan uit Nederland gaat naar een patiënt in België die dodelijk ziek is en bij wie dat orgaan precies past. De volgende keer dat er in België een donororgaan is, weegt mee dat Nederland nog een orgaan terugkrijgt.
Medisch specialisten uit alle acht Eurotransplant-landen maken samen de regels voor het toewijzen van donororganen. Artsen uit Nederlandse transplantatiecentra bepalen de regels voor toewijzing van organen in Nederland. Op basis van deze regels voert een computerprogramma berekeningen uit om organen van een donor aan patiënten te koppelen.
Weten hoe je op de wachtlijst staat?
Jouw eigen arts heeft je status op de wachtlijst met jou besproken en deze bij de NTS aangemeld. Hij of zij is je eerste aanspreekpunt en kan uitleggen waarom je deze status hebt. Jouw status verandert soms en ook dan legt je arts uit waarom.
Wil je zelf jouw wachtlijststatus bij ons opvragen? Of de status van je kind? Dat kan voor hart, nier, longen en lever. Stuur ons dan het ondertekende formulier inzage status wachtlijst donororgaan.
Belangrijk: Vergeet niet bij het aanvragen van de wachtlijststatus van je kind een kopie van een geldig ID-bewijs (paspoort, identiteitskaart of rijbewijs) van zowel jezelf als van je kind mee te sturen. De kopie van jouw identiteitsbewijs gebruiken wij om je identiteit te controleren. Wij vergelijken je naam, geboortedatum en Burgerservicenummer (BSN) met de gegevens die al bij ons bekend zijn. Je ontvangt dan van ons een brief met jouw status zoals die op dat moment bij ons geregistreerd staat.
Wil je meer weten over de verwerking van je persoonsgegevens bij het opvragen van jouw wachtlijststatus? Lees de privacyverklaring opvragen status wachtlijst.